Laten we het woord uit

Ik hoorde voor het eerst over transverse myelitis en de levensveranderende effecten ervan toen mijn vader, Wayne Byerly, in augustus tien jaar geleden de ziekte opliep. Mijn verhaal is echt het verhaal van mijn vader. Zijn levensverhaal is geworteld in kracht, moed en de onsterfelijke hoop op mogelijk een betere toekomst. Dit is altijd zijn levensthema geweest, maar heeft een geheel nieuwe dimensie gekregen, tot het uiterste getest, door de jaren heen van dag tot dag tegenover zijn tegenstander met transverse myelitis. Ik herken de thema's moed, kracht en hoop in veel verhalen van degenen die dagelijks worstelen met de slopende symptomen van die gemeenschappelijke vijand.

Mijn vader, die toen 77 jaar oud was, werkte in augustus 2003 in de tuin van mijn ouders in het zuiden van Missouri toen hij tintelingen in zijn linkerbeen voelde. Hij ging het huis binnen, ging op de grond liggen en trok zijn knieën naar zijn borst om te proberen de tintelingen te verlichten. Toen hij wilde opstaan merkte hij dat hij dat niet kon. Hij kroop naar de telefoon om de buurman te bellen voor hulp aangezien mijn moeder niet thuis was. Met kracht en vasthoudendheid kroop hij naar de auto van zijn vriend om naar het ziekenhuis te worden gebracht. Dat begon het proces van diagnose en een verblijf van drie weken in het ziekenhuis. Fysiotherapie, een rolstoel, krukken en dan een wandelstok totdat hij zelfstandig kon lopen, met heel weinig gevoel op zijn middel. Herstel werd zijn fulltime focus.

Mijn vader heeft zijn gevoel in zijn benen beschreven als een branderig gevoel. Hij vergeleek het met het voorstellen van sintels die op zijn benen werden gegooid. “Mijn benen zijn erg gevoelloos en stijf en de spieren doen pijn. Het gevoel is alsof je benen totaal verdoofd zijn door een injectie of zenuwbeschadiging.” Eigenlijk verlamd vanaf zijn middel, heeft mijn vader zijn hersenen opnieuw getraind om altijd waakzaam te zijn waar hij loopt om zijn voorzichtige evenwicht te bewaren. Opkijken of wegkijken onderbreekt die verbinding waardoor hij kan struikelen of erger.

Papa's transversale myelitis heeft elk onderdeel van zijn leven beïnvloed, en dus ook het leven van mijn moeder. Er is in de afgelopen tien jaar van hun leven met transverse myelitis geen dag geweest dat hun geloften die ze 57 jaar geleden hebben uitgesproken en beweerden "in ziekte en gezondheid" niet zijn nagekomen. De dagelijkse impact van de myelitis transversa voor mijn vader is in de loop van het decennium met deze ziekte in ernst en impact toegenomen.

"Ik besteed meer tijd dan wat dan ook aan het doen van de dingen die ik moet doen om mijn lichaam zo goed mogelijk te houden, zodat ik niet niet meer in staat ben om op en rond te zijn." Hij voegde eraan toe dat zijn regime hoogstwaarschijnlijk alleen het onvermijdelijke verlengt: niet kunnen lopen. Moeilijk om over na te denken voor een man die na zijn pensionering regelmatig zes mijl per dag liep en op zijn 20 70 mijl aflegde.^th verjaardag, zodat hij kon zeggen dat hij dat deed.

In de tien jaar sinds mijn vader en moeder worstelden met zijn myelitis transversa, blijft hij nederig en dankbaar. "Ik waardeer de doktoren en Betty dat ze al die jaren voor me hebben gezorgd."

Mijn vader benadrukte: “Ik zou graag willen dat meer mensen weten van de ziekte en hoe het hun leven zo verstoort. Ik ben een van de gelukkigen omdat ik mijn armen kan gebruiken en mijn ademhaling niet is aangetast.”

Ik ben het eens met mijn vader. We moeten het bekend maken zodat meer mensen op de hoogte zijn van deze ziekte en hoe deze mensen van alle leeftijden treft.

~ Karen Gorter, Michigan, een van de organisatoren van de Michigan Walk-Run-N-Roll bewustmakingscampagne. Steun haar inspanningen om geld in te zamelen voor de bewustmakingscampagne hier. Je kunt je ook inschrijven of je eigen team starten op de hoofdpagina van de campagne!