Maart is NMOSD Awareness Month!
Vandaag markeert het begin van Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder (NMOSD) Bewustmakingsmaand! Gedurende de maand maart zullen we leden van onze gemeenschap belichten bij wie de diagnose NMOSD is gesteld en informatie over de aandoening delen. Het is belangrijk om het bewustzijn van NMOSD te verspreiden om te helpen leiden tot snellere diagnoses, effectievere therapieën en een beter begrip.
NMOSD is een zeldzame recidiverende auto-immuunziekte die bij voorkeur ontstekingen veroorzaakt in de oogzenuw en het ruggenmerg. Het wordt soms de ziekte van Devic genoemd, zoals het voor het eerst werd beschreven door Eugène Devic in 1894, en hij bedacht de term "neuro-myélite diffuse aigüe." Het wordt typisch gekenmerkt door longitudinaal uitgebreide transversale myelitis (LETM, myelitis die 3 wervelsegmenten lang of langer is) en unilaterale of bilaterale optische neuritis. Individuen kunnen zich echter ook presenteren met korte laesies. U kunt meer te weten komen over NMOSD door een bezoek te brengen aan onze informatiepagina en onze resource Library.
We hebben leden van onze gemeenschap bij wie de diagnose NMOSD is gesteld, gevraagd om te delen hoe hun diagnose hen heeft beïnvloed, met welke uitdagingen ze te maken hebben gehad en hoe ze zich aangemoedigd of gesteund voelen. Een aantal van hun reacties leest u hieronder.
“In het begin was het moeilijk om te gaan met de angsten voor wat er zou kunnen gebeuren en hoe de symptomen zouden kunnen verergeren, in plaats van de echte symptomen te ervaren en ermee om te gaan. Wat is veranderd, is mijn bewustzijn van de daadwerkelijke ervaring. Het gaat er niet om de ervaring als goed of slecht te interpreteren, maar er gewoon in te zijn. Het gaat veel om het accepteren van de fysieke beperkingen die de ziekte met zich mee kan brengen.
Bij dit alles voel ik me veilig en beschermd. In mij heb ik een plek van waaruit ik betrouwbare, betrouwbare beslissingen kan nemen, en dit geeft veel kracht en bemoediging. Ik heb veel geleerd over wat het betekent om je aan te passen aan bepaalde omstandigheden en, nogmaals, aan beperkingen. Wat voor mij ook belangrijk is, is dat ik een arts heb bij wie ik me erg op mijn gemak voel. Ze is iemand die ik vertrouw en met wie ik kan praten.”
– Alexandra Goulimi
“Slapen en lopen waren moeilijk. Ik ben niet de enige met NMO. Familie en kerkfamilie zijn tot nu toe bij me geweest. Het lopen is helemaal gestopt. Het horen van het verhaal van anderen heeft me hoop gegeven.”
–Ashley McCleskey
“Het is heel moeilijk geweest om mijn onafhankelijkheid te verliezen. Ik was meer dan 40 jaar oud toen ik de diagnose NMO kreeg. Ik heb geleerd meer geduld te hebben, een hobby te zoeken en meer te schrijven. Mijn man van 25+ jaar en onze volwassen kinderen zijn mijn GROOTSTE supporters geweest! Mijn uitdaging is om te leren om hulp te vragen wanneer dat nodig is. Mijn geloof heeft me elke dag meer bemoedigd.”
– Cindy Barrientos
“De veranderde gewaarwordingen veroorzaakt door de schade aan mijn c-wervelkolom aan de linkerkant van mijn lichaam waren moeilijk om aan te wennen. De hyperzenuwgevoeligheid, gevoelloosheid en het gevoel van het gewicht van mijn linkerbeen hebben de manier veranderd waarop ik dingen doe en met anderen omga. Ik hou er niet meer van om aangeraakt te worden, want het schiet vuurwerk door mijn lichaam als iemand mijn linkerkant aanraakt, en vroeger was ik een grote knuffelaar. Leven met deze stoornis heeft me absoluut een sterker persoon gemaakt, omdat ik me er niet door laat definiëren. Ik neem mijn slechte dagen zoals mijn lichaam rust nodig heeft en maximaliseer mijn goede dagen naar mijn beste vermogen. Gelukkig steunde mijn familie me enorm. Wat een uitdaging is, is dat mensen me van buitenaf zien en dat ik er heel normaal uit zou kunnen zien. Ze begrijpen de constante pijn, vermoeidheid en ongemak waarmee ik leef niet. Ik ben bemoedigd dat het medicijn dat ik gebruik elke verdere progressie heeft gestopt. Het was veel vallen en opstaan toen ik 8 jaar geleden voor het eerst ziek werd met verschillende medicamenteuze therapieën en het debat tussen een MS- of NMOSD-diagnose. De afgelopen 2 jaar zijn zeker goed geweest voor wat het is.”
-Darlene Mueller
Doe mee aan de NMOSD Awareness Month door ons te volgen Facebook, Instagram en Twitter. Deel onze berichten met familie en vrienden om informatie en verhalen te helpen verspreiden! U kunt ook meedoen door uw eigen verhaal te delen via onze Dit ben ik-campagne. Door als gemeenschap samen te werken, kunnen we NMOSD onder de aandacht brengen en het leven verbeteren van degenen bij wie deze aandoening is vastgesteld.
