Leren accepteren

Mijn naam is Lucy en ik ben 22. Ik kreeg de diagnose TM in augustus 2013, een paar dagen voordat ik 20 werd. Mijn verhaal begon minstens 9 maanden voordat ik een daadwerkelijke diagnose kreeg, en nu leer ik langzaam om te accepteren en te leven met deze voorwaarde.

Het duurde minstens 9 maanden vanaf het begin van mijn symptomen voordat ik een diagnose kreeg. In het begin merkte ik dat ik sneller moe en versleten werd en dat ik veel vaker moest plassen, en bij het afwassen daarna deden mijn handen echt pijn in de handpalm alsof ze brandden of opengescheurd werden door glas. Eerst dacht ik dat het de zeep was die ik gebruikte. Toen merkte ik dat terwijl ik naar de sportschool ging en de hometrainer gebruikte, mijn rechtervoet voelde als spelden en naalden helemaal tot aan mijn enkel, waarvan ik aanvankelijk dacht dat het kwam omdat mijn trainer te strak zat. Het gevoel van spelden en naalden nam in een periode van een paar weken toe tot aan mijn knie, maar na een paar minuten zou het afnemen. Ik zwom ook 3 keer per week ongeveer een uur, totdat ik merkte dat ik aan de linkerkant heel erge nekpijn zou ervaren, bijna in lijn met mijn schouder, wat ik nog nooit eerder had gehad, dus toen begon ik de hoeveelheid gym / zwemmen die ik aan het doen was, omdat ik het toeschreef aan overmatige trainingen.

Op een dag, een paar weken later, kwam ik net uit de badkuip en trok mijn ondergoed aan, leunde tegen de gootsteen om mijn tanden te poetsen en voelde pijn vanaf mijn heup aan de linkerkant naar beneden. Het deed echt pijn om het koude glazuur aan te raken, en niet lang daarna had ik voortdurend spelden en naalden in mijn linkervoet, inclusief de zool van mijn voet en tenen helemaal tot aan mijn heup, die vervolgens in de volgende paar dagen naar beide kanten vorderden. weken. Op dat moment besloot ik uiteindelijk om naar het kantoor van de dokter te gaan, waar ik tabletten tegen ontstekingen en een spierverslapper kreeg voorgeschreven, maar ik kreeg nooit te horen wat het probleem zou kunnen zijn. Na het nemen van de kuur met tabletten werd de pijn alleen maar erger, de tintelingen zo erg dat alles wat de onderste helft van me aanraakte de ergste pijn was die ik ooit had gevoeld, en lopen was een nachtmerrie, vanaf mijn middel was ik erg gevoelig voor temperaturen . Ik was verdoofd en ik had het gevoel dat mijn benen van binnen als ijs waren, maar om ze aan te raken hadden ze een normale temperatuur, en het brandende gevoel in mijn handen was erg erg, en ik begon ook spelden en naalden in mijn hoofd te krijgen. mijn linkerschouderblad.

Ik ging terug naar de dokter en legde hem dit allemaal uit. Ik kreeg een bloedtest en kreeg toen te horen dat ik vitamine D-tekort had. Ik kreeg de opdracht om een ​​supplement te kopen, wat ik deed, maar er veranderde niets en het werd alleen maar erger. Mijn handen begonnen gevoelloos te worden en werden gevoelig voor temperaturen, ik kon dingen niet goed vastpakken en ze begonnen te krampen als ik een pen of iets kleins vasthield. Ik ging weer terug naar het kantoor van de dokter en opnieuw legde ik dit alles aan hen uit. Ik werd toen doorverwezen naar een neuroloog.

Toen mijn afspraak voor de neuroloog aanbrak, was ik bijna in tranen en gefrustreerd dat ik zo erg was geworden en dat niemand naar me luisterde of me wilde helpen. Ik was de hele tijd zo moe en uitgeput, mijn hele lichaam had tintelingen, krampen, branderig gevoel, en tegen die tijd begon ik ook extreme strepen in mijn torso te krijgen en extreme duizeligheid, spierzwakte/loodachtig gevoel in mijn benen, ze waren gewoon zo zwaar en zwak. Ik had geen gevoel in het grootste deel van mijn lichaam, maar alles wat warm of koud was, deed me zo erg pijn dat het voelde alsof mijn huid uit elkaar werd gescheurd. Tijdens mijn afspraak deed de neuroloog een paar testen met zijn pen op mij om mijn gevoel te testen en mijn reflexen te testen, en bestelde toen een MRI.

