Een magische nacht in het kamp

Het is tijd... tijd om je aan te melden voor het SRNA-familiekamp in het Centre For Courageous Kids! Toen ik vandaag de e-mail ontving, vroeg ik mijn 11-jarige dochter, Ierland, of ze dit jaar op kamp wilde gaan. Ze keek me vol ongeloof aan omdat ik vroeg ... "Natuurlijk !!!" ze zei.

Mijn dochter heeft een auto-immuunziekte genaamd Neuromyelitis Optica (NMO), die ervoor zorgt dat het lichaam zichzelf op specifieke gebieden aanvalt en laesies vormt. Ze heeft NMO sinds ze 6 jaar oud was en heeft 4 grote terugvallen gehad. Tijdens die terugvallen vormden zich laesies op haar ruggengraat, haar hersenen en haar oogzenuwen. De aanvallen veroorzaakten veel schade, maar na het starten van een chemokuur herstelde ze enkele van de functies die ze had verloren, en de aanvallen zijn sindsdien gestopt.

Ierland wil al jaren op kamp, ​​maar we voelden ons nooit op ons gemak om haar naar een regulier zomerkamp te sturen. Vorig jaar hoorde ik over het SRNA-familiekamp na het bekijken van een video op YouTube. Ik was gefascineerd door het feit dat deze kinderen zich niet beperkt voelden op het kamp en andere kinderen ontmoetten die dezelfde beproevingen doormaakten! Ik begon zoveel mogelijk onderzoek te doen naar het SRNA-kamp... Ik wilde er zeker van zijn dat dit een goed idee was voordat ik de hoop van Ierland kreeg! Na het invullen van het papierwerk werd ik gecontacteerd door het kamp en SRNA die me lieten weten dat onze aanvraag was geaccepteerd, MAAR het kamp was erg vol en we zouden een kamer moeten delen met andere meisjes en hun moeders/grootmoeders. Om eerlijk te zijn was ik erg blij dat Ierland was geaccepteerd, maar erg teleurgesteld om een ​​kamer te delen met mensen die we niet kenden. Ik schreef naar Chitra bij SRNA en liet haar alle redenen weten waarom we niet bij andere mensen konden blijven (het onderdrukte immuunsysteem van Ierland vanwege chemo, enz., enz.). Kort daarna ontving ik een e-mail van Sandy Siegel van SRNA. Hij moedigde me aan om na te denken over het goede dat het zou opleveren als we in een kamer zouden blijven met andere moeders en meisjes die een ziekte zoals Ierland hadden. Na het lezen van de e-mail dacht ik eerst: "Wie is deze Sandy-kerel eigenlijk?" en ik begon alle details over hem te googelen die ik kon vinden. Ik kwam er al snel achter dat hij een heel belangrijke man is bij SRNA - hij hielp bij de oprichting van SRNA. Ik besloot met tegenzin dat ik mijn angsten moest overwinnen en gewoon naar het kamp moest gaan en een kamer moest delen met deze mensen die ik niet kende.

Ik schrijf hier vandaag over om je te laten weten dat het een van de beste beslissingen was die ik ooit heb genomen. Ik nam mijn dochter bijna niet mee naar het SRNA-kamp vanwege mijn angst…..mijn angst om nieuwe mensen te ontmoeten en om “sociaal” te moeten zijn, om keer op keer te moeten praten over deze stomme ziekte, en mijn angst om mijn dochter wordt niet geaccepteerd door de andere meisjes (omdat ik haar vaak heb zien afwijzen vanwege deze ziekte). Dus verborg ik mijn angsten achter onze talloze medische excuses, maar ik denk dat Chitra en Sandy precies wisten wat er aan de hand was. We zijn uiteindelijk naar het SRNA-familiekamp gegaan en het was een geweldige ervaring. We waren met 4 moeders en 4 dochters in onze hut, en vanaf het begin hadden we allemaal een geweldige tijd en konden we het goed met elkaar vinden.

SRNA Familiekamp is best geweldig omdat er zoveel leuke dingen te doen zijn, maar ik moet je vertellen dat er iets gebeurde op de tweede avond dat we er waren, waardoor het nog geweldiger werd...misschien zelfs magisch. De meisjes lagen allemaal in bed, de lichten waren uit en een voor een begonnen ze te praten over hun ziekte, hun worsteling ermee en hun pijn. Elk meisje deelde iets heel dieps. Wij moeders zeiden allemaal geen woord en ik denk dat enkelen van ons stilletjes aan het huilen waren in ons bed…. we wisten dat onze dochters en kleindochters hun verhalen vertelden, sommige voor het eerst, en door met elkaar te delen begonnen ze te genezen. Het was iets moois en elke keer als ik aan het SRNA-familiekamp denk, zal ik me die magische nacht herinneren. Dus, bedankt Sandy en Chitra voor het aanmoedigen van mij om mijn angsten los te laten. Ik hoop dat als je dit leest en angst je in de weg staat, dat ook jij het goede zult overwegen en bemoedigd zult zijn!

Hier is een video die we hebben gemaakt over kamp. We kijken ernaar uit om meer families te ontmoeten en vrienden te maken op kamp!