SRNA-blog GTN

Doe mee met #GivingTuesdayNow

/in /by

Op 5 mei doneer ik tot $ 10,000 aan de Siegel Rare Neuroimmune Association als een bijpassend cadeau voor #GivingTuesdayNow, een nieuwe wereldwijde dag van geven en eenheid als antwoord op de ongekende behoefte veroorzaakt door Covid-19.

Ik lever deze bijdrage met een echt gevoel van urgentie, maar ook met een diep gevoel van dankbaarheid.

We gaan door een van de moeilijkste, gevaarlijkste, frustrerendste en beangstigende tijden in ons leven. We zijn bezorgd om onze dierbaren, we zijn bezorgd om onze toekomst, we zijn bezorgd om onze samenleving en onze wereld. Als gemeenschap van zeldzame ziekten delen we verhoogde zorgen over onze gezondheid en ons welzijn. We delen allemaal zorgen over onze lichamelijke gezondheid. En we delen onze zorgen over onze emotionele en mentale gezondheid. Velen van ons zijn opgesloten en alleen. Anderen moeten onderhandelen over de gecompliceerde en uitdagende realiteit van het moeten toelaten van zorgverleners in onze huizen om te helpen met al onze problemen met de kwaliteit van leven. De fysieke en psychische moeilijkheden zullen niet snel verdwijnen.

Tegelijkertijd is de financiële tol van ons allemaal onbegrijpelijk en onthutsend. Zovelen van ons hebben geleefd met de kleinste of geen reserves en worstelen elke dag om de eindjes aan elkaar te knopen. Miljoenen van ons hebben banen verloren. Velen van ons werken in of hebben kleine bedrijven die gedwongen zijn te sluiten. Of die banen beschikbaar komen, is onzeker. Of al die bedrijven weer open kunnen, is onzeker. De beurs tuimelde door deze economische onzekerheid. Zovelen van ons die afhankelijk zijn van pensioenen en beleggingen voor hun pensionering, hebben een enorme dosis twijfel gekregen over onze toekomst.

Tijdens deze onrust op het gebied van de volksgezondheid en de economie maak ik me zorgen over de financiering van de lopende operaties van de Siegel Rare Neuroimmune Association. Wij zijn een klein bedrijf; een klein bedrijf dat niets te verkopen heeft om inkomsten te genereren. We bieden de meest kritieke diensten aan een zeer grote gemeenschap, waaronder mensen met zeldzame neuro-immuunziekten en hun families, de medische professionals en medische en academische centra die voor onze gemeenschap zorgen en onderzoek doen, andere non-profitorganisaties en medische en farmaceutische bedrijven met wie we delen doelen, overheidsinstanties die betrokken zijn bij onderzoek en volksgezondheidskwesties, en internationale organisaties die onze leden uit meer dan 110 landen over de hele wereld dienen. We dienen een zeer grote gemeenschap en het werk dat we doen is zo cruciaal omdat onze gemeenschap afhankelijk is van onze inspanningen en geen enkele andere organisatie doet wat we doen.

Ik ben meer dan dankbaar dat we onze zes medewerkers en ons legioen vrijwilligers aan het werk hebben kunnen houden. We werken allemaal vanuit huis. Thuis op slot zitten heeft dus geen invloed op het werk dat we elke dag doen. We blijven verbonden met onze gemeenschap en bieden ondersteuning. Onze onderwijsinspanningen gaan door. Onze onderzoeksprogramma's lopen door. De manier waarop we deze kansen bieden, is veranderd en zal blijven veranderen naarmate we fysieke afstand nemen. Onze steungroepen en onderwijsprogramma's zullen virtueel zijn. Ons familiekamp deze zomer zal virtueel zijn. Hoewel we al deze face-to-face interacties met onze gemeenschap zullen missen, hopen we dat we ook meer deelname zullen krijgen van mensen die moeite hebben om naar onze evenementen te reizen.

SRNA heeft altijd gewerkt met een zeer lage overhead en we ondernemen stappen om onze kosten nog verder te verlagen. In de nabije toekomst gaan we het drukken en verzenden van onze publicaties aan banden leggen. Hoewel je ons materiaal niet per post zult ontvangen, blijven we alle educatieve informatie aanbieden die we altijd hebben verstrekt, en in feite zullen we zelfs nog meer inhoud kunnen toevoegen zonder je zorgen te hoeven maken over druk- en verzendkosten . Zorg ervoor dat onze informatie niet in uw spam-mappen terechtkomt. We willen niet dat u deze belangrijke informatie mist. Het is ook een goed moment voor u om ons te vinden op onze sociale mediasites en om meer tijd te besteden aan het bekijken van de schat aan informatie die op onze website wordt aangeboden.

Het voortbestaan ​​van SRNA op dit moment en op de lange termijn is afhankelijk van genereuze bijdragen van onze gemeenschap. Met de economische zorgen waar bijna iedereen mee te maken heeft, zijn onze donaties afgenomen. We begrijpen waarom dit gebeurt. We hebben alleen het grootste medeleven met de vele worstelingen waarmee mensen van dag tot dag worden geconfronteerd. Mensen willen en moeten weer aan het werk. Mensen worden verpletterd door de financiële stress die hun families treft.

Het is een vreselijke tijd en een moeilijke situatie om mensen om geld te vragen – maar ik moet. De toekomst van deze organisatie staat op het spel.

Ik weet dat velen van jullie dat niet kunnen. Het spijt me zo voor deze hele situatie en de vreselijke situatie waarmee je te maken hebt.

Als je kunt geven, smeek ik je, Doe alsjeblieft. Dit is het perfecte moment om een ​​bijdrage te leveren. Als je een verschil kunt maken voor deze organisatie en voor onze gemeenschap, dan is dit het moment om dat verschil te maken. Elke donatie die u op 5 mei aan SRNA doet, wordt dollar voor dollar verdubbeld, tot maximaal $ 10,000.

Op 5 mei kun je:

Ik doe mijn donatie ter nagedachtenis aan Pauline Habib Siegel – de persoon die mij de afgelopen vijfentwintig jaar heeft geïnspireerd om dit werk te doen. Haar nagedachtenis zou een zegen moeten zijn.

— Sandy Siegel, voorzitter van SRNA