Nadat ik de MRI had gehad en ik terugging voor de resultaten, kreeg ik te horen dat ik een lichte zwelling hoog in mijn nek had, wat myelitis wordt genoemd. Ik kreeg steroïden voorgeschreven en daarna naar huis gestuurd, dus ik moest zelf uitzoeken wat TM is, hoe ermee om te gaan en of er een remedie was. Zes maanden na mijn eerste doktersafspraak kreeg ik eindelijk een diagnose, maar ik voelde me er niet beter door. Na de hoge dosering orale corticosteroïden schreef de arts gedurende een langere periode nog een partij voor omdat de eerste dosering niets had gedaan en de tweede partij ook niet werkte. Ik moest terug naar de neuroloog en kreeg na verloop van tijd een aantal dingen voorgeschreven om de zenuwpijn te helpen beheersen, maar niets hielp me. Ze hebben de vermoeidheid, duizeligheid of plassen alleen maar vergroot. Ik had een aantal elektrische tests in mijn hersenen en voeten om de reacties te controleren, evenals 2 sets MRI's en een immunologische bloedtest die allemaal bevredigend waren. Na verloop van tijd kwamen de spelden en naalden tot rust, maar al het andere was er de hele dag nog regelmatig aanwezig.

Tijdens een van mijn vele afspraken noemde ik de duizeligheid en kreeg ik van mijn neuro te horen "Het lijkt alsof je elke keer dat je hier komt een probleem hebt", waardoor ik me rot voelde. Ik zou ook een lumbaalpunctie krijgen om mijn ruggenmergvocht te testen om te zien wat de duizeligheid veroorzaakte. Dit alles is nu een jaar geleden, dus na 3 verschillende afspraken, één onder röntgenfoto en 10 pogingen tot lumbaalpunctie, deed het me te veel pijn om dat te hebben gedaan, sindsdien ben ik gewoon met rust gelaten.

Ik worstel elke dag met een of ander ding dat met TM te maken heeft en er zijn een aantal nieuwe symptomen verschenen, zoals geheugenverlies en concentratie, niet goed focussen, vooral niet op woorden. Ik heb de neiging om over woorden of zinnen te struikelen of niet te begrijpen wat bepaalde woorden betekenen of zeggen, ik heb evenwichtsproblemen, oor- en oorproblemen, zenuwpijn, slikproblemen waardoor ik stikt, dus ik heb weinig eetlust en Ik drink niet veel. Ik ga niet meer alleen of met mijn vrienden uit omdat ik moeite heb om me goed te concentreren op wat er om me heen gebeurt, wat mijn duizeligheid verergert.

Ik heb geleerd sommige van mijn symptomen in het dagelijks leven te beheersen door niet te veel op een dag te doen; anders heb ik de komende 5 of 6 dagen erg last van vermoeidheid en lood als benen. Ik rust wanneer mijn lichaam dat zegt, en ik zorg er altijd voor dat ik altijd wat maandverband bij me heb voor het geval ik niet op tijd naar het toilet kan. Het is iets meer dan 2 jaar geleden sinds mijn diagnose en ik heb veel geleerd over de aandoening door dingen die ik op internet heb gelezen en met hulp van de TM-vereniging op Facebook. Ik ben het eens geworden met het feit dat ik vanwege de tijdschaal nu nooit volledig zal herstellen van mijn aanval en dat ik deze symptomen tot op zekere hoogte altijd zal hebben, maar ik ben zo dankbaar dat ik niet een van de de ongelukkigere patiënten die door deze ziekte verlamd zijn geraakt. Ik heb gedurende het hele proces een fulltime baan gehad en ik heb zeer ondersteunende vrienden, familie en partner die er vanaf het begin van mijn aanval voor me zijn geweest.