Jonathan Narducci - het begin van TM

Het volgende is een fragment uit "The Patient Experience with Transverse Myelitis: An Anthropological Perspective" door Sanford J. Siegel, PhD, voorzitter van SRNA. Je kunt een exemplaar van Sandy's boek kopen op Amazone.

Door Paul Narducci

Jonathan is geboren in oktober 2002. Dit was de gelukkigste dag van ons leven. Na jarenlang geprobeerd te hebben een kind te krijgen, zegende God ons eindelijk met een gezonde babyjongen. Voor mij was dit een droom die uitkwam. Ik heb altijd al een jongen gewild en aangezien we dachten dat dit mogelijk ons ​​enige kind zou kunnen zijn, was ik erg blij. We wisten niet wat we aten totdat Jonny ter wereld kwam en ik een trotse vader was. Al mijn gedachten over vissen, voetballen en wandelen zouden uitkomen. Dit is waarschijnlijk waar de meeste vaders van dromen met hun zonen. Zeven maanden later stortte alles in en brandde het en ons leven zou nooit meer hetzelfde zijn. Wat betreft dromen, dat is precies wat het zijn… dromen.

De crèche belde en zei dat er iets mis was met Jonathan; zijn lichaam was slap en hij huilde. Om een ​​lang verhaal kort te maken, we brachten Jonathan naar het Yale-ziekenhuis en toen realiseerden we ons dat de dingen nooit meer hetzelfde zouden zijn. Ze wisten niet wat er met Jonathan aan de hand was, maar plaatsten ons in quarantaine. We moesten toga's en maskers dragen. Hij was aangesloten op machines en we waren echt bang. In je achterhoofd denk je misschien een dag of twee en dan zijn we thuis; dingen zullen weer normaal zijn. Het is verbazingwekkend hoe je lichaam met dingen omgaat; tegen jezelf liegen is niet altijd een slechte zaak. Weken gingen voorbij en Jonathan kreeg uiteindelijk de diagnose myelitis transversa. Wat is dat in godsnaam en hoe komt het dat niemand hier weet wat dit is. Ik herinner me dat ik zei: "Ik ben op Yale en jullie weten niet wat mijn zoon heeft."

We brachten drie maanden door op Yale en zagen hoe onze zoon voor onze ogen stierf; het was een van de meest krankzinnige ervaringen die ik ooit heb meegemaakt. Het is jaren geleden dat dit gebeurde en ik schrijf dit door mijn tranen heen, de woorden zijn moeilijk en ik blijf in diepe woede en pijn. Je leven leiden in angst is het ergste dat er is. Nadat Jonathan Yale had verlaten, brachten we nog negen maanden door in het ziekenhuis voor speciale zorg. Bonnie en ik zijn dat jaar nooit van Jonny's zijde geweken. We sliepen op bedjes en in stoelen. Ons gezin bleef bij Jonny toen we uiteindelijk weer aan het werk gingen. Ofwel zijn ouders, zijn grootouders of zijn overgrootmoeder was altijd bij hem. Mensen vragen me altijd hoe je het kunt doen, en mijn antwoord is altijd: hoe kunnen we het niet. Ik geloof dat hij vandaag bij ons is vanwege alle gebeden en omdat we altijd bij hem zijn.

Er zijn vele keren geweest dat het erop leek dat hij het niet zou overleven. Het leek alsof ik altijd alleen was met Jonny als dit zou gebeuren. Na ongeveer een jaar in beide ziekenhuizen te hebben doorgebracht, konden we eindelijk naar huis. We zouden een gezin worden.

Jonathan is 13 jaar en zit in groep 7. Hij gaat naar de openbare school. Hij is een geweldige jonge man. Hij houdt van films kijken, vissen en wandelen met zijn moeder. Bonnie en ik hebben heel duidelijk gemaakt dat een rolstoel en ventilator nooit iets zouden veranderen aan wat we doen, alleen aan hoe we het zouden doen. Ik heb mijn zoon meegenomen om te vissen, wandelen en we sporten; we doen het gewoon op onze manier. Ik vind dat prima. Ik dank God elke dag dat hij mijn zoon niet heeft meegenomen, want hij is echt mijn leven, mijn wereld, mijn alles. Jonny haalde onlangs de erelijst en was student van de maand. Hij is echt een geweldige jongeman met het uiterlijk van zijn moeder en de persoonlijkheid van zijn vader. Jonathan heeft het leven van veel mensen geraakt en heeft ons allemaal geïnspireerd om beter te worden. Mijn zoon is quadriplegisch, luchtafhankelijk en krijgt voeding via een maagsonde. Ik zou niets veranderen. Ik dank God elke dag dat ik mijn zoon in mijn leven mag hebben.

Een vaderliefde

Paul D.Narducci

Ik wil dood als ik je zo zie. Kon ik maar je plaats innemen en alles weggooien. Ik wil alles terug zoals het was, als ik maar een manier kon vinden. Ik zie je daar liggen vechten om te blijven terwijl gedachten in mijn hoofd wegdrijven. Willen sterven als je wordt weggevoerd; tegen mezelf zeggen dat dit niet de manier was. Het leven als vanzelfsprekend beschouwen, zie je, in mijn eigen wanhoop zul je zijn. Hopen op het leven omdat de dood zo dichtbij leek voor jou en mij. Ik ben in de war en wil je plaats innemen om te vragen waarom dit is gebeurd. Ik begrijp het niet, dit was niet ons plan. Ik wil gewoon dat het allemaal weggaat. Als je zou gaan, zou ik spoedig voor altijd bij je zijn en zo hoort het ook. Ik ga, jij gaat, wij gaan!