Een lange reis
In april 22nd van 1987 veranderde mijn leven voor altijd, niet dat ik me er toen van bewust was. Ik had net zes dagen eerder mijn eerste verjaardag gevierd en ik was een gelukkig, gezond meisje. Ik had leren lopen toen ik 8 maanden oud was en op mijn eerste verjaardag stond ik erom bekend dat ik door het huis begon te rennen, zodat ik een grote afstand over de keukenvloer kon glijden.
Die ochtend was niet anders begonnen dan alle andere. Ik had de hele ochtend gespeeld en werd toen voor een dutje op de bank neergezet. Mam was net een uurtje weg, dus ik werd verzorgd door een goede vriendin van mam. Toen werd ik wakker uit mijn dutje en veranderde alles. Mam kwam binnen en zag hoe mijn benen trilden. Toen ze me ging ophalen besefte ze dat ik brandde van hoge koorts en gaf me wat Tylenol. Kort daarna probeerde ze me neer te zetten om een nat washandje voor me te halen, maar zodra ze het probeerde, viel ik meteen achterover en stootte mijn hoofd. Vreemder nog was dat ik niet huilde of reageerde op de val. Dit verontrustte mijn moeder en ze probeerde me neer te zetten terwijl ze me vasthield, alleen om te beseffen dat mijn benen als noedels waren. Ze zouden me niet steunen. Onnodig te zeggen dat ze me met spoed naar de plaatselijke kliniek bracht. Hoewel ik technisch nog niet verlamd was, was ik goed op weg. Mijn benen hadden weinig tot geen gevoel en ik kon ze niet alleen bewegen. De volgende ochtend was ik vanaf mijn middel verlamd en werd ik door mijn arme moeder met spoed naar het kinderziekenhuis in Omaha gebracht. Bij opname in het Kinderziekenhuis heb ik veel onderzoeken ondergaan. Hoewel mama ze niet allemaal kan onthouden, herinnert ze zich wel één MRI en minstens zes ruggenprikken. Gelukkig heb ik geen herinnering aan deze tijd in mijn leven, maar mijn moeder herinnert het zich allemaal alsof het gisteren was.
Tijdens mijn week in het ziekenhuis mocht mijn moeder 's nachts nooit bij me blijven, en overdag gooiden de doktoren met mogelijkheden zoals misschien liet mijn moeder me loodverfspaanders eten of misschien gooide mijn moeder me tegen muren. Uiteraard leidden deze brainstorms nergens toe en werd ik naar huis gestuurd met een 50/50 kans om weer te lopen, maar geen antwoorden. Geen fysiotherapie met een professional, geen steroïden, geen enkele soort medicatie werd mij voorgeschreven. Mijn moeder had geen antwoorden op wat er met mij was gebeurd of wat mijn toekomst zou brengen. Terwijl ze zag hoe haar vrolijke, extraverte kleine meisje steeds depressiever werd, vocht ze terug. Ze geloofde dat ik weer zou lopen en duwde me daarom om het te proberen. Ze deed haar eigen soort fysiotherapie met mij en was constant op haar hoede voor welke beweging dan ook in mijn benen.
Drie weken nadat ik uit het ziekenhuis was ontslagen, zat ik ongeduldig op mijn kinderstoel te wachten op het ontbijt. Ik schreeuwde heel grof tegen mijn moeder en terwijl ze naar me keek om me te zeggen "even geduld", schreeuwde ik "Nu" en schopte een van mijn benen naar voren. Ze was helemaal geschokt en verbaasd. Ze zei dat ik weer boos op haar moest worden. Dus riep ik opnieuw "Nu" en schopte beide benen naar voren, maar niet met zoveel kracht als de eerste keer. Ze maakte van dit 'gek worden' een spel en ik bleef het proberen totdat ik het zat was en niet meer kon. Vanaf dat moment duwde ze me om mijn benen echt te gaan bewegen en weer te leren lopen. Ze zou dingen een eindje buiten mijn bereik leggen en me laten proberen te kruipen. Voor sommigen lijkt dit misschien wreed, maar zonder dat ze me duwde en mijn eigen persoonlijke cheerleader was, weet ik niet waar ik vandaag zou zijn. Het was een lang jaar waarin ik leerde kruipen, weer op mezelf staan en uiteindelijk lopen. Ik loop, zonder hulp, maar ik loop ernstig mank. Het wordt een rollende gang genoemd. Mijn evenwicht is niet de beste en ik heb tal van andere typische problemen, maar ik loop. Ik weet dat ik geluk heb en dat ben ik mijn moeder verschuldigd.
Vanaf nu ga ik alleen naar dokters als dat nodig is. Rond mijn zevende ging ik een korte tijd naar een Shriner's Hospital in Wichita, KS. Ze deden plastic beugels om mijn voeten in de hoop dat ik platvoetig zou lopen. Het werkte niet, maar ze waren geweldig om te gaan "schaatsen" op de keukenvloer. Ik haatte deze martelwerktuigen echt. Daarna hebben ze een operatie aan mijn beide benen uitgevoerd om mijn ligamenten en spieren te verlengen. Dit hielp behoorlijk wat bij mijn groei en het verminderen van de hoeveelheid spasmen die ik regelmatig had. Na de operatie bezocht ik deze artsen niet meer regelmatig. Ik zou huisartsen bezoeken voor verschillende andere problemen die verband houden met TM, maar aangezien ik toen nog niet wist dat ik TM had, bleven ze me vertellen dat het een niets met het ander te maken had.
