Samenvatting podcasts 2021
SRNA heeft twee podcastseries voor degenen bij wie een zeldzame neuro-immuunziekte is vastgesteld, familieleden en zorgverleners en medische experts. Voor onze Ask the Expert-podcastserie schakelen we experts uit het veld in om de nieuwste kennis te delen en vragen van onze community te beantwoorden. Podcasts behandelen onderwerpen als vaccinaties en zeldzame neuro-immuunziekten, revalidatie, symptoombestrijding en klinische proeven. Onze Ask the Expert-podcastserie uit 2021 wordt gedeeltelijk gesponsord door Alexion – AstraZeneca Rare Disease, Genentech en Horizon Therapeutics. Tot nu toe hebben we in 2021 elf Ask the Expert-podcastafleveringen gehost. SRNA host ook de podcastserie ABCs of NMOSD, in samenwerking met The Sumaira Foundation for NMO, de Connor B. Judge Foundation en The Guthy-Jackson Charitable Foundation. Deze serie wordt mogelijk gemaakt door een beurs voor patiënteneducatie van Horizon Therapeutics. Voor deze serie brengen we de nieuwste informatie en onderzoek samen over alles wat met NMOSD te maken heeft, van diagnose en behandeling tot kwaliteit van leven en hoe het is om met NMOSD te leven. Gedurende de serie nodigen we medische experts en onderzoekers uit om de nieuwste up-to-date onderzoeks- en klinische kennis met ons te delen, vragen te beantwoorden over het diagnostische proces, biomarkers, nieuwe therapieën, terugvallen en het beheersen van symptomen zoals pijn en vermoeidheid. In 2021 hebben we negen ABC's van NMOSD-podcastafleveringen gehouden.
Hieronder vind je een overzicht van de podcasts die we in 2021 hebben gehost:
Vraag het de expert
1. Dr. Michael Levy's onderzoek bij de NMO Clinic and Research Laboratory bij Mass General
Dr. Michael Levy sloot zich aan bij SRNA voor deze aflevering van onze Ask the Expert Podcast Series: Research Edition. Tijdens de podcast bespreekt Dr. Levy een project dat zijn lab coördineert om de ervaringen te volgen van mensen met zeldzame neuro-immuunziekten die een COVID-19-vaccin hebben gekregen. Vervolgens vertelt hij over het onderzoek dat hij doet naar genetica en myelitis transversa. Dr. Levy legt de diermodellen uit die worden ontwikkeld om aquaporine-4 te bestuderen bij neuromyelitis optica-spectrumstoornis en T-cellen bij MOG-antilichaamziekte. Ten slotte bespreekt Dr. Levy de komende klinische onderzoeken die binnenkort zullen plaatsvinden voor mensen met MOG-antilichaamziekte en een toekomstig onderzoek naar de invloed van voeding op mensen met zeldzame neuro-immuunziekten.
2. Studie over pediatrische teleneuropsychologie
Voor deze aflevering van onze Ask the Expert Podcast Series: Research Edition, werd Rebecca Whitney vergezeld door Dr. Lana Harder om haar studie over pediatrische teleneuropsychologie te bespreken. Dr. Harder begint met uit te leggen wat neuropsychologie is en wat een neuropsychologisch onderzoek inhoudt. Vervolgens vertelt ze over het doel van het onderzoek en hoe telehealth verschilt van persoonlijke afspraken. Ze geeft de bevindingen van het onderzoek door en de redenen waarom het bestuderen van telehealth belangrijk is. Ten slotte bespreekt Dr. Harder de implicaties voor toekomstig onderzoek.
3. Mijn kind heeft net de diagnose AFM gekregen. Wat moet ik weten?
Dr. Sarah Hopkins en Sarah Stoney, MSW, LSW voegden zich bij Rebecca Whitney van SRNA voor deze Ask the Expert-podcast, in samenwerking met Centers for Disease Control (CDC). Dr. Hopkins begint met het uitleggen van de acute behandelingen die doorgaans worden toegediend na een AFM-diagnose en wat gezinnen in deze periode mogen verwachten. Zij en Sarah Stoney bespreken het belang van het zorgteam bij de ondersteuning van het gezin, zowel tijdens de acute fase als op de lange termijn. Sarah Stoney beschrijft de rol van een maatschappelijk werker bij het aanvragen van verzekeringsdekking, het maken van 504 plannen voor school en vele andere ondersteunende acties. Ten slotte benadrukken de experts de rol van kinderlevensspecialisten bij het helpen van een kind en hun broers en zussen om hun diagnose te begrijpen en deel te nemen aan hun zorg.
