De Siegel Zeldzame Neuroimmune Vereniging (SRNA) pleitbezorgers voor mensen met zeldzame neuro-immuunziekten zoals Acute gedissemineerde encefalomyelitis (ADEM), Acute slappe myelitis (AFM), MOG-antilichaamziekte (MOGAD), Neuromyelitis Optica Spectrum Stoornis (NMOSD), Optische neuritis (AAN), Myelitis transversa (TM), en hun verzorgers. Al deze aandoeningen zijn immuungemedieerde aandoeningen van het centrale zenuwstelsel (hersenen, ruggenmerg en oogzenuwen).
Over zeldzame neuro-immuunziekten
Zeldzame neuro-immuunziekten zijn immuungemedieerde aandoeningen van het centrale zenuwstelsel (hersenen, ruggenmerg en oogzenuwen). Het immuunsysteem is de verdediging van het lichaam tegen vreemde indringers, zoals virussen en/of bacteriën. Normaal gesproken hebben de cellen die deel uitmaken van het immuunsysteem het vermogen om een infectieus agens te onderscheiden van het lichaam van een persoon; soms raken sommige van deze cellen echter 'in de war' en vallen ze per ongeluk een orgaan in een persoon aan. Dit staat bekend als auto-immuniteit. Zorgverleners gebruiken soms de term 'ontsteking' om dit voorval te beschrijven. Ontsteking verwijst naar situaties waarin immuuncellen menselijk weefsel binnendringen. Als er bijvoorbeeld een ontsteking is in een ruggenmerg, dan zijn immuuncellen het ruggenmerg binnengedrongen. Ontsteking kan normaal zijn, zoals tijdens een infectie, of abnormaal, zoals tijdens auto-immuunaanvallen.
De zeldzame neuro-immuunziekten die door SRNA worden ondersteund, treden op wanneer een persoon een ontstekingsaanval ervaart op een plaats in zijn centrale zenuwstelsel. Wanneer het ruggenmerg is aangetast, wordt dit genoemd Acute slappe myelitis (AFM) or Myelitis transversa (TM), en wanneer de oogzenuw is aangetast, wordt dit genoemd Optische neuritis (AAN). in Acute gedissemineerde encefalomyelitis (ADEM), MOG-antilichaamziekte (MOGAD), en Neuromyelitis Optica Spectrum Stoornis (NMOSD) er zijn verschillende patronen van orgaanbetrokkenheid, en bij sommige aandoeningen is er de mogelijkheid van terugkerende gebeurtenissen. Wanneer het centrale zenuwstelsel wordt aangetast, kunnen er meerdere soorten schade optreden. De verbindingen tussen de hersenen en het lichaam zijn als geïsoleerde elektrische draden. Tijdens een immuungemedieerde aanval op het centrale zenuwstelsel kan de isolatie rond de draad (myeline) of de draad zelf (axon) beschadigd raken. Wanneer een ontstekingsaanval de isolatie beschadigt, wordt de schade demyelinisatie genoemd.
Wanneer de myeline of het axon van een neuron beschadigd is, kan het geen signaal geleiden. De symptomen zijn afhankelijk van welke axonen zijn aangetast. Als de draad die visuele informatie van het oog naar de hersenen vervoert (oogzenuw) bijvoorbeeld demyelinisatie ontwikkelt, worden signalen niet efficiënt naar de hersenen geleid, wat resulteert in een wazig of verloren gezichtsvermogen (ON). Als de demyelinisatie optreedt in de draden die motorische signalen naar iemands benen sturen, heeft de persoon zwakte en moeite met lopen.