Rond mijn 15e begon ik te merken dat ik niet meer kon rennen. Elke keer dat ik het probeerde, knalden mijn enkels pijnlijk en bezweken, waardoor ik viel. Ik kon ook niet meer huppelen of springen zonder dezelfde resultaten te riskeren. Mijn enkels gaven veel uit op school als ik de trap af kwam en van klas wisselen begon veel weg te krijgen van het spelen van een spelletje Russische roulette, nooit wetend of ik de trap veel sneller af zou gaan dan ik van plan was. Ik ging naar een huisarts in de stad die me doorverwees naar een neuroloog in Lincoln, die me ertoe aanzette in te stemmen met een implantatie van een baclofenpomp, in de veronderstelling dat het me zou helpen normaal te lopen en me zou helpen weer te rennen. Baclofen is een spierverslapper die helpt bij spasticiteit en de pomp gebruikt de intrathecale methode (rechtstreeks in het ruggenmergvocht) om het geneesmiddel af te geven. Toen ik herstelde, merkte ik dat ik veel minder spasmen had, maar dit was het enige voordeel dat ik ooit heb opgemerkt. De volgende vier jaar zorgden de praktijkondersteuners voor mij (de neuroloog had de praktijk verlaten); mijn dosering werd bij elk bezoek verhoogd, maar het mocht niet baten. Eindelijk, na vier jaar zonder echte dokter die de pomp beheerde, werd ik naar een neuroloog in Omaha gestuurd die voor het eerst een röntgenfoto maakte. Hij ontdekte dat de katheter kapot was en schatte dat dit ongeveer zes maanden na de implantatie was gebeurd. Ik had niet eens het voordeel van de medicatie gekregen. Het ging allemaal in wat vetweefsel in mijn zij en rug. Ik was meer dan boos en gefrustreerd. Ik heb het helemaal laten verwijderen. Na deze ervaring vermeed ik dokters alsof ze de pest hadden en had ik een zeer negatieve mening over neurologen in het algemeen. Jarenlang heb ik mijn problemen alleen weten op te lossen. Ik had nog steeds vragen, maar ik had de hoop opgegeven ooit antwoorden te krijgen.
Pas een paar jaar later had ik veel meer problemen en was ik eigenlijk bereid om een andere neuroloog te zien, dat ik het antwoord vond waar ik altijd naar op zoek was. Ik bezocht mijn huisarts (dezelfde die me had gezien op de dag dat ik ziek werd) en besprak de problemen waarmee ik te maken had en vroeg om een verwijzing naar een andere neuroloog. Terwijl hij naar me luisterde, bekeek hij mijn medische gegevens en vond mijn werkelijke diagnose. Hoe gek dat ook klinkt, dat is precies hoe ik er 25 jaar later achter kwam wat ik had. Het zat de hele tijd diep in mijn medische dossiers. Hij vertelde me dat ik myelitis transversa had. Ik had er nog nooit van gehoord, maar hij deed alsof deze diagnose geen probleem was en ik zou niet zo van streek moeten zijn dat deze informatie al die jaren beschikbaar was en dat niemand het me had verteld.
Ik was nog steeds behoorlijk overstuur, maar ik was nog meer geïnteresseerd in een neuroloog dan voorheen. In de hoop dat hij me meer over TM kon vertellen en me wat antwoorden kon geven over hoe ik ermee om moest gaan, werd ik doorgestuurd naar een andere neuroloog in Lincoln. Helaas was hij verreweg de ergste die ik tot nu toe had gezien. Hij negeerde me niet alleen zodra hij mijn onderzoekskamer binnenkwam, maar beledigde me bovendien door me te controleren om te zien of ik ooit verlamd was geweest om mee te beginnen. Deze echt pijnlijke test omvatte grote naalden en elektriciteit. Nadat hij had bevestigd wat ik al wist, zei hij in feite dat het allemaal in mijn hoofd zat en dat ik een orthopedisch specialist zou moeten zien, wat mijn slechte mening over neurologen verder bevestigde.
Ik ben nog steeds op zoek naar een dokter die me kan helpen, omdat ik weet dat ik niet alles meer alleen kan. Maar ik neem ook het heft in eigen handen en leer over myelitis transversa en maak contact met andere mensen die het hebben. Het is een lange 26 jaar geleden, maar ik weet dat de antwoorden op mijn vragen daar zijn en ik zal ernaar blijven zoeken. Ik heb veel meer hoop nu ik eindelijk een antwoord heb op wat mijn hele leven al die jaren geleden heeft veranderd.
~ Nicole Goeschel, leider van de SRNA-ondersteuningsgroep in Nebraska