4. Gedrags- en psychologische veranderingen in demyeliniserende aandoeningen, deel 2
SRNA organiseerde deze Ask the Expert Podcast, met experts Dr. Cindy Wang, Dr. Alison Wilkinson-Smith en Denise Maddox, RN, BSN, MSCN. De experts geven informatie over welke soorten psychologische en gedragsveranderingen kunnen optreden bij mensen met zeldzame neuro-immuunziekten en andere demyeliniserende aandoeningen. Ze leggen uit hoe psychologie en psychiatrie een rol spelen bij het ontwikkelen van behandelplannen en welke behandelingen het meest effectief zijn. Het helpen van kinderen met deze stoornissen om te slagen in schoolomgevingen wordt besproken. Ten slotte praten de experts over manieren waarop volwassenen en kinderen met deze aandoeningen kunnen pleiten voor hun zorg.
5. De rol van GGD en volksgezondheid bij AFM-toezicht | Deel I
SRNA organiseerde deze Ask the Expert-podcast, in samenwerking met Centers for Disease Control and Prevention. Rebecca Whitney werd vergezeld door Dr. Janell Routh van CDC, Dr. Ben Greenberg van UT Southwestern Medical Center en Emily Spence Davizon van het Colorado Department of Public Health and Environment. De experts bespreken het proces van hoe AFM-gevallen worden gediagnosticeerd, gerapporteerd aan volksgezondheidsinstanties, verzonden naar CDC en geclassificeerd. Ze beschrijven de rol van elke organisatie/instantie bij het melden van een zaak en de stadia die elke zaak doorloopt. De experts definiëren belangrijke begrippen als surveillance, landelijk meldingsplichtig en meldingsplicht. Ten slotte herhalen de experts het belang van het melden van gevallen voor volksgezondheidsdoeleinden, de noodzaak voor clinici om op de hoogte te zijn van het melden en de manieren waarop de casusdefinitie van AFM sinds 2014 is geëvolueerd.
6. De rol van GGD en volksgezondheid bij AFM-toezicht | Deel II
SRNA organiseerde deze Ask the Expert-podcast, in samenwerking met Centers for Disease Control and Prevention. Rebecca Whitney werd opnieuw vergezeld door Dr. Janell Routh van CDC, Dr. Ben Greenberg van UT Southwestern Medical Center en Emily Spence Davizon van het Colorado Department of Public Health and Environment. De experts bespreken of er in 2021 een uitbraak van AFM-zaken wordt verwacht, wat de mogelijke oorzaken van AFM zijn en hoe een uitbraak wordt gedefinieerd. Ze vertellen wat ze doen om zich voor te bereiden op mogelijke nieuwe gevallen van AFM en waarom het voorkomen van nieuwe gevallen moeilijk is. De experts leggen het belang uit van surveillance en onderzoek bij het verbeteren van de resultaten voor toekomstige kinderen bij wie de diagnose AFM wordt gesteld, inclusief het belang van ICD 10-codes. Tot slot gaan de experts in op het onderscheid tussen de surveillancedefinitie en de diagnostische criteria voor AFM en hoe deze criteria evolueren in de tijd.
7. Myelitis transversa: richtlijnen voor diagnose en behandeling
SRNA organiseerde deze Ask the Expert-podcast, met medische experts Dr. Ram Narayan en Dr. Elena Grebenciucova. De experts begonnen met uit te leggen wat myelitis transversa is, tekenen en symptomen en hoe de diagnose wordt gesteld. Ze bespraken acute behandelingen en hoe ze beslissen welke behandelingen ze voor elke patiënt zouden gebruiken. Tot slot spraken de experts over revalidatie en wat iemand moet doen als hij decompensatie ervaart.
8. Myelitis transversa: symptoombestrijding
Krissy Dilger van SRNA werd voor deze Ask the Expert vergezeld door Dr. Ram Narayan en Dr. Elena Grebenciucova. De experts bespreken medicijnen en andere behandelingsopties voor symptomen zoals pijn, spasticiteit, vermoeidheid en meer. Ze praten over de verschillende zorgverleners die een team vormen om een persoon met TM te helpen uitgebreide zorg te krijgen. Ten slotte bespreken de experts vaccinaties en of het COVID-19-vaccin wordt aanbevolen voor mensen met TM.
9. Praten met uw kind over een moeilijke diagnose
Rebecca Whitney van SRNA organiseerde deze Ask the Expert-podcast, een speciale editie in samenwerking met CDC, met kinderneuropsycholoog Dr. Lana Harder. Dr. Harder bespreekt strategieën om met uw kind te praten over de diagnostische tests die worden gebruikt bij het begin van een zeldzame neuro-immuunziekte en hoe deze invasief of pijnlijk kunnen zijn. Ze legt de overgang van zorg uit naarmate een kind ouder wordt en dichter bij de volwassenheid komt, en hoe u ervoor kunt zorgen dat uw kind vragen kan stellen met betrekking tot zijn medische zorg. Dr. Harder praat over het bespreken van concepten zoals handicap en adaptieve activiteiten met uw kind en wat de toekomst zou kunnen brengen voor iemand met een van deze aandoeningen. Ten slotte bespreekt Dr. Harder de emoties die kinderen kunnen ervaren als onderdeel van deze diagnose en het navigeren door je eigen emoties als ouder terwijl je met je kind over hun stoornis praat.
