We nodigen u uit om u te registreren voor ons Symposium over virtuele zeldzame neuro-immuunziekten in 2021! Deze driedaagse conferentie vindt plaats van 8-10 oktober 2021.

Hoewel we je graag persoonlijk zouden zien, we hebben de beslissing genomen om elkaar virtueel te ontmoeten totdat het volkomen veilig is om elkaar weer persoonlijk te ontmoeten. We zijn verheugd dat we deze ervaring nog steeds kunnen aanbieden, aangezien het een van onze belangrijkste en meest langdurige programma's is.

De RNDS is een educatieve conferentie gewijd aan de uitwisseling van informatie over diagnose, onderzoek en behandelingsstrategieën. Het is ook een kans om de gemeenschap samen te brengen van personen met de diagnose zeldzame neuro-immuunziekten, families, zorgverleners en de medische professionals die gespecialiseerd zijn in deze aandoeningen.

We kunnen ons in verschillende tijdzones over de hele wereld bevinden, waardoor het onvermijdelijk is dat sommige sessies niet altijd op een geschikte tijd voor iedereen plaatsvinden. Na elke presentatie zijn opnames direct beschikbaar op het platform.

We zijn dankbaar voor feedback van onze leden van eerdere symposia. We hebben geluisterd! De eerste dag van de RNDS wordt aangeboden als drie gelijktijdige sporen: een voor degenen die zijn geweest onlangs gediagnosticeerd, een voor degenen die dat waren meer dan twee jaar geleden gediagnosticeerd, en één gericht op pediatrische zorg.

BEKIJK HET PROGRAMMA EN DE LINE-UP

Op de conferentie zullen sprekers over uiteenlopende onderwerpen aanwezig zijn, waaronder presentaties over elk van de zeldzame neuro-immuunziekten, lezingen over symptoombeheer, updates van recente onderzoeken, twee Q&A-panels met onze experts, verschillende breakout-sessies en meer.

Enkele van de gesprekken dit jaar zijn:

"Overgang van pediatrische naar volwassen zorg: een gesprek" met Cristina Sadowsky, MD van Kennedy Krieger Institute en Cody Unser, MPH van Cody Unser First Step Foundation (8 oktober)
"Uitkeringen voor arbeidsongeschiktheid en beroepsrevalidatie" met Janelle Hewelt, MEd, CRC, die ook een steungroepleider is bij SRNA (8 oktober)
"Aanpassingen: mobiliteitshulpmiddelen, autorijden en aanpassingen aan huis" met Sandy Hanebrink, OTR/L, CLP, FAOTA van Touch the Future (8 oktober)
"Verouderen met een zeldzame neuro-immuunziekte" met Dan Becker, MD van Johns Hopkins Medicine (9 oktober)
"Vaccinaties na een diagnose van een zeldzame neuro-immuunziekte" met Carlos Pardo-Villamizar, MD van Johns Hopkins Medicine, Michael Levy, MD, PhD van het Massachusetts General Hospital en Harvard Medical School, en Benjamin Greenberg, MD, MHS van UT Southwestern Medical Center (9 oktober)
"SRNA-onderzoeksupdates: register, vaccinatieonderzoek en COVID-19-onderzoek" met GG deFiebre, MPH (10 oktober)

U vindt alle nodige informatie over de online conferentie en hoe u zich kunt registreren op onze 2021RNDS pagina.

We maken gebruik van het platform Stap in om dit virtuele evenement te leiden, dat een toegankelijke ervaring biedt voor onze deelnemers. Dit platform heeft ook een tool waarmee individuen zowel privé als via een openbare chatfunctie verbinding kunnen maken, wat actieve feedback en discussie tijdens de conferentie mogelijk maakt.

We zijn erg enthousiast om onze gemeenschap samen te brengen voor deze leerzame ervaring, en we hopen dat je met ons meedoet aan dit evenement!

Vragen? Neem dan gerust contact met ons op via [e-mail beveiligd].

We kijken ernaar uit u volgende week online te zien en contact met u op te nemen!

2021RNDS wordt gehost door

en mede mogelijk gemaakt door middel van onderwijstoelagen van