De eerste bijeenkomst van The Transverse Myelitis Association (TMA) vond plaats in 1997. Een zeer kleine groep van ons woonde een programma voor zeldzame ziekten bij dat werd gesponsord door NORD (de nationale organisatie voor zeldzame aandoeningen) en de eerste arts in onze medische adviesraad, Dr. Charles Heffing. Het was de eerste keer dat Pauline en ik de andere functionarissen van onze vereniging ontmoetten. De TMA hield in 1999 zijn eigen onderwijsprogramma in Seattle. Alle deelnemers ervoeren de kracht van samenkomen als een zeldzame ziektegemeenschap, inclusief Dr. Douglas A. Kerr, die kort daarna zijn specialisatie in myelitis transversa aankondigde. Vervolgens richtte hij samen met Dr. Carlos Pardo en Dr. David Irani het eerste TM-centrum op in Johns Hopkins.
Door deze bijeenkomsten en door honderden mensen aan de telefoon te spreken in onze keuken, kwamen Pauline en ik tot het inzicht dat gezinnen een unieke ervaring doormaken wanneer bij een kind de diagnose myelitis transversa wordt gesteld. We hielden ons eerste familieprogramma in Columbus in 2002, dat later uitgroeide tot onze eerste familiekampen in Victory Junction en vervolgens in het Center for Courageous Kids.
Gedurende vele jaren heb ik het begin van de belangrijkste vriendschappen gezien. Als je een zeldzame ziekte hebt waar niemand in je omgeving ooit van heeft gehoord, is er iets heel speciaals aan een band met mensen die je begrijpen zonder een woord te hoeven zeggen. Ik heb dit zien gebeuren tussen zowel volwassenen als kinderen. Sommige van deze kinderen zijn nu volwassenen die hun eigen kinderen hebben, en die vriendschappen gaan door.
De waarde van onze bijeenkomsten voor de gemeenschap is onmetelijk, ook voor onze medische gemeenschap. We leren zoveel van onze medische professionals en zij leren ook van ons. De mogelijkheid om buiten hun klinieken bij een patiëntengemeenschap te zijn, biedt hen een perspectief op mensen dat ze zonder deze ervaringen niet zouden hebben. Ik heb deze relaties geobserveerd op onze onderwijssymposia en op onze levenskwaliteitskampen voor gezinnen.
Mensen met ADEM, NMOSD, ON en TM hebben altijd deelgenomen aan programma's van de Transverse Myelitis Association. Waarschijnlijk waren er ook mensen met AFM en MOGAD aanwezig, en dat wisten we gewoon niet. We erkenden de uitgestrektheid van onze paraplu en het verband tussen al deze aandoeningen toen we onze naam veranderden in de Siegel Rare Neuroimmune Association.
Het hele COVID-gebeuren is een nachtmerrie geweest. Voor sommigen is het de meest verwoestende nachtmerrie geweest. Omdat de mensen in onze gemeenschap zulke gecompliceerde medische problemen hebben, zijn we zeer voorzichtig geweest met het blootstellen van iemand aan enig gezondheidsrisico. Naast het verstrekken van de beste informatie voor onze gemeenschap over de pandemie en over de beste praktijken op het gebied van de volksgezondheid, inclusief vaccinaties, heeft de SRNA al onze programma's en evenementen verplaatst naar het virtuele universum. We hebben ons best gedaan om dezelfde programma's aan te bieden zonder het risico te lopen blootgesteld te worden aan een zeer overdraagbaar virus.
Vanaf mijn plek in de pindagalerij lijkt het virus zich te blijven verspreiden en ziekte te veroorzaken. Er zijn minder doden omdat de medische wetenschap een aantal zeer effectieve vaccinaties en acute behandelingen heeft ontwikkeld. Om zoveel maatschappelijke redenen, waarvan niet de minste gedreven door onze economie, gaan we door het proces van 'terugkeren naar normaal'. Als gevolg hiervan zie ik dat veel meer van mijn familie en vrienden COVID krijgen en ziek worden. Ze zijn allemaal gevaccineerd en waar nodig geboost. In deze omgeving en met overleg met onze artsen in het SRNA-bestuur, hebben we besloten om het persoonlijk samenkomen opnieuw in te voeren.