10. Acute gedissemineerde encefalomyelitis: richtlijnen voor diagnose en behandeling
Krissy Dilger van SRNA werd vergezeld door Dr. Farrah Mateen en Dr. Cindy Wang voor deze Ask the Expert-podcast. De experts geven eerst een overzicht van ADEM, inclusief een korte definitie, tekenen en symptomen in de acute fase en mogelijke oorzaken. De artsen bespreken dan diagnostische tests en hoe andere aandoeningen worden uitgesloten. Ze praten over acute behandelingen en langdurige zorg voor mensen met ADEM. Tot slot geven de experts informatie over onderzoek dat wordt uitgevoerd op ADEM.
11. Temperatuurgevoeligheid en zeldzame neuro-immuunziekten
Krissy Dilger van SRNA werd vergezeld door Dr. Gretchen Hawley voor deze Ask the Expert-podcast. Dr. Gretchen begon met uit te leggen waarom mensen met zeldzame neuro-immuunziekten warmte- en koudegevoeligheid kunnen ervaren. Ze besprak hoe temperatuurregulatie een rol speelt en welke effecten dit kan hebben op iemand met een zeldzame neuro-immuunziekte. Ten slotte gaf Dr. Gretchen verschillende behandelingsopties en coping-mechanismen voor temperatuurgevoeligheid.
ABC's van NMOSD
1. Aanvullende therapieën en NMOSD
Dr. Kyle Blackburn, Dr. Cynthia Wang en Dr. Ruchika Prakash sloten zich aan bij GG deFiebre van SRNA en Dr. Chelsey Judge van de Connor B. Judge Foundation voor deze ABCs of NMOSD-podcast. De experts beginnen met uit te leggen wat complementaire therapie is en welke gangbare benaderingen worden gebruikt. Ze bespreken acupunctuur, chiropractische procedures, supplementen, voeding, lichaamsbeweging en medische marihuana. De experts geven informatie over functionele elektrische stimulatie, een mogelijke aanvullende therapie in het acute stadium van een ontstekingsaanval. Ten slotte bespreken de experts hoe mindfulness nuttig kan zijn voor de algehele gezondheid.
2. NMOSD-verhalen: Kristen
GG deFiebre van SRNA werd vergezeld door Kristen Hewitt, een leider van een SRNA-ondersteuningsgroep en persoon met de diagnose NMOSD. Kristen begint met het beschrijven van haar eerste symptomen en haar reis naar het krijgen van een NMOSD-diagnose. Ze vertelt over de behandelingen die ze heeft ondergaan en haar ervaring binnen het medische systeem. Kristen bespreekt hoe NMOSD haar leven beïnvloedt, inclusief aanhoudende symptomen, werk-leven en persoonlijke relaties. Ze raakt aan haar angsten en haar hoop voor de toekomst. Ten slotte vertelt Kristen hoe NMOSD haar als ouder heeft beïnvloed.
3. NMOSD-verhalen: Ierland
GG deFiebre van SRNA kreeg gezelschap van Ireland Thomas, een lid van SRNA en persoon met de diagnose NMOSD. Ierland begint met het beschrijven van haar eerste symptomen toen ze zes jaar oud was en haar reis naar het krijgen van een NMOSD-diagnose. Ze vertelt over de behandelingen die ze heeft ondergaan en haar ervaring als kind binnen het medische systeem. Ierland bespreekt hoe NMOSD haar leven beïnvloedt, inclusief aanhoudende symptomen, haar persoonlijke identiteit en de overgang van kindertijd naar volwassenheid met deze aandoening. Ze raakt aan haar angsten en haar hoop voor de toekomst. Ten slotte vertelt Ierland hoe ze NMOSD uitlegt aan anderen in haar leven.
