Magie op de eerste jaarlijkse Central Florida Walk in Cocoa!

Om 5 uur rijd ik mijn oprit af in Valrico, Florida, in oostelijke richting naar Cocoa, Florida en de Transverse Myelitis Association-wandeling onder leiding van Tina en Jason Robbins ter ere van hun dochter, Sarah. Ik geniet van een kopje koffie terwijl ik over de I-30 door Orlando rijd. Het Walt Disney Magic Kingdom ligt aan mijn linkerhand, altijd een spannende en vrolijke plek. Op dit tijdstip van de ochtend begint de menigte de Interstate nog niet te verstoppen of de parkeerterreinen te vullen, maar dat zal later op de dag wel gebeuren. Terwijl ik door Orlando rijd, is het nog ongeveer tachtig kilometer naar Cocoa. De zon komt net boven de horizon uit, een prachtige oranje kleur met een paar donkere wolken, een beetje als een wenkbrauw. Dit is het begin van weer een mooie dag. Mijn gedachten zijn bij de familie Robbins, wetende dat ze enorm veel moeite hebben gestoken in dit evenement, geld willen inzamelen voor de Transverse Myelitis Association en het willen opdragen aan een dochter van wie ze houden en die ze willen eren. Ik heb verschillende pogingen ondernomen in de omgeving van Tampa om een ​​steungroep bij elkaar te krijgen en ik weet hoe moeilijk het is. Ik zeg tegen mezelf: "Ik hoop dat de Robbins blij zullen zijn met de opkomst bij Sarah's evenement". Als optimist en fan van wat Walt Disney en het Magic Kingdom voor onze staat hebben gedaan, hoop ik dat er vandaag 'magie' zal zijn en dat de familie Robbins niet teleurgesteld zal zijn. Ik kijk ernaar uit om andere patiënten met myelitis transversa te ontmoeten en te bezoeken, om gedachten te vergelijken en uit te wisselen en hopelijk successen die ons allemaal kunnen helpen.

Nadat ik in Cocoa ben aangekomen en een McDonald's-restaurant heb gevonden voor een Egg McMuffin en nog een kop koffie, ga ik op zoek naar 401 Edgewater Drive en het park aan het water dat Tina in haar e-mail had beschreven. Dat is gemakkelijk genoeg. Mijn MapQuest-aanwijzingen vragen me om SR-520 af te dalen naar Edgewater Drive, een blok rechtsaf te slaan en het zal daar zijn. Parkeren is een beetje een probleem als ik daar aankom. Er zijn geen spaties. Eindelijk, ongeveer anderhalf blok verderop, is er een plek in een maximumzone van drie (3) uur. Met de gedachte "Ik zal hier waarschijnlijk niet langer dan twee uur zijn", parkeer ik, pak mijn wandelstok en begin naar het park te lopen, niet wetend of dit 401 of 601 is, maar ik hoop zeker dat het dichtbij is. Als ik dichter bij het park kom, zie ik een enorme menigte mensen die allemaal blauwe T-shirts dragen. Nu WEET ik dat ik op de verkeerde plaats ben. Dit moet een plaatselijk atletiekevenement zijn waarbij alle deelnemers zich verzamelen. Ik zal naar boven gaan en iemand de locatie van 401 vragen. Als ik dichterbij kom en door een prachtige grote stenen boog loop die naar het park leidt, is er een bord aan de ene kant van de boog "Transverse Myelitis Association". Ik ben stomverbaasd. Als ik dichterbij kom, zie ik dat op de blauwe T-shirts staat: "First Annual Central Florida Walk For Transverse Myelitis ter ere van Sarah Robbins". Ik ben echt geschokt, verbaasd en blij. Als ik nog dichterbij kom, zie ik langs de hele wandeling tafels in rijen staan, eerst een registratietafel, dan een blauwe T-shirttafel, een Krispy Kreme Donut-tafel, koffie, water en allerlei andere fondsenwervingsitems. WAUW!! Overal zijn vrijwilligers en supporters! Sarah's tantes, ooms, nichten, vrienden, en ga zo maar door. Velen zijn mensen uit de gemeenschap van Cocoa daar om Sarah te steunen. Echt fantastisch!! Boven en achter een van de tafels zit onze mooie lachende uitvoerend directeur van The Siegel Rare Neuroimmune Association, Chitra Krishnan. Ik heb Chitra verschillende keren ontmoet op enkele symposia over transverse myelitis en ze is een van mijn favoriete mensen. Chitra heeft jarenlang een belangrijke rol gespeeld bij het helpen van onze vereniging, zelfs voordat ze uitvoerend directeur werd. Toen Chitra bij Johns Hopkins was, was ze altijd een groot voorstander. Ik heb onze president, Sandy Siegel, vaak horen zeggen: "Als u informatie, actie of hulp wilt, bel dan Chitra". We hebben veel geluk dat Chitra nu onze vereniging leidt en door de grote menigte wist ik meteen dat ze een handje had bij het helpen opzetten van dit prachtige evenement. Gedurende de dag hadden we verschillende gesprekken en tijdens één gesprek vroeg ze of ik een blog wilde schrijven over de gebeurtenissen van de dag. Ik was vereerd en graag aangenomen. Dit werd zo'n actievolle en opwindende dag; het zou een gemakkelijke taak zijn, en een absoluut genoegen om erover te schrijven.

