Ondersteuning van groepsbijeenkomsten en Peer Connect

De slogan van SRNA is “Connect. Zorg. Genezing." We belichamen het eerste principe, connect, via onze Support Group Meetings en Peer Connect Program. Via deze programma's heeft de zeldzame neuro-immuungemeenschap een relatie met elkaar en vindt ze steun met de hulp van onze vrijwillige leiders.

Tot nu toe hebben dit jaar meer dan 100 deelnemers deelgenomen aan 20 ondersteuningsgroepbijeenkomsten, met gastsprekers die zich bij ons voegden over onderwerpen als fysiotherapie, geestelijke gezondheid, darm- en blaasproblemen, het vinden van middelen en meer. Dit voorjaar zijn we begonnen met het aanbieden van twee nieuwe soorten bijeenkomsten: voor mensen in Europa en voor jongvolwassenen.

“Ik woonde [een bijeenkomst van een steungroep] bij omdat ik met anderen wilde spreken die met TM te maken hebben gehad. Het was geweldig om bevestiging te krijgen van mijn ervaringen met de ziekte en om te weten dat ik niet de enige ben op deze reis.

Na de lancering van het Peer Connect-programma (PCP) in december 2021, was het spannend om het nieuwe jaar met dit programma te beginnen. Ons eerste cohort vrijwilligers is in november 2021 aan boord gekomen en het tweede cohort vrijwilligers is in maart 2022 bij ons gekomen. Tot op heden hebben onze 18 Peer Connect-leiders in totaal 117 connecties gehad met 43 mensen die ondersteuning zochten.

Een deelnemer lichtte het belang van deze verbindingen toe. “Ik vond het geweldig om met iemand te praten die iets soortgelijks als ik had meegemaakt, aangezien TM zo'n zeldzame ziekte is dat het onwaarschijnlijk is dat ik ooit iemand persoonlijk zal ontmoeten met de aandoening! Ik heb het niet nodig als een normaal gesprek, maar als eenmalig vond ik het erg therapeutisch en geruststellend, en het gaf me voor het eerst in lange tijd hoop. Bedankt."

Voor meer informatie over Support Groups en Peer Connect, klik hier.