6 juni uitgeroepen tot transverse myelitis-bewustzijnsdag in Maryland

Deze week riep de gouverneur van Maryland 6 juni uit tot Bewustmakingsdag voor transverse myelitis. Dit is het tweede jaar dat de staat Maryland de levens viert van patiënten, families en zorgverleners die getroffen zijn door transversale myelitis, neuromyelitis optica, acute gedissemineerde encefalomyelitis en andere zeldzame neuro-immuunziekten. Voor veel mensen met de diagnose myelitis transversa zijn ze letterlijk verlamd door het virus vanaf de nek naar beneden of de taille naar beneden, waardoor hun leven voor altijd verandert. Deze ziekte en vele andere neuro-immuunziekten zijn zo zeldzaam dat zelfs de medische gemeenschap ze niet begrijpt. Bewustwording van deze ziekten is de sleutel tot een betere diagnose en betere resultaten.

Om de bekendheid verder te bevorderen, leden van Mensen met transversale myelitis, een Facebook-groep beheerd door Kevin D. Weilacher, hebben hun gekozen functionarissen aangeschreven om een ​​Dag voor de Bewustmaking van Transverse Myelitis aan te wijzen. Tot op heden zijn onze leden erin geslaagd om in totaal dertien staten aan te melden. Ons doel is om op een dag een Nationale Bewustmakingsdag voor Transverse Myelitis te houden.

Om de viering in Maryland voort te zetten, wordt op 5 oktober 1 een 4K Run en 2015M Fun Walk and Roll gehouden. De locatie van onze tweede Walk-Run-N-Roll is Goucher College in Towson, MD. De registratie begint om 8 uur en om 00 uur zal onze senator Katherine Klausmeier de starthoorn laten klinken. Vorig jaar hebben we meer dan $ 9 opgehaald en dit jaar hopen we dat bedrag te overtreffen. Als je meer wilt lezen over dit evenement, wilt doneren of lid wilt worden, volg dan de link https://www.crowdrise.com/2015-Maryland-Walk-Run-N-Roll.

Ondertussen groeit het momentum voor de “Blue Streak Challenge”. Draag voor de maand juni een blauwe streep in je haar en vertel mensen over myelitis transversa en andere zeldzame neuro-immuunziekten. Doe mee en post je foto op Facebook, samen met alle anderen. Of je nu doneert aan SRNA, meedoet aan de Walk-Run-N-Roll of meedoet aan de Blue Streak Challenge, vergeet niet je blauw te dragen op 6 juni.

~ Laurie Zissimos