Nadat ik de registratietabel had gevonden, ging ik controleren of mijn e-mailregistratie was doorgekomen. De registratie identificeerde mij als een patiënt met myelitis transversa. Zodat anderen die de wandeling bijwoonden degenen konden herkennen die door de ziekte waren getroffen, had Tina Robbins een prachtige bloem op ieder van ons gespeld die zou worden geïdentificeerd als "slachtoffers" van TM. Dit was een briljant idee, omdat we daardoor anderen in de groep zoals wijzelf konden identificeren en de andere supporters ons konden identificeren als lijder aan de ziekte. Ik vond meteen Tom Kearney (mede-TM-patiënt) en zijn lieve vrouw. We hadden een geweldige tijd om elkaar te leren kennen en symptomen uit te wisselen die we allemaal hadden door onze gevechten met TM. We konden ook remedies delen die nuttig waren. Gedurende de dag ontmoetten we twee andere dames die aan TM leden. Terwijl we allemaal aan het praten waren en genoten van de kennismaking, was er op de achtergrond een groot overdekt podium waar een DJ een audiosysteem had opgesteld en muziek draaide die het publiek leek te stimuleren. Het was aangename en plezierige muziek.

De ster van de dag en de jongedame voor wie we allemaal aanwezig waren om te eren en te steunen werd binnengehaald, tot grote vreugde en applaus van alle aanwezigen. Jason, Sarah's vader en Tina, haar moeder, stonden op het podium om introducties te maken en vooral de vrijwilligers en bedrijven te bedanken die hadden bijgedragen om dit evenement mogelijk te maken. Die bedrijven omvatten Premier Primary Care, Designer Press Inc., Imperial Cleaners, Huddleston, Robbins and Riddle, PA, Law Offices of Jason Robbins, PA, Sea World, Avion Insurance, Firehouse Graphics, Ryan McDuffie DJ Service, Riverside Landscaping, Tellis , Barr en Shinn Families en last but not least Creative Magic. Ik weet niet wie de eer krijgt voor alle 'magie', maar we kunnen zeker beginnen met Sarah, haar broer Zach en haar ouders Jason en Tina. Onderweg moet Creative Magic zijn steentje hebben bijgedragen. De toespraken van Jason en Tina waren behoorlijk emotioneel en Tina had een groot applaus van het publiek nodig en kreeg dat ook om haar door haar deel van het programma te loodsen. En dan kondigt Jason aan iedereen aan waar we in de rij gaan staan ​​om aan de wandeling te beginnen. We staan ​​op het trottoir dat rond het park loopt.

Maar eerst gaat Sarah proberen op te staan ​​uit haar rolstoel en een paar stappen te zetten om de stoet te starten en te leiden. Dit is weer een heel, heel ontroerende tijd. Nadat Sarah haar rolstoel naar de aangewezen plek heeft gemanoeuvreerd en de wielen heeft vergrendeld, legt ze haar handen op de armleuningen en spant zich in om uit de stoel te komen. Dit is een echte worsteling en ze moet weer gaan zitten, maar niet voor lang. Ze is vastberaden. Weer worstelt ze om op te staan ​​uit de stoel. Er moeten daar tweehonderd mensen zijn geweest die net als ik dachten. We spannen ons in om haar te helpen opstaan. Er klinkt applaus, ze blijft worstelen en uiteindelijk staat ze rechtop uit de stoel. Ze zet zelf verschillende stappen met de aanmoediging van haar fysiotherapeut die er is om ervoor te zorgen dat ze veilig is. Er klinkt een enorm applaus van de menigte als ze terugkeert naar haar stoel. Glimlachend rolt ze vooruit en leidt de 'blauwhemd'-menigte die haar steunt. Er waren twee lieftallige dames die familie en vrienden waren van de Robbins die langs liepen en me gezelschap hielden en voor een goed gesprek zorgden. Ze hebben mijn wandeling zeker aangenaam gemaakt.

