"Vraag het de expert" en "ABC's van NMOSD" Podcast-update!

SRNA heeft twee series podcasts! Voor onze Ask the Expert-podcastserie nodigen we experts uit om de nieuwste kennis te delen en de vragen van onze community te beantwoorden. Podcast-onderwerpen zijn onder meer het voorkomen van verkeerde diagnoses en de immunologie van ziekten, met tot nu toe meer dan 4,100 luisterbeurten dit jaar. Onze Ask the Expert-podcastserie uit 2022 wordt gedeeltelijk gesponsord door Horizon Therapeutics, Alexion – AstraZeneca Rare Disease en Genentech. SRNA host ook de podcastserie ABCs of NMOSD, in samenwerking met The Sumaira Foundation en The Guthy-Jackson Charitable Foundation. Deze serie wordt mogelijk gemaakt door een beurs voor patiënteneducatie van Horizon Therapeutics. Voor deze serie brengen we de nieuwste informatie en onderzoek samen over alles wat met NMOSD te maken heeft, van diagnose en behandeling tot kwaliteit van leven en hoe het is om met NMOSD te leven. Zie hieronder voor onze podcasts-samenvattingen om erachter te komen welke je misschien wilt verkennen!

Vraag het de expert

1. Een verkeerde diagnose vermijden: inzicht in de verschillen tussen MOGAD, MS en NMOSD

Dr. Geoffrey Eubank gaf een overzicht van MOG-antilichaamziekte, multiple sclerose en neuromyelitis optica-spectrumstoornis, inclusief de overeenkomsten en verschillen tussen de aandoeningen. Ze legden uit hoe elk van de diagnoses wordt gesteld, de mogelijke gevolgen van een verkeerde diagnose en waarom een ​​diagnose in de loop van de tijd kan veranderen. Ten slotte bespraken de experts het huidige onderzoek dat wordt uitgevoerd en wat in de toekomst kan worden verwacht voor het diagnosticeren van deze aandoeningen. Hier klicken.

2. Studie van transverse myelitis in Veterans Health Administration Records

Drs. Jonathan Galli, Michael Sweeney en Justin Abbatemarco begonnen met het uitleggen van het doel van hun onderzoek naar myelitis transversa. Ook vertelden ze over de methoden die ze gebruikten om dit onderzoek uit te voeren en de in- en exclusiecriteria. De belangrijkste bevindingen worden beschreven, evenals hoe deze zich verhouden tot eerdere onderzoeken. Ten slotte bespraken de experts wat dit betekent voor mensen met TM, de toekomst van het diagnosticeren en behandelen van TM, en hoe artsen en medische experts kunnen worden voorgelicht over deze kwesties. Hier klicken.

3. De toekomst van het diagnosticeren van transverse myelitis

Drs. Kyle Blackburn, Stacey Clardy, Eoin P. Flanagan, Benjamin Greenberg, Michael Levy en Carlos Pardo-Villamizar. Dr. Carlos Pardo-Villamizar begon met het uitleggen van de geschiedenis van myelitis transversa. De experts spraken vervolgens over criteria voor TM gepubliceerd in 2002 en hoe het diagnostisch proces de afgelopen 20 jaar is veranderd. Ze bespraken de terminologie van MT, hoe vasculaire oorzaken van myelopathieën ons begrip van het diagnosticeren van MT veranderen, en veranderingen die zij voorzien in de diagnostische criteria en het proces van MT. Tot slot beantwoordden ze vragen uit het publiek over mogelijk onderzoek naar behandelingen of genezing en COVID-19-vaccins. Hier klicken.

4. Spasticiteit beheersen met een baclofenpomp

Dr. Miguel Escalón begon met een overzicht van spasticiteit, tonus en behandelingsopties. Hij legde uit hoe de baclofenpomp werkt, wat de voordelen zijn en wat de invloed is op de neurogene blaas- en darmfunctie. Vervolgens beschreef dr. Escalón de initiële chirurgische ingreep, het herstelproces en de mogelijke risico's. Ten slotte besprak hij de werking en het onderhoud op lange termijn, evenals veiligheidsmaatregelen en de mogelijke invloed van zwangerschap op de baclofenpomp. Hier klicken.

