"Dit ben ik"
"Dit ben ik" is een reeks korte, persoonlijke video's die leden van onze gemeenschap maken over hun ervaring met zeldzame neuro-immuunziekten. Het delen van deze verhalen versterkt de stem van onze leden, waardoor we kunnen pleiten voor meer middelen en onderzoek. Als community zijn onze verhalen de krachtigste tools die we hebben.
Allen Rucker en zijn vrouw Ann-Marie spraken eerder dit jaar over hun ervaring met transverse myelitis in een "This is Me"-video: "Ik was lange tijd in de rouw. Ik verloor de helft van mijn lichaam. Ik verloor mijn benen.” legde Allen uit. "Dit had ik niet verwacht." merkte Ann-Marie op. “Je werkt hard en alles valt op zijn plek. En dat deed het niet.”
Maar Allen en Ann-Marie gaven niet op: "We realiseerden ons dat dit onze realiteit is en we begonnen onze realiteit te veranderen", zei Allen. Ze wendden zich tot humor: “Ik denk eigenlijk dat onze humor ons bij elkaar hield. Er komt veel donkere humor voort uit donkere gebeurtenissen en als je erom kunt lachen, is dat de beste lach ter wereld, 'merkte Ann-Marie op. Allen legde zijn posttraumatische groei als volgt uit. "De waarheid is dat je veel meer lef hebt dan je denkt." Jij kan bekijk hier het verhaal van Allen.
Shekita, een lid van onze gemeenschap bij wie de diagnose Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder is gesteld, deelde waarom ze het zo belangrijk vindt dat onze gemeenschap hun verhalen deelt: “Of ik nu één of een miljoen mensen aanraak, pleiten is mijn passie en anderen helpen met vroege detectie is het primaire doel. Ik breng veel dagen door met lijden. Ik hoop dat mijn verhaal en reis anderen kan helpen die hetzelfde doormaken. Ik geloof dat we uiteindelijk collectief een remedie zullen vinden voor NMOSD. Wat we vandaag doen, bepaalt morgen het resultaat. Uiteindelijk is dit de reden waarom ik dit pad heb gekozen', zei Shekita.
We willen de vele leden van onze gemeenschap bedanken die hun hart en leven voor ons hebben geopend door hun verhalen te delen en hun video's op te nemen. Om het verhaal van jou of een geliefde te delen, klik je op de juiste link hieronder en meld je je aan om je video op te nemen. We zijn zo dankbaar voor uw bereidheid om ons te helpen onze gemeenschap te blijven versterken.
