Leven in de wacht: de ervaring van het leven met Neuromyelitis Optica
Een research paper is onlangs gepubliceerd door de Northern UK NMO Service door Drs. Kerry Mutch, Abigail Methley, Phil Moore en Anu Jacob om een beter begrip te ontwikkelen van de ervaringen van mensen die met NMO leven. 15 patiënten van de Northern UK NMO Service werden geïnterviewd en er werden vijf hoofdthema's geïdentificeerd: diagnose en behandeling, symptomen, aanpassing, identiteit en ondersteuning. De auteurs meldden dat NMO een moeilijke aandoening is om mee te leven vanwege de onvoorspelbaarheid van terugvallen en opgebouwde invaliditeit van visuele of spinale symptomen die optreden bij elke terugval. Slecht zicht, verminderde mobiliteit, blaasdisfunctie en pijn beïnvloedden de onafhankelijkheid van de deelnemers en hun ervaring met het leven met NMO. Deelnemers meldden dat ze tijdens terugval en herstel 'hun leven on hold' zouden zetten. Ze identificeerden het belang van periodes van stabiliteit om hen in staat te stellen zich aan hun toestand aan te passen en streven daarom naar een 'normaliteit' van het leven waarvan ze dachten dat het vergelijkbaar was met dat van hun leeftijdsgenoten.
De studie schetste ook een aantal implicaties voor revalidatie.
Klik om meer te lezen en te leren hier