5. Community-spotlight | Paul Garrett

De Community Spotlight-editie van de podcastserie 'Ask the Expert' deelt de verhalen van onze communityleden. Voor deze aflevering voegde een Peer Connect-vrijwilliger, Paul Garrett, zich bij Lydia Dubose van SRNA om te praten over zijn ervaring met transverse myelitis (TM). Ze bespraken zijn eerste symptomen en diagnose, behandelingen, revalidatie, pijnbestrijding en het leven van vandaag. Hier klicken.

6. Community-spotlight | Ben Harris

Voor deze aflevering sloot Ben Harris zich aan bij GG deFiebre van SRNA om te praten over zijn ervaring met transverse myelitis (TM) als gevolg van het neuro-invasieve West-Nijlvirus. Ze bespraken zijn symptomen en diagnose, revalidatie, kijk op het zorgstelsel en levensbeschouwing. Hier klicken.

7. Immunologie van zeldzame neuro-immuunziekten Deel 1

SRNA werd vergezeld door Dr. Philippe-Antoine Bilodeau en Dr. Anastasia Vishnevetsky voor de eerste aflevering van een vierdelige podcastserie "Ask the Expert" over "Immunology of Rare Neuroimmune Disorders". De experts begonnen met het bespreken van aangeboren en verworven immuniteit, immuuncellen en antilichamen. Ze verklaarden de onderlinge samenhang en interacties tussen verschillende aspecten van het immuunsysteem en het zenuwstelsel. Ze gaven ook een gedetailleerd overzicht van hoe verschillende medicijnen het immuunsysteem beïnvloeden als behandelingen en therapieën voor zeldzame neuro-immuunziekten. Ten slotte bespraken de experts hoe de hersenen en het immuunsysteem al dan niet veranderen na een blessure en de richting van neuroimmunologisch onderzoek. Hier klicken.

8. Immunologie van zeldzame neuro-immuunziekten Deel 2

Experts Dr. Alex Simpson en Dr. Paula Barreras gaven informatie over hoe het immuunsysteem interageert met het neurologische systeem om zeldzame neuro-immuunziekten te veroorzaken. Ze beschreven elk van deze aandoeningen en hoe verschillende behandelingen het immuunsysteem beïnvloeden. Ten slotte spraken de experts over langetermijnkwesties in verband met immuungemedieerde ziekten, waaronder terugval, vaccinaties, zwangerschap en gezinsplanning, en genetische componenten. Hier klicken.

ABC's van NMOSD

1. Pediatrische NMOSD | Deel II, Behandeling en symptoombestrijding

Drs. Jayne Ness en Silvia Tenembaum begonnen met het uitleggen van de symptomen van pediatrische NMOSD. Ze bespraken acute en lopende behandelingen, overwegingen (inclusief vaccins), bijwerkingen en of aquaporine-4-antilichaamniveaus al dan niet continu worden gecontroleerd. De experts vergeleken en contrasteerden ook NMOSD en MOGAD bij kinderen. Ten slotte verstrekten ze informatie over symptoombeheer op de lange termijn, herhaalde MRI's en indicaties van een terugval waarvoor dringende medische zorg nodig zou zijn. Hier klicken.

2. NMOSD en zwangerschap/gezinsplanning

Dr. Anastasia Vishnevetsky en Dr. Tamara Bockow Kaplan bespraken anticonceptie en andere factoren die belangrijk zijn voor mensen om te plannen met hun neurologen en verloskundigen. Ze spraken over de implicaties van een terugval voor of tijdens de zwangerschap en hoe bepaalde scenario's te benaderen. De experts schetsten ook de voordelen en risico's van verschillende medicijnen en opties voor behandelingsplanning, symptoombeheer en MRI-voorbereiding. Ten slotte beschreven ze overwegingen voor arbeid en borstvoeding. Hier klicken.

3. Langdurige therapieën bij NMOSD

Dr. Dean M. Wingerchuk begon met het uitleggen van het verschil tussen acute versus langdurige behandelingen en gaf een overzicht van de meest voorkomende langdurige behandelingen voor NMOSD. Vervolgens besprak hij bijwerkingen en effectiviteit. Ten slotte gaf dr. Wingerchuk informatie over factoren waarmee rekening moet worden gehouden wanneer iemand overweegt welke langdurige behandeling te gebruiken, waaronder het testen van antilichamen, goedkeuring door een medische verzekering en terugval. Hier klicken.