We hebben net onze eerste Family Camp-bijeenkomst in drie jaar achter de rug bij het Center for Courageous Kids. We volgden strikt de protocollen die door onze artsen waren opgesteld, samen met de standaardpraktijken in het kamp. We eisten dat iedereen die naar het kamp kwam, werd gevaccineerd (geschikt voor de leeftijd) en getest, inclusief één dag midden in het kamp. Zoals bij al onze ervaringen ging het niet zonder slag of stoot. Een van onze families had de dag voor het kamp een positieve ledentest en een gezin werd vanaf de parkeerplaats naar huis gestuurd. Beide gevallen waren onbeschrijflijk triest, maar er waren geen klachten omdat iedereen beseft dat onze kinderen geen gezondheidsproblemen meer nodig hebben. Twee van de SRNA-stafleden werden ook naar huis gestuurd, waardoor ik het enige SRNA-lid in het kamp was (yikes).
We waren een kleinere groep, maar je zou het niet hebben geweten aan de vreugde en het enthousiasme die alle gezinnen gedurende de week hebben ervaren. Iedereen had zo'n geweldige tijd. Vissen, varen, bowlen, kunstnijverheid, muziek, golf, boogschieten, houtwinkel, films, paardrijden, zwemmen, spelletjes, een kermis en alle tijd die de kinderen samen doorbrachten, en alle verbindingen tussen families. Het was heerlijk. Rommelige spellen waren fantastisch en met de hulp van de brandweer van Scottsville was het schoonmaakproces net zo geweldig! Ik heb meer dan 2,000 foto's van de week om een monumentaal spectaculaire week te documenteren.
Het was de laatste week van het zomerkamp voor CCK na een lange en gecompliceerde zomer voor de vrijwilligers op het kamp, van wie de meesten universiteitsstudenten waren. Je zou niet weten dat ze de hele zomer op kamp waren. Ze gaven onze kinderen zoveel energie, liefde, zorg en plezier tijdens de week. Heel erg bedankt CCK voor een geweldige week.
Het educatieve programma dat we op kamp hebben opgezet, was geweldig voor de gezinnen. We werden vergezeld door Dr. Sarah Hopkins (Children's Hospital of Philadelphia), Dr. Cynthia Wang (UTSW), Janet Dean (Kennedy Krieger), samen met twee Neuroimmunology Fellows die samenwerken met Dr. Carlos Pardo bij Johns Hopkins: Dr. Maria Reyes en dr. Paula Barreras. Ze waren de hele week beschikbaar voor de families en er vonden veel belangrijke uitwisselingen van informatie plaats. De artsen kunnen tijdens het kamp geen medisch advies geven, maar we weten dat gezinnen betere pleitbezorgers worden voor de medische zorg van hun kind door de informatie die ze van onze medische professionals ontvangen. Deze medische professionals zijn de drukste mensen die ik ken. Ze komen een week naar het kamp en zijn de hele dag bezig met de gezinnen, naast het formele onderwijsprogramma. Ze laten hun families, hun klinische praktijken, hun onderzoek, hun onderwijs achter om bij ons op kamp te zijn. Iedereen bij de SRNA is meer dan dankbaar voor wat ze voor ons en onze families doen. Bedankt!
Hopelijk kunnen we volgend jaar meer gezinnen huisvesten en zal de pandemie op een veel betere plek zijn. Als je niet op kamp bent geweest, kijk dan of je wel aanwezig kunt zijn; het is een transformerende ervaring. Als je op kamp bent geweest, meld je dan aan; we zien je graag nog eens terug!
Op kamp zijn is een bitterzoete ervaring voor mij. Ik zie Pauline voor me op haar scooter met Kazu aan haar zijde. Ik heb ook een bezoek gebracht aan de boom die voor Gabby Inscho is geplant in een klein bosje naast de paardenstal. Gabby was een van de kinderen die regelmatig met haar familie op kamp ging. Ze is een paar jaar geleden overleden. Tijdens het kamp heb ik veel aan Gabby, Pauline en Kazu gedacht. Het leven is inderdaad zwaar. Hun herinneringen zouden een zegen moeten zijn.
Voor het eerst sinds de pandemie gaan we ons onderwijssymposium persoonlijk houden in Los Angeles. Dit is een educatief evenement voor mensen met acute gedissemineerde encefalomyelitis (ADEM), acute slappe myelitis (AFM), MOG-antilichaamziekte (MOGAD), neuromyelitis optica-spectrumstoornis (NMOSD), optische neuritis (ON) en transverse myelitis (TM), evenals hun families, zorgpartners en medische professionals. Degenen die aanwezig zijn, kunnen kiezen tussen persoonlijk, online of een combinatie. U kunt zich aanmelden voor een online evenement pre-RNDS op 9 september 2022 om in contact te komen met andere aanwezigen. Meer informatie hier.
Ik zal het symposium in Los Angeles bijwonen. Ik hoop dat ik je daar zie!
Zorg alsjeblieft goed voor jezelf en voor elkaar.
Zand-