4. COVID-19 en NMOSD
Voor deze ABCs of NMOSD-podcast kreeg GG deFiebre van SRNA gezelschap van Dr. Michael Levy van het Harvard Medical Center en het Massachusetts General Hospital. Dr. Levy begint met het uitleggen van het risico van COVID-19 voor iemand met de diagnose NMOSD, en hoe medicijnen zoals rituximab hierop van invloed kunnen zijn. Hij bespreekt de huidige beschikbare COVID-19-vaccins en wat mensen met NMOSD moeten weten over het ontvangen ervan. Hij vertelt over het protocol voor terugvallen die optreden tijdens de pandemie en de eerstelijnsbehandelingen die worden ingezet na een aanval. Tot slot geeft hij informatie over de vraag of COVID-19-infectie en COVID-19-vaccins hebben geleid tot recidieven of nieuwe gevallen van NMOSD, en onthult hij het onderzoek dat momenteel naar dit onderwerp wordt uitgevoerd.
5. MOGAD en NMOSD - Is MOGAD onderdeel van NMOSD of een aparte diagnose?
GG deFiebre van SRNA werd vergezeld door Dr. Eoin Flanagan voor deze ABCs of NMOSD-podcast. Dr. Flanagan schetst de overeenkomsten en verschillen tussen MOG-antilichaamziekte (MOGAD) en neuromyelitis optica-spectrumstoornis (NMOSD). Hij bespreekt de verschillende behandelingen voor elke aandoening en hoe ze worden onderscheiden van multiple sclerose. Dr. Flanagan vertelt over de geschiedenis van deze aandoeningen en waarom het belangrijk is om ze te onderscheiden. Ten slotte beschrijft dr. Flanagan hoe mensen met de diagnose MOGAD en NMOSD medische zorg kunnen krijgen en wat ze in de toekomst kunnen verwachten.
6. Geschiedenis, diagnose en beheer van NMOSD
Dr. Brian Weinshenker sloot zich aan bij GG deFiebre van SRNA en Jacinta Behne van The Guthy-Jackson Charitable Foundation voor deze ABCs of NMOSD-podcast. Dr. Weinshenker begon met een geschiedenis van NMOSD en hoe het antilichaam aquaporine-4 werd ontdekt als biomarker voor NMO. Hij besprak andere diagnoses die historisch werden gebruikt voordat NMOSD werd bedacht, en hij besprak de verschillen tussen hoe NMOSD tegenwoordig wordt begrepen sinds Dr. Devic's eerste begrip van de ziekte. Dr. Weinshenker sprak over hoe een diagnose van NMOSD wordt gesteld, inclusief de klinische samenstelling en gebruikte diagnostische tests. Ten slotte legde Dr. Weinshenker de gebruikte acute en langdurige behandelingen en symptoombeheer voor NMOSD uit.
7. Pediatrische NMOSD, deel I: geschiedenis en diagnose
Rebecca Whitney van SRNA werd vergezeld door Dr. Jayne Ness en Dr. Silvia Tenembaum voor deze ABCs of NMOSD podcast. De experts beginnen met het uitleggen van de geschiedenis van pediatrische NMOSD, inclusief de eerste bekende gevallen en een onderzoeksartikel dat over dit onderwerp is gepubliceerd. Vervolgens bespreken ze hoe vaak NMOSD voorkomt bij pediatrische patiënten en de diagnostische tests die voor NMOSD worden gebruikt. De experts vergelijken NMOSD en MOGAD bij kinderen, inclusief antilichaamniveaus, ziekteverloop en behandelingsprotocol. Tot slot geven de experts informatie over differentiaaldiagnoses en prognoses.
8. Navigeren door behandelingsopties
Dr. Hesham Abboud sloot zich aan bij Dr. Chelsey Judge van The Connor B. Judge Foundation voor deze ABCs of NMOSD-podcast. Dr. Abboud begon met een overzicht van behandelingen voor NMOSD-patiënten met een acute terugval en de timing voor het introduceren van deze behandelingen, evenals mogelijke bijwerkingen. Hij sprak over factoren waarmee rekening moet worden gehouden tijdens de Covid-19-pandemie en strategieën voor het navigeren door kosten en medische verzekeringen. Dr. Abboud schetste elke door de FDA goedgekeurde en off-label behandeling voor terugvalpreventie en onderhoud, mogelijke risico's en bijwerkingen, mogelijke verschillen in verzekeringsdekking en de rol van een klinische apotheker in het selectieproces. Ten slotte beschreef dr. Abboud de overwegingen voor een vrouw die gezinsplanning overweegt en hoe ze een co-behandeling met een academisch of neuro-immunologisch centrum kan opzetten.
9. Verzekering en toegang tot zorg in de VS
Marissa Shackleton van The Elliot Lewis Center gaf een overzicht van het gezondheidszorgsysteem in de VS, inclusief soorten verzekeringen, veelgebruikte verzekeringsvoorwaarden en manieren om de benodigde medicijnen gedekt te krijgen.
Je hebt toegang tot alle podcasts in onze resource Library. Blijf op de hoogte voor meer Ask the Expert en ABC's van NMOSD-podcasts in 2022!
