Ik keek alleen maar naar je ogen

door Maria Cerio

Opgedragen aan mijn ondersteunende familie, vrienden, doktoren, fysiotherapeuten en vriendelijke vreemden. Zonder jou zou mijn vooruitgang niet bestaan. Ik ben voor altijd dankbaar.

Voet optillen, been strekken, teen omhoog, herhalen. Met elke stap die ik zet, vliegen deze gedachten door mijn hoofd, met dezelfde snelheid waarmee ik me voorstel dat ik 's nachts kan rennen als mijn hoofd op mijn kussen rust.

Toen ik drie jaar oud was, verwoestte Transverse Myelitis (TM) mijn ruggenmerg. Op een gegeven moment viel de zeldzame neurologische ziekte mijn lichaam aan, waardoor ik vanaf mijn nek verlamd raakte.

Mijn geval is idiopathisch, wat betekent dat er geen oorzaak kon worden vastgesteld op het moment van diagnose of tot op heden. De prognose was dat ik waarschijnlijk nooit meer zou kunnen lopen. Ik trotseerde die kansen echter.

Vandaag is het beeld van mij die roerloos lag in de nacht van mijn begin, van de voorgrond verdwenen. Die nacht werd ik gestut om gewoon om te ploffen.

Ik heb dit verhaal, mijn verhaal, keer op keer geschreven en verteld - voor schoolopdrachten, college-essays, aan degenen die dicht bij me staan, zelfs aan nieuwsgierige vreemden. Deze versie is echter anders. Het is de college-editie. Al vijftien jaar lang heb ik de penetratie van botox-injecties, talloze uren fysiotherapie en staarwedstrijden zonder winnaars doorstaan. Ik ben nu een eerstejaarsstudent aan de George Washington University in DC - een punt in mijn leven waarvan ik nooit had gedacht dat ik het zou bereiken.

De reis die vijftien jaar geleden begon met mijn diagnose gaat verder. Elke dag biedt nog steeds zijn eigen uitdagingen: mijn kracht herwinnen en behouden, chronische vermoeidheid beheersen, basismotorische vaardigheden opnieuw aanleren en mijn niet meewerkende spieren onder de knie krijgen. Bovenop de obstakels en stress van een typische student, bestaan die van een typische TM-patiënt. Mijn studie-ervaring begon met het maken van afspraken voor fysiotherapie in het George Washington University Hospital. Ik deed dit zelfs voordat ik me inschreef voor lessen. Ik arriveerde op de campus, verzwakt door de twaalf botox-injecties die ik drie dagen eerder had gekregen. De injecties zijn bedoeld om mijn spierspasmen te verminderen, terwijl ik probeer me niet te zwak te maken. Het is een delicaat evenwicht. Een scheur in het trottoir kan mijn ondergang zijn. Elke plaatsing van mijn voet test mijn balans, kracht en spiergeheugen. Als ik eindelijk plaatsneem tijdens de lezing, met de wandeling naar de les achter me zonder vallen, ben ik opgetogen. Met handen die ooit verlamd waren, zorgt het schrijven van de antwoorden op een examen voor krampen en versleten vingers. Vervolgens komt de moeilijkheid om de ideeën te verwoorden die ik met moeite uit mijn hoofd heb geleerd. Als ik dat examen inlever, ben ik extatisch. Het is een leven vol groot kleine triomfen.

Integreren in een universiteitsgemeenschap, die soms gelijkenis lijkt te waarderen, was en blijft moeilijk. Assimileren is een uitdaging. Ik heb degenen ontmoet die accepteren en degenen die het tegenovergestelde zijn. Ik heb mensen ontmoet die hun hoofd zo ver draaien om naar mijn manier van lopen te staren dat ik denk dat hun nek zou breken. En ik heb mensen ontmoet die me meer respecteren vanwege mijn uitdagingen en handicap.

