Kolom van de president
Ik hoop dat jullie allemaal veilig en wel blijven. We zijn verheugd om ons digitale tijdschrift te delen dat een deel van het werk belicht dat SRNA in 2021 heeft gedaan. Nu 2021 ten einde loopt, is het een tijd om na te denken over het verleden en na te denken over wat de toekomst in petto heeft. De pandemie is een onderliggend thema gebleven dat ons hele leven beïnvloedt. Hoewel het een uitdaging is om je aan te passen aan zo'n stressvolle situatie, vooral in onze gemeenschap waar zoveel mensen medisch kwetsbaar zijn en met zulke gecompliceerde aandoeningen, is het een opmerkelijk feit dat mensen ongelooflijk flexibel zijn. We vinden op de een of andere manier een manier om vooruit te komen.
SRNA heeft hard gewerkt om zich aan te passen, en het was een druk en productief 2021. We hebben onze steungroepbijeenkomsten opnieuw ontworpen voor de virtuele wereld en hebben onlangs onze tweede virtueel symposium over zeldzame neuro-immuunziekten. De presentaties waren uitzonderlijk. Als je niet in de gelegenheid was om aanwezig te zijn, alle opnames van de sessie zijn beschikbaar op onze website. Sinds het begin van de pandemie hebben we een informatieve interviewreeks gemaakt met Dr. Benjamin Greenberg van de University of Texas Southwestern, waarin we kwesties rond de pandemie- en COVID-19-vaccins. Deze video's zijn meer dan 18,700 keer bekeken door onze communityleden. De serie biedt cruciale informatie waarop velen in onze gemeenschap hebben vertrouwd bij het nemen van de zeer persoonlijke beslissing om zich te laten vaccineren. Ik smeek het je bekijk deze serie op onze website. We zijn dit jaar een onderzoek gestart om de impact van de pandemie op onze gemeenschap beter te begrijpen. We analyseren momenteel de gegevens en zullen de resultaten aan u beschikbaar stellen wanneer de analyse is voltooid.
We hebben het hele jaar door aanzienlijke inspanningen geleverd om het bewustzijn over al deze zeldzame aandoeningen te vergroten, inclusief creëren van bewustwordingscampagnes voor TM en AFM in juni en juli, respectievelijk. We hebben alle stoornisinformatiebladen bijgewerkt op onze website om ze toegankelijk te maken en de meest actuele informatie te presenteren.
We weten dat het hebben van een zeldzame aandoening een isolerende ervaring kan zijn en hoe positief en krachtig het kan zijn om te lezen over anderen die soortgelijke ervaringen delen. Het belang van deze empathie vormde de basis voor ons Hope Ambassador-project dat in 2017 werd gelanceerd. We hebben deze inspanning voortgezet door de lancering van de Campagne "Dit ben ik"., en we moedigen u aan om mee te doen en Deel je verhaal.
Om hoop voor de toekomst te hebben, moeten we meer te weten komen over al deze aandoeningen. Wat is het ziekteproces? Hoe diagnosticeren we sneller met meer precisie? Kunnen we een oorzaak vaststellen? Wat is de meest effectieve manier om ze acuut te behandelen om schade aan het centrale zenuwstelsel te minimaliseren? Wat zijn de meest effectieve praktijken voor symptoombeheer? Is het mogelijk om een geneesmiddel te vinden? Is het mogelijk om de schade aan het centrale zenuwstelsel te herstellen? We hebben allemaal deze vragen en de antwoorden hangen af van ons vermogen om het onderzoek te financieren. In de afgelopen 27 jaar hebben we geleerd dat als we afhankelijk zijn van andere instellingen om dit werk te financieren, het te lang zal duren om tot deze kritische antwoorden te komen.
Als we dit werk gedaan willen hebben, zullen we het geld moeten inzamelen om het te financieren. We worden met dezelfde problemen geconfronteerd bij het opleiden van specialisten om de mensen in onze gemeenschap de beste klinische zorg te bieden en dit onderzoek uit te voeren. Dat was de aanleiding voor onze aankondiging van de James T. Lubin Fellowship-programma in 2008. We financierden onze eerste Fellow, Dr. Allen DeSena, in 2012 en hebben de afgelopen negen jaar zeven Fellows gefinancierd. Als we onze discipline willen laten groeien, moeten we geld inzamelen om clinici en onderzoekers te laten trainen in zeldzame neuro-immuunziekten.
We hebben vooruitgang geboekt bij het bevorderen van onderzoek en het laten groeien van onze discipline, maar zoals jullie allemaal zo scherp weten, is het lang niet genoeg geweest. Er is nog zoveel werk te doen, en we hebben jouw hulp nodig om het voor elkaar te krijgen. Dit jaar heeft SRNA zich ten doel gesteld om $ 200,000 in te zamelen ter ondersteuning van onze inspanningen om clinicus-onderzoekers op te leiden via ons Fellowship-programma en om onze onderzoeksinspanningen te bevorderen. Als onderdeel van hun tweejarige opleiding voert elke Fellow een onderzoeksproject uit naar deze aandoeningen.
Dit werk wordt niet gedaan zonder uw hulp. We zijn iedereen die ons door de jaren heen genereus heeft gesteund enorm dankbaar blijf dit doen. Bedankt. Toen het SRNA-bestuur het Pauline H. Siegel Eclipse Fund oprichtte voor onderzoek, vertegenwoordigde dit het belang dat Pauline hechtte aan de inspanningen om deze aandoeningen te begrijpen en te behandelen. Pauline had zo'n grote hoop voor haar toekomst en voor de toekomst van de mensen voor wie ze kwam zorgen en waar ze van ging houden in onze gemeenschap. Voor Pauline en jullie allemaal komt er hoop op een positieve toekomst voort uit dit onderzoek.
Ik hoop dat je het leuk vindt om enkele van onze hoogtepunten van 2021 te lezen. Ik hoop dat het voor jullie allemaal goede feestdagen zijn, en wij allemaal bij SRNA wensen jullie een goed nieuwjaar vol gezondheid, geluk en vrede.
Sandy Siegel
President
