Een bericht van de president van SRNA

[00:00:00] Ik ben Sandy Siegel, voorzitter van de Siegel Rare Neuroimmune Association. Bijna twee decennia lang werd het werk van onze organisatie volledig gedaan door vrijwilligers. De dagelijkse werkzaamheden van de vereniging werden uitgevoerd door Stephen, Paula, Debbie, Jim en mij. We hadden vrijwilligers in het hele land en over de hele wereld die hielpen met het verzenden van onze publicaties en het bieden van ondersteuning aan leden van onze gemeenschap.

[00:00:30] Het was altijd in mijn gedachten dat elke organisatie een opvolgingsplan nodig heeft om te overleven. Tien jaar geleden namen we Chitra Krishnan in dienst als onze uitvoerend directeur. Vandaag is ons team uitgegroeid tot acht getalenteerde en gepassioneerde mensen. Dit werk vereist competentie, toewijding en ervaring. Het vereist ook een overvloed aan passie, gevoeligheid en zorgzaamheid.

[00:00:56] Het is uitdagend werk. Ondersteuning en informatie bieden aan mensen die de moeilijkste ervaringen in hun leven meemaken, is niet voor de week van hart. Door de jaren heen heb ik zoveel tranen ervaren van de gesprekken die ik met mensen heb gehad. Ik ben dankbaar en trots op onze medewerkers en al onze vrijwilligers voor het werk dat ze elke dag weer doen. Ze geven veel om onze gemeenschap.

[00:01:24] Ik ben dankbaar voor de steun die we door de jaren heen van onze gemeenschap hebben gekregen. Het verstrekken van kritisch onderwijs en ondersteuning, het opleiden van clinici en onderzoekers, en het financieren van onderzoek naar de oorzaken, behandelingen en mogelijke genezingen voor deze aandoeningen brengt aanzienlijke kosten met zich mee.
[00:01:45] Jij maakt dit werk mogelijk. We hebben uw hulp nodig om dit belangrijke werk voort te zetten. Er is nog zoveel te doen. Als u kunt, overweeg dan een eindejaarsgeschenk aan SRNA. Als lid van deze geweldige gemeenschap heb ik mijn financiële steun altijd beschouwd als een investering in de toekomst van Pauline. Vandaag geef ik deze organisatie ter nagedachtenis aan Pauline en als investering in jouw toekomst.

[00:02:17] Bedankt dat je deel uitmaakt van onze community. Van onze SRNA-familie tot de uwe, wij wensen u een heerlijke vakantie en een nieuw jaar vol gezondheid, geluk en vrede.