SRNA-tijdschrift
2020 | Zaak 2
Kun je je voorstellen welke veranderingen er op ons af komen door de ervaringen die we momenteel hebben met COVID? Sommige van deze veranderingen zullen onvoorstelbaar ingrijpend zijn.
Alle Artikelen
Het 2020 Rare Neuroimmuno Disorders Symposium (RNDS) vond plaats op 29 augustus met onze co-host, University of Utah Health.
Er zijn nu drie door de FDA goedgekeurde medicijnen voor onderhoud in NMOSD. Al het andere dat wordt voorgeschreven, wordt off-label gedaan.
In augustus 2019 lanceerde het Nationwide Children's Hospital een multidisciplinaire pediatrische neuroimmunologische kliniek.
Sinds het begin van de COVID-19-pandemie heeft SRNA een bijgewerkte informatiepagina bijgehouden om onze gemeenschap op de hoogte te houden.
Dr. Jonathan Galli voltooide onlangs zijn James T. Lubin Fellowship, waarbij hij patiënten met zeldzame neuro-immuunziekten behandelt.
In 2014 begonnen SRNA en zeven klinieken in Noord-Amerika aan een onderzoekstraject om de diagnose van myelitis transversa bij kinderen te volgen.
In mei 2019 is het AFM Artsen Advies- en Ondersteuningsportaal opgericht.
Sinds begin 2020 heeft SRNA zeven ‘Ask the Expert’-podcasts gehost.
Elk jaar houdt SRNA een zomerkamp voor kinderen bij wie een zeldzame neuro-immuunziekte is vastgesteld en hun families.
De Acute Flaccid Myelitis Working Group, Johns Hopkins Medicine en Kennedy Krieger Institute organiseerden een virtueel symposium.
Eerder dit jaar kondigden we een samenwerking aan met The MOG Project om onze gezamenlijke doelen te bevorderen.
Op 5 mei 2020 vond #GivingTuesdayNow plaats als noodreactie op de ongekende nood veroorzaakt door COVID-19.
De best uitgewerkte plannen... ach, we weten hoe we met de besten moeten omgaan, toch?
Onze organisatie werd bijna 20 jaar geleid door vrijwilligers en vrijwilligers vormen nog steeds de ruggengraat van veel van wat we doen.
Het MOG-project reageert op het ontvangen van de SRNA Distinguished Service Award 2019.
