Het is tien jaar geleden
Door Jeff Berger
Tien jaar geleden werd ik wakker en ontdekte dat mijn rechterhand sliep, maar toen werd hij gewoon niet wakker. Dit was het begin van een wandeling door de hel. Artsen en testen en nog meer testen. Woorden die in het rond worden gegooid, zoals multiple sclerose, kanker, amyotrofische laterale sclerose (ALS) en prognoses die elke arme ziel zou doen rillen. Met het verstrijken van elke week kreeg ik een ander aanhangsel aangetast: linkerhand, rechtervoet, linkervoet, onderlichaam en dan bovenlichaam. De pijn was 24/7 en een twaalf op een tienpuntsschaal. Geen slaap en geen antwoorden, alleen angst voor het onbekende.
Op 8 april gaf mijn lichaam in zijn verzwakte toestand het uiteindelijk op en stierf ik. Ik werd nieuw leven ingeblazen en naar een ziekenhuis gebracht waar ze uiteindelijk door een MRI ontdekten dat ik een laesie had op het niveau van C2, en ik had eindelijk een diagnose, myelitis transversa (TM). Maar wat is dat in vredesnaam?
Ik bracht de volgende vijf weken door in het ziekenhuis en de afkickkliniek. Aanvankelijk hoorde ik dat ik misschien niet meer zou kunnen lopen, maar ik besloot te bewijzen dat ze ongelijk hadden. Ik moest opnieuw leren lopen zonder gevoel in mijn voeten. Ik moest opnieuw leren hoe ik mijn handen moest gebruiken door mijn gezichtsvermogen te gebruiken om het gevoel dat ik in mijn handen had verloren te vervangen. Ik ging van een rolstoel naar een rollator naar een wandelstok en uiteindelijk zelfstandig lopen... maar dit duurde jaren. Ik had de houding dat ik niet zomaar de status-quo kon accepteren, ik moest vechten met elke vezel van mijn wezen om mijn resterende vaardigheden te maximaliseren en te leren hoe ik elke dag kon waarderen en vreugde in plaats van verdriet te vinden over de 'wat als'.
Het is nu tien jaar later en er is geen dag voorbij gegaan dat pijn niet mijn constante metgezel is geweest. Maar… ik heb een vol leven. Ik kan in mijn winkel werken aan het maken van tafels, vogelhuisjes en andere projecten (momenteel bezig met het bouwen van een krabpaal met 5 niveaus). Ik kan boodschappen doen en het huis schoonmaken. Mijn vrouw en ik hebben drie keer door het land gereden en zijn naar Europa, Hawaï, Mexico en vele andere punten op de kaart gereisd.
Ik beschouw mezelf als de gelukkigste man ter wereld. Mijn punt van schrijven is niet om de vreselijke na-effecten van TM te minimaliseren, maar om iedereen die lijdt te vertellen dat je nooit kunt opgeven, je moet positief blijven en geloven. Het is misschien niet perfect, het is misschien niet hoe je het leven voor ogen had, maar het is jouw leven. Koester het leven, en misschien verras je jezelf, net als de doktoren. Ik stuur dit bericht naar iedereen die getroffen is door deze verschillende neuro-immuunziekten: ik wens u vrede, gezondheid en goede kilometers voor u.
