Leef het leven op mijn manier met TM

Toen ik in april 60 mijn 2005e verjaardag vierde met een groot feest, was ik in uitstekende gezondheid. Ik werkte fulltime, sportte regelmatig en leidde een fysiek actief en energiek leven. Dat veranderde allemaal een jaar later. In april 2006 ben ik thuis op de trap gevallen. Hoewel het een zware val was, heb ik geen directe schade opgelopen behalve een schrik, vergezeld van wat pijn en stijfheid die binnen een dag of twee verdwenen.

Ongeveer een week later ervoer ik echter wat gevoelloosheid in mijn rechtervoet tijdens een buurtwandeling. In de loop van de volgende weken breidde de gevoelloosheid zich uit over mijn rechterbeen. Het begon toen aan mijn linkerkant, beginnend met de voet en omhooggaand langs mijn been. Naast de gevoelloosheid voelden mijn benen zwaar aan en werd het moeilijk voor me om te lopen, vooral trappen op en af. Ik kreeg ook problemen om mijn evenwicht te bewaren tijdens het lopen.

Op dit punt begon mijn langdurige kennismaking met medisch specialisten en diverse onderzoeken. Hoewel niemand met een duidelijke diagnose kon komen, werd mijn toestand steeds erger. In juli 2006 had ik een wandelstok nodig om te kunnen lopen. Later in het jaar begon mijn primaire neuroloog Transverse Myelitis (TM) te vermoeden en verwees hij me door naar het TM Center in Johns Hopkins. Zeker, verdere tests bij Hopkins bevestigden dat ik spinale laesies had die consistent waren met TM.

Ik had nog nooit van TM gehoord; de meeste mensen niet. Het volstaat te zeggen dat het een zeldzame neurologische ziekte is waarbij gebieden in het ruggenmerg ontstoken raken, waardoor schade in die gebieden wordt veroorzaakt en de normale communicatie tussen de hersenen en andere delen van het lichaam wordt verstoord. De doktoren noemden mijn TM 'idiopathisch', wat betekent dat er geen bekende oorzaak voor was. (Ik heb altijd vermoed dat mijn val in 2005 mijn aandoening veroorzaakte. De neurologen vertellen me echter dat dit niet het geval is. Ze zeggen dat het juist het tegenovergestelde kan zijn: misschien was mijn val een gevolg van mijn opkomende TM, niet de oorzaak .)

Net zoals artsen de exacte oorzaak van TM niet kennen, is er ook geen remedie bekend voor de schade. Het beste dat kan worden gedaan, is de schade behandelen met medicijnen die ontstekingen verminderen en symptomen zoals spasmen en neuropathische pijn behandelen. Fysiotherapie kan ook helpen het verlies van lichamelijke functie te verlichten. Er is mij verteld dat ongeveer een derde van de TM-patiënten beter wordt, een derde een klein beetje verbetering krijgt en de resterende een derde ziet misschien helemaal geen verbetering. Helaas lijk ik in de laatste categorie te vallen, aangezien mijn toestand in de loop der jaren geleidelijk lijkt te zijn verslechterd. Aan de positieve kant heb ik nooit pijn gehad van mijn TM. Dit is zeer ongebruikelijk aangezien ik heb gehoord dat veel TM-patiënten pijn ervaren.

In de acht jaar sinds ik TM heb opgelopen, heb ik een aantal medicijnen geprobeerd om mijn symptomen te verminderen. Ik heb ook fysiotherapie gedaan. Ik krijg regelmatig MRI's en andere tests om mijn toestand te controleren. Hoewel mijn gevoelloosheid en verlies van kracht en evenwicht in de loop der jaren meer uitgesproken zijn geworden, probeer ik me er niet te veel door te laten leiden. Ik oefen regelmatig met wateraerobics, de loopband en een hometrainer. Ik gebruik een combinatie van wandelstokken, een transportstoel en een rollator die ik liefkozend 'Jack Skywalker' noem. (Vandaar de naam van mijn team.) Sinds ik in juni 2007 met pensioen ben gegaan als begeleider op een middelbare school, heb ik een aantal interesses en activiteiten nagestreefd. Ik hou van reizen en tijd doorbrengen met mijn vrienden en familie. Over het algemeen heb ik goede en slechte dagen. Ik ben echter vastbesloten om het meeste uit het leven te blijven halen, met de steun van mijn geweldige familie en goede vrienden.

Ik hoop dat je dit evenement en mijn Jack's Skywalker-team wilt steunen. Uw donatie aan SRNA komt op vele manieren ten goede aan iedereen die met deze aandoening leeft. Hartelijk bedankt!

~Jackie Wray

Steun haar inspanningen om geld in te zamelen voor de bewustmakingscampagne hier. Je kunt je ook inschrijven of je eigen team starten op de hoofdpagina van de campagne!