Jeremy's afscheid
Door Jeremy Bennett, voormalig Community Partnerships Manager bij SRNA
Vier jaar geleden zat ik bij een Panera Bread tegenover een tafel van een man die ik nog nooit eerder had ontmoet. Zijn zilverkleurige haar was in een paardenstaart bijeengebonden. Hij sprak met een energie die meer vriendelijkheid dan autoriteit opriep. Ik zag meteen waarom mensen zich tot hem aangetrokken voelden. In dit geval bespraken we mogelijke rollen binnen wat toen bekend stond als de Transverse Myelitis Association.
Onze scones waren kruimels en onze koffie was koud tegen de tijd dat we die dag uit elkaar gingen. Sindsdien heb ik hem grappen horen maken over zijn twee uur durende interviews. Dit is de manier met Sandy - en waarom deze organisatie al 25 jaar floreert.
Een paar weken later dineerde ik met hem en zijn vrouw, Pauline. Het was de eerste keer dat ik iemand anders met myelitis transversa ontmoette. Ik schreef over deze ervaring in mijn Hope Ambassador-verhaal, dus ik zal het hier niet herhalen, behalve om te zeggen dat die nacht uiteindelijk heeft geleid tot mijn beslissing om dit werk te doen en waarom het zo moeilijk is om nu weg te lopen.
Na mijn diagnose in 2012 vond ik troost in vrijwilligerswerk bij de welkomstbalie van een museum in Seattle. Ik zat al twee jaar zonder werk en was eindelijk op een punt van mijn herstel gekomen waarop ik het gevoel had dat ik weer onder de mensen moest zijn. Deze aandoeningen kunnen zo isolerend zijn. Aan een bureau zitten en vragen beantwoorden leek een lage inzet om weer in de samenleving te komen. Wat het uiteindelijk werd, was een deur naar een versie van mezelf waarvan ik niet dacht dat het mogelijk was. Ik werd verliefd op de museumwereld en behaalde uiteindelijk een masterdiploma in museumstudies.
Mijn plan om de museumwereld te regeren werd opgeschort nadat ik Sandy, Pauline en de rest van het personeel had ontmoet. Ik kon geen kans laten liggen om anderen te helpen hoop, zorg en troost te vinden, en ik hoop dat ik dat de afgelopen vier jaar heb kunnen doen. Ik heb in deze tijd de meest fantastische mensen ontmoet. Ik heb onze steungroepen niet alleen in aantal zien groeien, maar ook zien groeien in de manier waarop de leden elkaar in moeilijke tijden blijven opbeuren. Ik heb duurzame vriendschappen gesloten met mijn collega's en mensen in onze gemeenschap. Ik ging van het kennen van één persoon met myelitis transversa naar het kennen van honderden.
Dit werk is echter niet altijd positief. Het is mensen op hun laagste punt zien. Het ontvangt oproepen van verlies. Het leest e-mails van strijd. Het is mensen in tranen ontmoeten. En ik zou liegen als ik niet zou zeggen dat dat zijn tol eist. Als je dit leest en je was een van de mensen die hierboven worden beschreven, weet dan dat het belangrijk voor me was. Ik voelde alle verdriet en deed mijn best om te helpen. En de mensen in deze organisatie zullen hun best blijven doen nadat ik er niet meer ben. Het maakt deel uit van het DNA.
Wat mij betreft, ik ben onlangs naar Colorado verhuisd en kreeg de kans om op een andere manier te helpen. Het Olympisch & Paralympisch Museum van de Verenigde Staten ging open en de deur terug naar de museumwereld ging open. Ik had het gevoel dat ik moest afmaken waar ik in Seattle aan was begonnen, dus begon ik weekenddiensten te draaien. Op mijn eerste dag in het museum werd ik herenigd met een familie van het SRNA Quality of Life Camp die in de buurt was voor een bruiloft! Ik wist toen dat ik op de goede plek zat. Ik zou kunnen helpen bij het promoten van de Paralympics (waar een aantal mensen met zeldzame neuro-immuunziekten strijden) en zou verrassende ontmoetingen blijven hebben met leden van onze gemeenschap.
Dit is een van de moeilijkste beslissingen die ik heb genomen. Ik ga mijn werk hier missen, maar als je eenmaal deel uitmaakt van de zeldzame neuro-immuunziekteclub, kun je nooit echt meer weg. Ik ben voor altijd verbonden met deze gemeenschap en zal zoveel mogelijk betrokken blijven. Ik ben van plan om evenementen bij te wonen en te helpen als vrijwilliger.
Tot slot wil ik Sandy bedanken voor het begeleiden van dit werk. Zijn stem zat altijd in mijn achterhoofd. Bedankt aan Angel, Chitra, Debs, GG, Jim, Krissy, Linda, Rebecca en Roberta voor hun steun; aan al onze steungroepleiders en vrijwilligers die talloze uren aan onze zaak hebben besteed en met wie ik oprechte vriendschappen heb ontwikkeld; aan iedereen die een bijeenkomst, kamp, symposium, Walk-Run-N-Roll heeft bijgewoond; en aan iedereen die belde of een e-mail stuurde en me vertrouwde om te helpen.
Mijn wereld is groter en beter dankzij jou.
Het ga je goed,
Jeremy
