Samenvatting symposium 2021 over zeldzame neuro-immuunziekten
Het 2021 SRNA Rare Neuroimmune Disorders Symposium (RNDS) werd virtueel gehouden van 8 tot 10 oktober. Dit unieke, tweejaarlijkse evenement is opgezet om personen met de diagnose zeldzame neuro-immuunziekten in contact te brengen met de clinici en onderzoekers die deze bestuderen en behandelen. voorwaarden. Het succesvolle symposium van dit jaar omvatte 42 deskundige sprekers en werd bijgewoond door bijna 200 personen.
Gastheren voor de RNDS 2021 waren SRNA, Massachusetts General Hospital, UT Southwestern Medical Center, Johns Hopkins Medicine, Harvard Medical School, Children's Health Dallas, Johns Hopkins Myelitis and Myelopathy Center, MGH NMO Clinic and Research Laboratory en het CONQUER-programma.
De conferentie werd geopend met een inleiding door keynote spreker, SRNA President, Sandy Siegel. In zijn toespraak benadrukte Sandy het belang van onderwijs en de evoluerende aard van onderzoek naar neuro-immuunziekten. Hij bevestigde onze toewijding om een symposium te organiseren dat onze gemeenschap in staat stelt voor zichzelf op te komen en waardevolle informatiebronnen biedt over zeldzame neuro-immuunziekten.
Op de eerste dag van de conferentie werden drie tracks aangeboden, zodat de aanwezigen hun programma konden afstemmen op hun behoeften. Spoor 1 werd aangeboden voor degenen bij wie onlangs de diagnose zeldzame neuro-immuunziekten was gesteld; Spoor 2 was voor degenen die meer dan twee jaar geleden werden gediagnosticeerd; en Track 3 was voor ouders en verzorgers van kinderen bij wie een stoornis was vastgesteld. U kunt de presentaties van dag 1 bekijken hier.
De tweede dag van de RNDS was gericht op het leren van strategieën en oplossingen om de aanhoudende symptomen van ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON en TM te beheersen. De dag begon met een presentatie door Dr. Ram Narayan, die de vele mechanismen besprak die neuropathische pijn kunnen veroorzaken, evenals methoden om dit zeer verontrustende symptoom te beheersen. Alle presentaties van dag 2 zijn te bekijken hier.
Onderzoek was onze focus op de laatste dag van RNDS. De activiteiten van de dag begonnen met een CDC AFM Biorepository en Moderated Roundtable on AFM Research. De vooraanstaande panelleden bespraken de huidige studies en benadrukten het belang van deelname aan onderzoek om betere resultaten te bieden voor toekomstige gevallen. U kunt dit rondetafelgesprek en alle video's van dag 3 bekijken hier.
Hoewel dit een virtuele conferentie was, hadden de aanwezigen veel mogelijkheden om met elkaar in contact te komen door gebruik te maken van een "Netwerk"-functie. Bij het netwerken werden deelnemers gematcht voor korte, één-op-één ontmoetingen met een reeks conferentiedeelnemers. Deze functie werd zeer positief ontvangen door degenen die de RNDS bijwoonden en er werden veel nieuwe connecties gemaakt.
We willen iedereen die zich bij ons heeft aangesloten voor de RNDS 2021 hartelijk bedanken. We zijn al onze communityleden die het evenement hebben bijgewoond en onze vooraanstaande sprekers die zowel hun tijd als expertise hebben gedeeld, ongelooflijk dankbaar.
De steun van onze genereuze RNDS-sponsors Alexion – AstraZeneca Rare Disease, Genentech en Horizon Therapeutics wordt oprecht op prijs gesteld. Veel dank gaat ook uit naar onze fantastische non-profitpartners voor dit evenement: The Sumaira Foundation for NMO, The Guthy-Jackson Charitable Foundation, The MOG Project, The Cody Unser First Step Foundation, the Acute Flaccid Myelitis Association en de Connor B Stichting Rechter.
We zien u graag op het volgende RNDS-symposium!
