Het is een familieaangelegenheid – het perspectief van een broer of zus op TM
Terwijl ik nadacht over wat ik voor dit bericht zou schrijven, merkte ik dat ik terugging in de tijd naar toen ik zelf nog maar een kind was. Ik herinner me duidelijk dat ik in de vierde klas zat en een punt dat mijn leraar probeerde duidelijk te maken aan onze klas. Ik heb geen idee waarom deze herinnering me zo levendig bijblijft. Ik geloof dat het een wetenschappelijke les was en ze begon ermee door een relatief kleine stip op een heel schoon bord te plaatsen. Ze draaide zich toen om naar de klas en zei: "Vertel me wat je ziet."
De antwoorden van mijn klasgenoten liepen uiteen: 'krijt', 'een stip', 'een plek op het bord', 'a cirkel op het bord”... ze begon gefrustreerd te raken. "Nee. Als je hier kijkt ...' terwijl ze nogal krachtig op de plek tikte die ze eerder maakte, 'beschrijf me dan wat je ziet.' Ik was stomverbaasd, ik geef het toe ... wat wilde ze van ons? Waar ging ze hiermee heen? Het was een plek die ze op het bord had gemaakt, hoe beschrijvend kunnen we het krijgen?
Een klasgenoot sprak...'Ik zie een vlek. Ik zie een bord en een leraar. Ik zie ramen, bureaus en mensen in de kamer.” "BINGO!" Ze was zo blij dat iemand eindelijk wist waar ze heen ging met haar les! Ze probeerde uit te leggen dat hoewel we naar een bepaald punt staren, ons perifere zicht ons nog steeds in staat stelt te zien wat er om dat ene punt heen is.
Nu ... je vraagt je waarschijnlijk af waar ik hiermee naartoe wil? Ik merk vaak dat ik naar een enkel punt staar - deze diagnose die aan mijn kind is gegeven. Ik staar ernaar en probeer het te begrijpen en soms, moet ik toegeven, kan het alles zijn wat ik "zie". Het is niet alles wat ik in hem zie, zeker niet, maar het wordt een focus & het is o, zo tijdrovend. Ik doe mijn uiterste best als moeder gezegend met drie kinderen om er zeker van te zijn dat ik niet uit het oog verlies waar ik nog meer op moet letten om me heen. Net zoals die ene krijtvlek die ik op het bord zag, is de diagnose van TM niet alleen wat ik zie.
Ik was benieuwd hoe mijn 13-jarige dochter over TM dacht en wilde weten of ik mijn werk als moeder doe voor elk van mijn kinderen. I om te weten wat deze diagnose is niet iets dat alleen mijn jongste kind treft, maar het treft ons hele gezin ... het is constant in ieders perifere zicht. Ik vroeg mijn dochter of ze bereid was te delen wat TM voor haar betekende en hoe het haar als broer of zus heeft beïnvloed. Ze was zo vriendelijk om voor me op te schrijven hoe ze deze "plek" op het schoolbord van onze familie ziet! Als je een tienerdochter hebt, weet je waarschijnlijk dat dit verzoek misschien niet zo goed is ontvangen! (Een snelle knik & enorm bedankt aan mijn lieve meid ~ we houden van je!!)
De manier waarop moeders het zien... het gaat niet alleen om één kind, één diagnose, één gebeurtenis... het beïnvloedt ZO veel meer... Hier heb je het vanuit het standpunt van mijn dochter:
Myelitis transversa zijn twee woorden waarvan ik niet eens wist dat ze bestonden tot december 2007, op een donderdag, toen mijn vier maanden oude broer, werd gediagnosticeerd met myelitis transversa. Ik herinner me een paar jaar geleden dat mijn moeder en ik in het winkelcentrum waren en een kleine jongen in een rolstoel zat met een hulphond aan zijn zijde. Ik was zo in de war omdat ik wist dat er geen honden of huisdieren in het winkelcentrum waren toegestaan. Mijn moeder vroeg de moeder van de jongen om het belang van de hond uit te leggen en waarom het nodig was om hem te hebben. Ik begreep nog steeds niet veel anders dan dat hij nodig die hond! Nu is het allemaal logisch.
De maanden dat mijn broer in het ziekenhuis lag waren uiterst stressvol voor mijn ouders en het was moeilijk voor mij om ze zo moe en uitgeput te zien. Mijn andere jongere broer en ik moesten vaak bij onze grootouders logeren. Dat was ook een worsteling om zo lang van mijn ouders weg te zijn. Maar nu is mijn broer een vrolijke, levendige kleine man die graag buiten is en met luciferdoosjes speelt. Ook al heeft hij een lange weg afgelegd sinds hij voor het eerst ziek werd, dat betekent niet dat de constante doktersafspraken, therapie en bezoeken aan specialisten zijn verminderd. Hij moet nog steeds naar veel doktersafspraken en therapiesessies en dat betekent dat mijn andere broer en ik dat soms ook doen. Ik vind het niet altijd leuk om mee te gaan op deze excursies, omdat het soms betekent dat ik hem moet zien worstelen om iets te doen waar ik absoluut geen probleem mee heb. Niet alleen dat, maar eerlijk gezegd heb ik er een hekel aan om een uur of mogelijk langer in een ziekenhuis te wachten! Het doet ook pijn als ik zie dat mijn broer van streek is omdat hij niet dezelfde fysieke activiteiten kan doen als zijn vrienden op school zonder gewond te raken omdat hij valt of te snel uitgeput raakt. Dit heeft niet alleen invloed op hem en zijn dagelijks leven, maar ook op mij, alleen niet op precies dezelfde manier. Het raakt me omdat mijn vader en moeder soms extra aandacht aan hem moeten besteden en ze niet altijd tijd hebben om bepaalde dingen met mij te doen. Of als ik hem in therapie zie, moe en klaar om te worden afgemaakt, zou ik willen dat ik hem kon helpen of het werk voor hem kon doen.
In 2010 ontdekte ik een passie voor hardlopen. Na mijn eerste 5 km ontdekte ik dat hardlopen vanzelf ging en gemakkelijk voor mij was, maar voor mijn kleine broertje nooit. Dus na enig nadenken, beloofde ik hem en mezelf dat ik mijn fysieke vermogen om aan hem te rennen zou opdragen, en ik zou daarbij mijn uiterste best doen. Ik kijk er naar uit om deel te nemen aan het SRNA Michigan Walk-Run-N-Roll evenement in Nederland op 5 oktober 2013, want het is iets wat ik graag doe en ik zal dit samen met mijn broer en mijn familie kunnen doen. Ik kan niet wachten om andere families te ontmoeten die dit hebben meegemaakt en om andere mensen te laten zien dat Myelitis Transverse een enorme impact heeft op families.
~ Maggie en haar moeder, Rebecca Whitney
