SRNA's Family Camp 2021 gericht op kunst en film met Grace Fisher


Voor het tweede jaar op rij ging SRNA's Quality of Life Camp virtueel vanwege aanhoudende zorgen over COVID-19. We kwamen vrijdag 3 september en zaterdag 4 september online samen met onze zeer speciale gasten, gemeenschapslid Grace Fisher en haar ouders, Bill en Debbie. Dit geweldige weekend is bedoeld voor gezinnen met kinderen met de diagnose acute gedissemineerde encefalomyelitis, acute slappe myelitis, MOG-antilichaamziekte, neuromyelitis opticaspectrumstoornis, optische neuritis en transverse myelitis. Het kamp stond ook open voor clinici en hun families.

Onze kampactiviteiten gingen van start met een heel speciale vertoning van de bekroonde documentaire, “Geweldige genade”. De film gaf de ervaringen weer van onze speciale gast, Grace Fisher, bij wie op 17-jarige leeftijd de diagnose acute slappe myelitis werd gesteld. De documentaire beschrijft zowel de obstakels waarmee Grace te maken heeft gehad als de prestaties die ze heeft bereikt sinds haar diagnose. Na de film organiseerden Grace en haar ouders een vraag-en-antwoordsessie met onze kampgasten.

Op de tweede dag van het kamp leerden we over de Grace Fisher Stichting en haar toewijding om kinderen met een handicap in contact te brengen met kunst. Kampeerders werden getrakteerd op een heel speciale kunstsessie onder leiding van Grace zelf. Iedereen had veel plezier met het kletsen, maken en schilderen van hun eigen unieke onderwaterzeedier. We willen Grace, Bill en Debbie en de Grace Fisher Foundation bedanken voor hun hulp bij het creëren van een onvergetelijke virtuele kampervaring voor onze families.

We zijn erg verheugd om aan te kondigen dat er nu plannen in de maak zijn voor een persoonlijk SRNA Quality of Life Camp voor 2022! Onze voorlopige data voor het persoonlijke kamp van dit jaar zijn van dinsdag tot en met zaterdag 26 juli - 30 juli 2022. We zullen binnenkort alle details bekendmaken, inclusief COVID-19-veiligheidsprotocollen. Als je geïnteresseerd bent in kamp, ​​zorg er dan voor dat je dat bent aangemeld als lid om e-mails van SRNA te ontvangen. We kijken er naar uit om dit jaar veilig persoonlijk bij elkaar te kunnen komen! Als je vragen hebt over het kamp, ​​stuur dan een e-mail naar Rebecca Whitney op [e-mail beveiligd].