Bewustmakingsmaanden

SRNA hield dit jaar van maart tot en met juli bewustmakingsmaanden. We kozen voor elke maand één zeldzame neuro-immuunziekte om het bewustzijn te vergroten. Gedurende deze tijd zijn we begonnen met het houden van virtuele evenementen om de gemeenschap tijd te bieden om van de experts te leren en met elkaar in contact te komen. Daarnaast omvatten deze initiatieven het delen van persoonlijke verhalen op sociale media. Onze hoop was om het publiek te helpen zeldzame neuro-immuunziekten beter te begrijpen: wat ze zijn, hoe ze eruit zien en de impact die ze kunnen hebben.

In juli deelden we het verhaal van Noah voor de bewustmakingsmaand Acute slappe myelitis (AFM): “Er moet zoveel meer onderzoek worden gedaan naar zeldzame neuro-immuunziekten. Er is geen remedie en de eerstelijnsmedicatie kon de verlamming niet stoppen of de schade ongedaan maken', legt Noahs moeder Elisa uit. “We hebben een lange weg afgelegd sinds 3 oktober 2014. Ik ben blij te kunnen melden dat Noah loopt met een looptrainer en een zeer hoopvolle toekomst voor zich heeft. Dit werd mogelijk gemaakt door de snelle acties van artsen die geschoold waren (wat zeldzaam is!) en op de hoogte waren van deze zeldzame aandoening en hun snelle denkwijze. Het is vooral mogelijk omdat Noah elke dag werkt om terug te krijgen wat de AFM hem probeerde af te pakken.”

Lees andere verhalen en leer meer over de andere bewustmakingsmaanden voor zeldzame neuro-immuunziekten hier.