SRNA COVID-19-bronnen
Hoewel er bijna twee jaar zijn verstreken sinds het begin van de COVID-19-pandemie, zijn er nog steeds veel onbeantwoorde vragen over het virus en hoe het de gemeenschap van zeldzame neuro-immuunziekten beïnvloedt. Daarom hebben we informatie en middelen verzameld om u te helpen door deze uitdagende tijden te navigeren. Lees de onderstaande informatie aandachtig door om de risico's van dit virus te kennen en te begrijpen voor degenen bij wie een zeldzame neuro-immuunziekte is vastgesteld.
Risicofactoren
Risicofactoren geassocieerd met COVID-19 kunnen aanzienlijk variëren voor elk individu bij wie een zeldzame neuro-immuunziekte is vastgesteld (ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON en TM). Hoewel velen die met deze diagnoses leven, gezonde individuen zijn, hebben sommigen mogelijk een gecompromitteerd of onderdrukt immuunsysteem, ademhalingsproblemen of andere factoren die hen vatbaarder maken voor infectie en ziekte. Elk individu en elk gezin moet zijn risico's kennen en passende voorzorgsmaatregelen nemen. Eventuele vragen of zorgen dienen met uw behandelend arts te worden besproken.
SRNA COVID-19-bronpagina
In maart 2020 lanceerden we onze COVID-19 bronpagina, om middelen en informatie te delen om onze gemeenschap te helpen bij het vinden van antwoorden op hun vragen over het virus. Deze site wordt regelmatig bijgewerkt om leden op de hoogte te houden van nieuwe ontwikkelingen. Houd er rekening mee dat SRNA geen geïndividualiseerd medisch advies kan geven. De berichten zijn alleen voor informatieve doeleinden en zijn niet bedoeld om het advies van uw arts te vervangen. Als u zich zorgen maakt over uw gezondheid of behandeling, neem dan contact op met uw arts, apotheker of andere medische professionals.
COVID-19 Q&A-serie
Bij SRNA doen we er alles aan om wat we leren van onze medische experts met u te delen en uw vragen te beantwoorden. Afgelopen april deelden leden van onze Medische en Wetenschappelijke Raad, Dr. Benjamin Greenberg, Dr. Michael Levy en Dr. Carlos Pardo, elk informatie over veelgestelde vragen over COVID-19 in een Q&A-serie gemaakt voor de gemeenschap van zeldzame neuro-immuunziekten.
Vraag- en antwoordvideoserie over COVID-19-vaccins
We hebben een meerdelige videoserie van Dr. Benjamin M. Greenberg, lid van SRNA's Board of Directors en SRNA's Medical and Scientific Council, toegevoegd aan onze verzameling COVID-19 Q&A-bronnen. In de serie bespreekt Dr. Greenberg COVID-19-vaccinaties en de implicaties voor mensen met zeldzame neuro-immuunziekten. Je kunt alle video's in de serie bekijken hier.
COVID-19-enquête
SRNA heeft onlangs een onderzoek uitgevoerd naar de ervaringen van personen met zeldzame neuro-immuunziekten tijdens de COVID-19-pandemie. De studie omvatte telefonische interviews met leden van onze gemeenschap die zich vrijwillig aanmeldden om hun ervaringen met COVID-19 en andere gerelateerde kwesties te delen. We analyseren momenteel de gegevens en kijken ernaar uit om binnenkort de bevindingen van dit onderzoek te delen.