De momenten waarop deze interacties plaatsvinden, zijn zo belangrijk voor mij. Ik vraag me vaak af of deze ontmoetingen maar half zoveel betekenen voor de andere betrokken persoon. Een bepaalde herinnering blijft hangen. Een van de eerste mensen die ik ontmoette toen ik bij GW aankwam, zei een van de meest betekenisvolle dingen die mij ooit zijn verteld en het gekke is dat hij zich er misschien niet eens van bewust is.

Enkele weken nadat ik hem had ontmoet, kwamen mijn examentoetsfaciliteiten ter sprake. Hij was perplex waarom ik een student was die was ingeschreven bij GW Disability Support Services (DSS) en nieuwsgierig naar de aard van mijn accommodaties. Op de meest beleefde manier informeerde hij waar mijn accommodatie voor was. Nu was het mijn beurt om verbijsterd te zijn. Ik wist niet zeker of hij gewoon aardig was of dat hij mijn fysieke handicap echt nooit had opgemerkt, wat duidelijk te zien is aan de manier waarop ik loop. Dus ik vroeg botweg: “Ben je serieus? Ik heb een lichamelijke beperking.” Hij antwoordde oprecht: 'Het is me nog nooit opgevallen. Wat bedoel je?" Ongelovig legde ik uit hoe de meeste mensen merken dat ik anders loop en naar mijn benen staar. Hij antwoordde: 'Waarom zou ik naar je benen kijken? Ik keek alleen maar naar je ogen.' Die paar woorden zijn nooit uit mijn hoofd verdwenen. Het ging mijn voorstellingsvermogen te boven dat iemand mij eerst zou zien, voordat ze mijn handicap zagen.

Een van de grootste redenen dat ik ervoor koos om GW bij te wonen, was omdat het de meest acceptabele en bereide leek om mijn handicap frontaal aan te pakken. Het DSS-bureau was wetend en gevoelig. Ondanks de ongelooflijke middelen zie ik nog steeds ruimte voor vooruitgang bij het vergroten van de inclusiviteit op deze campus. Ik heb professoren ontmoet die zich niet op hun gemak voelden bij huisvestingsplannen, ik ben betrokken geweest bij schoolclubs die zich niet op hun gemak voelden met een handicap, en ik heb diversiteitsevenementen bijgewoond waar de opkomst bijna nul was.

Zelfs op deze vooruitstrevende en diverse campus is het nodig om mensen te motiveren, mensen op te leiden en te sensibiliseren over het onderwerp handicap. Ik heb myelitis transversa niet in mijn leven uitgenodigd, maar ik heb besloten om van het pleiten voor mensen met een handicap mijn passie te maken. Mijn doel is om de universiteitservaring en het leven in het algemeen gemakkelijker te maken voor toekomstige studenten met uitdagingen. "Gemakkelijker" betekent bestaan in een gemeenschap waar uitsluiting wordt vervangen door acceptatie.

Ik laat mijn ervaringen niet voor niets zijn. Ik ben bezig met het vormen van een nieuwe studentenorganisatie op de campus gericht op de inclusiviteit van studenten met een handicap, ik ben een officiële notulist voor een student met een handicap, en ik ben onlangs aangenomen als lid van het Disability Support Services Speakers Bureau, dat is een organisatie die verschillende menigten aanspreekt op het gebied van handicap, onderwijs, pleitbezorging en bewustmaking. Ter voorbereiding op de toekomst ben ik ook betrokken bij een organisatie die zich richt op diversiteit in het personeelsbestand.

Myelitis transversa liet me niet ongedeerd; het beroofde me van een aantal van mijn vaardigheden, maar het liet me ook een veel belangrijkere achter: het vermogen om het leven in perspectief te plaatsen. Ik weet dat ik geluk heb. Ik trotseerde de kansen. Nu ben ik van plan om mijn reis te ondernemen en er iets impactvols mee te doen.

Ik zou mijn ervaringen voor niets willen veranderen. Ik word niet bepaald door mijn diagnose of mijn beperkingen; Ik word door hen gesterkt.

Aan degenen onder u die niet staren: ik dank u. En voor degenen onder u die dat wel doen, hoop ik dat dit uw nieuwsgierigheid bevredigt.