Tom Kearney en ik hadden 'krakersrechten' genomen op een schaduwrijke bank bij het registratiegebied, dus nam ik een kortere weg en keerde terug naar die bank. Er waren een paar hele aardige en aantrekkelijke dames die kwamen zitten. Ze wilden meer weten over myelitis transversa. Ze waren goede vrienden van de familie Robbins en zouden graag meer willen weten over deze vreselijke ziekte die Sarah heeft getroffen. Ze wisten dat ik ook aan de ziekte had geleden. Ze zagen de bloem. Het is grappig hoe bloemen dames aantrekken. Ik weet dat het de bloem moest zijn, ik kon het niet zijn, maar ik heb zeker genoten van het bezoek.

Meerdere keren keek ik naar de menigte en dacht: er zijn twee mensen waarvan ik zou willen dat ze hier zouden zijn om te zien en te genieten van het succes van een evenement dat aandacht vraagt ​​voor deze vreselijke aandoening die veel mensen over de hele wereld treft. Sandy Siegel zou een balbijeenkomst hebben en praten met de mensen die dit evenement mogelijk hebben gemaakt. Dr. Douglas Kerr zou erg blij zijn als een succesvol evenement de aandacht zou vestigen op myelitis transversa, een aandoening die hij vele jaren van zijn leven heeft besteed aan het proberen te begrijpen en te genezen.

Na de wandeling bracht Jason, de vader van Sarah, haar naar buiten op het grasveld, zodat we haar persoonlijk konden ontmoeten en begroeten en haar het beste konden wensen. Ik had een kort document opgesteld waarvan ik dacht dat ze het leuk zou vinden. Het was een lijst van de ZEVEN WONDEREN VAN DE WERELD waar de meesten van ons volwassenen met TM bekend mee zijn. Het zijn niet de piramides of de Grand Canyon, maar de wonderen van zien, horen, proeven, aanraken, voelen en redeneren, lachen en het belangrijkste om lief te hebben en bemind te worden. Wonderen waar we misschien al vaak van hebben gehoord en die we nooit mogen vergeten. Toen ik dit voorbereidde en zelfs toen ik Sarah ging begroeten, realiseerde ik me niet dat ze non-verbaal was, maar haar vader vertelde me dat hij het haar zou voorlezen en dat ze het zou begrijpen. Jason vertelde me dat deze aandoening voorafging aan myelitis transversa. Toen ik Sarah voor het eerst ontmoette en haar vertelde dat ik ook een aanval van transversale myelitis had gehad, was ze een beetje verlegen en bedekte haar gezicht met haar handen, maar na een paar ogenblikken keek ze op, glimlachte en opende haar armen om me te omhelzen . We hadden een grote knuffel en ik liep weg terwijl ik besefte dat ik zojuist een uitzonderlijk speciale jongedame had ontmoet. Zonder iets te zeggen reikt ze veel mensen aan en raakt ze op een heel positieve manier. Ik had een warm en bevoorrecht gevoel.

Toen ik terugliep naar mijn 'krakersrechten'-bank, kwamen er veel mensen langs met trossen blauwe ballonnen. Ze verzamelden zich allemaal op het grasveld. Dit had niet beter gechoreografeerd kunnen worden. De ballonnen werden opgelaten terwijl er muziek speelde. Ik ben er vrij zeker van dat het nummer "The Wind Beneath my Wings" was. Er waren honderden blauwe ballonnen die in de lucht opstegen en over de Indian River dreven die naast het park stroomt. Bijna op magische wijze blies een zacht briesje hen naar het noordoosten en voerde hen over het Kennedy Space Center, waar de afgelopen vijftig (50) jaar veel 'magie' heeft plaatsgevonden, en vervolgens over de Atlantische Oceaan. Wat een adembenemend zicht!!

Na met tegenzin te moeten vertrekken, terugrijdend door Orlando met The Magic Kingdom aan mijn rechterhand heeft het woord 'MAGIC' vandaag een speciale betekenis. Sarah's magie is echt.

~Ron Raulerson