Reis naar SRNA Family Camp

Hoe leg ik precies uit wat SRNA Family Camp voor mijn zoon Logan en mij betekende? Ik was van plan om over onze ervaring te schrijven sinds ik terugkwam, maar elke keer schieten woorden me volledig tekort. Uiteindelijk kan ik niet langer wachten, dus bij deze...

Logan was op 7 februari 2005, toen hij bijna 6 maanden oud was, volledig verlamd vanaf de nek door een snel optredende transverse myelitis. Onder de talloze tegenstrijdige emoties die elke ouder zou doormaken, was het gevoel van isolatie altijd aanwezig. Ik voelde me geïsoleerd van gezinnen met gezonde kinderen, van mijn eigen familie terwijl ik iedereen probeerde te overtuigen dat ik positief was over de prognose van Logan, van de rest van de wereld door vast te zitten op het zuidelijkste punt van het Afrikaanse continent.

In 2005 had ik geen smartphone of iPad en kon ik pas internetten nadat Logan uit het ziekenhuis was ontslagen. Ik hoorde dat er in de VS andere behandelingen werden aangeboden, genaamd IVIG en Plasma Exchange (te laat om het in dat stadium te proberen volgens zijn toenmalige neuroloog). Toen ik eenmaal begon te communiceren met leden van SRNA en specialisten in de VS, werd het gevoel van isolatie en verlatenheid zelfs erger en verlangde ik ernaar mijn mooie baby naar deze mensen te brengen die leken om een ​​onbekende baby in Zuid-Afrika te geven en ook iets wisten of twee over TM. Ik moest andere moeders en TM'ers ontmoeten die zouden begrijpen hoe beangstigend en overweldigend verdrietig ons leven is geworden.

Reizen naar de VS leek jarenlang onmogelijk. We hebben geleerd Logan's toestand te accepteren en ermee om te gaan en ons leven kreeg een nieuw 'normaal': zeker niet ongelukkig, maar zeker uitdagend. Logan werd een inspiratie voor iedereen die hem ontmoette en we waren zo trots op onze beide jonge zoons dat ze zo'n moeilijke situatie met ongelooflijke moed hebben aangepakt.

Ik hoorde begin 2012 over SRNA Family Camp en wist meteen dat we daar moesten komen. Helaas moeten we 8600 mijl reizen om daar te komen en transatlantische vluchten zijn niet goedkoop! We waren vastbesloten om het kamp van 2013 bij te wonen, maar in maart 2013 werd het hartverscheurend duidelijk dat we geen vliegtickets naar Amerika zouden kunnen betalen.

Ik kreeg een telefoontje van Sandy de dag nadat ik CCK had laten weten dat we niet aanwezig konden zijn. Hij was onvermurwbaar dat we de benodigde fondsen konden inzamelen en dat ik contact moest opnemen met de luchtvaartmaatschappijen om korting of zelfs sponsoring te vragen. Om heel eerlijk te zijn, dacht ik dat deze aardige man waanzinnig was. Het leven in Afrika is zwaar en ik was er stellig van overtuigd dat niets gratis is. Om hem een ​​plezier te doen, benaderde ik Delta Airlines, die rechtstreekse vluchten van Johannesburg naar Atlanta uitvoert. Ik redeneerde dat een Amerikaanse luchtvaartmaatschappij misschien meer bereid zou zijn om sponsoring aan te bieden, aangezien Amerikanen over het algemeen veel meer betrokken leken bij liefdadigheid en genereus waren.

Delta wees mijn verzoek af en op Sandy's goddelijke volharding benaderde ik South African Airways. Ik wist helemaal niet met welke afdeling ik contact moest opnemen bij SAA, maar Google gaf me een e-mailadres voor de afdeling Bedrijfssponsoring. Helemaal niet erg optimistisch, ik koos voor een korte beschrijving van Logan en voegde de ongelooflijke motivatiebrief van SRNA toe.

Er gingen drie weken voorbij voordat ik antwoord kreeg van SAA. Ze hadden een doktersbrief nodig die de diagnose van Logan bevestigde. Voorzichtig optimistisch stuurde ik die bevestiging door en kreeg ongelooflijk genoeg binnen 5 minuten een telefoontje dat ons twee retourtickets in Business Class aanbood!

Camp was alles waar we op hoopten en meer! Hoewel Logan zich erg verlegen voelde om Engels te spreken, hield hij absoluut van alle activiteiten en feestelijke sfeer. Waar hij ooit bang was om gekwetst te worden, genoot hij onbevreesd van alles (behalve dat hij te rommelig werd tijdens de rommelige spelletjes), zelfs paardrijden.

Onnodig te zeggen dat al onze verwachtingen werden overtroffen. Logan had niet alleen de tijd van zijn leven, maar ik kreeg ook waardevolle informatie, hechte vriendschappen met families in vergelijkbare situaties en medische ondersteuning om ons te helpen in onze strijd tegen transverse myelitis.

Hoewel Camp informatief en enorm leuk was, was het belangrijkste dat ik mee naar huis nam, hernieuwde hoop en moed om door te gaan met het bestrijden van deze aandoening en nooit op te geven! Ik voel me verbonden met de mensen die ik eerder op internet heb ontmoet en nu persoonlijk ken.

Hopelijk kunnen we in 2015 weer op kamp gaan en papa en broers en zussen meenemen!

~ Rachel Botha, moeder van Logan (9 jaar oud)