Drie succesvolle zomerbewustmakingscampagnes gelanceerd in 2021
De zomer van 2021 was een drukke en spannende zomer voor SRNA. Er werden drie bewustmakingscampagnes gelanceerd om zeldzame neuro-immuunziekten onder de aandacht te brengen en het werk te benadrukken dat SRNA doet om mensen te helpen die met deze diagnoses worden geconfronteerd.
We begonnen de zomer in juni met Transverse Myelitis (TM) Awareness Month. Deze campagne was bedoeld om het publiek voor te lichten en mensen bewust te maken van TM, een zeldzame ontstekingsziekte die letsel aan het ruggenmerg veroorzaakt. Er werden sociale mediaplatforms gebruikt voor het delen van informatie, bronnen en verhalen. We zijn dankbaar voor de enorme steun die we hebben gekregen van communityleden die enthousiast deelden met familie en vrienden - ons eerste Facebook-bericht bereikte meer dan 35,000 mensen! Als je dat nog niet hebt gedaan, volg dan SRNA op Facebook, Instagram en Twitter en help ons voort te bouwen op dit momentum.
In de maand juli lanceerde SRNA de Acute Flaccid Myelitis (AFM) Awareness Month, in samenwerking met de Centers for Disease Control and Prevention (CDC). AFM is een zeldzame neurologische aandoening die vooral kinderen treft en zwakte en verlamming van ledematen veroorzaakt. Er werden socialemediakanalen gebruikt om informatie, bronnen en persoonlijke verhalen van leden van de gemeenschap te delen. Omdat AFM een medische noodsituatie is, concentreerde onze campagne zich op het belang van het herkennen van de tekenen van deze zeldzame neuro-immuunziekte. Het is van cruciaal belang dat ouders, kinderartsen en spoedeisende hulpartsen de tekenen van AFM kennen, zodat ze onmiddellijke zorg kunnen zoeken en bieden. We vragen je om ons alsjeblieft te helpen het woord te blijven verspreiden door ons te volgen Facebook, Instagram en Twitter en het delen van SRNA- en CDC-berichten.
Eind juli vierden we ons 27-jarig bestaan! We zijn zo trots op het werk dat SRNA heeft gedaan om onze gemeenschap te dienen en het leven van mensen met zeldzame neuro-immuunziekten te verbeteren. Er zijn de afgelopen 27 jaar veel bereikt en we danken alle leden van de gemeenschap, vrienden, supporters, clinici en sponsors die ons daarbij hebben geholpen. Ter gelegenheid van ons jubileum zijn we een bewustwordingscampagne gestart over SRNA en fondsenwerving. Onze campagne vroeg onze supporters om de vraag te beantwoorden: "Waarom geef je?" Je kunt een aantal van hun reacties zien hier en door de berichten van juli 2021 te bekijken op Facebook, Instagram en Twitter.
