3 manieren om verbinding te maken en ondersteuning te krijgen van SRNA
Bij SRNA zetten we ons in om mensen met een zeldzame neuro-immuunziekte en hun families te ondersteunen. We streven ernaar een waardevolle informatiebron te zijn over zeldzame neuro-immuunziekten en proberen leden van onze gemeenschap ook zinvolle manieren te bieden om met elkaar in contact te komen. Hieronder vindt u drie gratis bronnen die zijn ontworpen om ondersteuning te bieden aan zowel individuen als gezinnen. Als u vragen heeft over onderstaande items, kunt u contact met ons opnemen via [e-mail beveiligd].
- Nieuwe ledenvergaderingen
Als je nieuw bent bij SRNA, dan is deze bijeenkomst iets voor jou! Elke eerste donderdag van de maand vinden onze virtuele, nieuwe ledenbijeenkomsten plaats. Tijdens deze bijeenkomst van een uur leer je meer over SRNA, het werk dat we doen en de vele middelen die we aanbieden. Bovendien kunt u andere leden van de gemeenschap ontmoeten bij wie zeldzame neuro-immuunziekten zijn vastgesteld. Vooraf inschrijven is verplicht. Bezoek dan onze evenementenpagina aanmelden voor de volgende bijeenkomst.
- Online ondersteuningsgroepen
We weten dat het heel beangstigend en isolerend kan zijn wanneer de diagnose van een zeldzame neuro-immuunziekte wordt gesteld. Veel mensen worstelen of voelen zich hopeloos als ze geconfronteerd worden met de dagelijkse uitdagingen van het leven met een diagnose. We willen graag dat u weet dat het niet uitmaakt waar ter wereld u zich bevindt of welke uitdagingen u ook tegenkomt, u kunt altijd toegang krijgen tot een zorgzaam ondersteuningsnetwerk via online SRNA-ondersteuningsgroepen.
Deelnemen aan een steungroep kan een krachtige ervaring zijn. SRNA online steungroepen breng leden van de gemeenschap samen die soortgelijke ervaringen meemaken. Door contact te maken met anderen in een steungroep kunnen leden zich beter voelen over het verwerken van hun unieke situatie en hoopvoller zijn over hun toekomst.
Om lid te worden van een SRNA-ondersteuningsgroep, bezoek dan onze evenementenpagina en schrijf je vooraf in voor de bijeenkomst van je keuze. Bijeenkomsten vinden maandelijks plaats en ook familieleden, zorgpartners en naasten worden uitgenodigd. Als u geïnteresseerd bent om groepsleider te worden, neem dan contact met ons op via [e-mail beveiligd].
- Peer Connect-programma
Waar u zich ook bevindt op uw reis van het omgaan met een zeldzame neuro-immuunziekte, er is iemand die zich kan inleven in uw situatie en u kan helpen. Het Peer Connect-programma van SRNA koppelt gemeenschapsleden aan een peer met wie ze regelmatig één-op-één-ontmoetingen kunnen hebben die vriendelijk en ondersteunend zijn.
Of u nu pas gediagnosticeerd bent of al jaren met een diagnose leeft, onze Peer Connect-leiders zijn beschikbaar om zinvolle verbinding en emotionele ondersteuning te bieden. SRNA Peer Connect-leiders zijn gediagnosticeerd met een zeldzame neuro-immuunziekte en collega's worden zorgvuldig gematcht op basis van diagnose, geslacht, leeftijd en andere criteria. Elk gematcht paar beslist samen wanneer ze elkaar ontmoeten en hoe vaak ze contact willen hebben. U en uw collega bepalen ook of telefoon, e-mail, video of een andere manier van communiceren het beste werkt voor uw vergaderingen. Momenteel kunnen we alleen Engelstalige matches maken. Als u of uw geliefde een match nodig heeft met iemand die een andere taal dan Engels spreekt, neem dan contact met ons op via [e-mail beveiligd].
Ga naar om je aan te melden om te worden gematcht met een peer SRNA's Peer Connect-programmapagina. Houd er rekening mee dat onze collega's geen artsen zijn en dus geen medisch advies kunnen geven; ze kunnen u echter doorverwijzen naar bronnen die u kunnen helpen uw vragen te beantwoorden.
Als je wilt dienen als een Peer Connect Leader die ondersteuning biedt aan leden die op zoek zijn naar een peer, alsjeblieft klik hier om aan de slag te gaan.
