Marie's NMO-verhaal: sterker dan je zou weten

Een sterke jonge vrouw die heeft leren leven met blindheid en jarenlang in een rolstoel heeft gezeten, Marie, nu 26, woont sinds haar 14e bij NMO.

Zoals voor zoveel jonge mensen die in hun tienerjaren worden getroffen, waren Marie's eerste aanvallen van optische neuritis. Ze werd op een ochtend wakker en vond grijze troebeling in haar rechteroog. Later die dag, toen ze haar linkeroog sloot, besefte ze dat ze helemaal niet kon zien. Ze had hoofdpijn aan haar rechterkant.

Marie's ouders brachten haar naar de eerste hulp, waar de dokter alles toeschreef aan overdrijving door een puber. Toen ze in een rechte lijn kon lopen, zoals de dokter had opgedragen, stuurde hij haar naar huis. Tegen die tijd bonsde Maries hoofd.

Marie's moeder nam haar mee naar de oogarts die ontstoken oogzenuwen vaststelde. Hij stuurde haar naar een oogarts en hij stuurde haar naar de eerste hulp voor intraveneuze steroïden (Solumedrol). De dokter daar heeft haar ingepland bij een neuroloog. Na een ruggenprik annuleerde de dokter de afspraak echter, omdat hij niet dacht dat haar probleem neurologisch was. Hij stuurde haar naar haar huisarts, nog steeds met verlies van gezichtsvermogen en pijnlijke hoofdpijn.

Twee weken later verloor Marie het zicht in haar linkeroog. De oogarts gaf haar orale steroïden en zei dat dat alles was wat hij kon doen. 'Ga terug naar je huisarts,' zei hij.

Een week daarna kreeg Marie een verrassingsoproep van de afdeling neurologie van de Universiteit van New Mexico. Ze wist niet dat ze gebeld waren. Ze vroegen haar om binnen te komen en gaven haar uiteindelijk tien dagen plasmaferese. In die periode werd Marie op een gegeven moment getest op neuromyelitis optica spectrum stoornis (NMOSD), en de resultaten waren negatief. De resultaten waren negatief, maar Marie kon niets zien.

Zeven maanden later, in 2007, werd Marie opnieuw getest op NMOSD, en deze keer waren de resultaten positief voor het aquaporine-4-antilichaam (AQP4). Marie's moeder huilde en haar vader was bang. Marie maakte zich echter niet al te veel zorgen – ze had nog nooit van NMOSD gehoord en dacht dat het beter was dan een andere mogelijke diagnose. Ze had de hoop dat haar visioen op een dag zou terugkeren.

De doktoren startten Marie op Imuran, maar ze moest een uur na het innemen van elke pil overgeven. Ze probeerde Rituximab, maar ze had moeite met ademhalen en kreeg puistjes tijdens het infuus. Ze schakelden haar over naar CellCept, dat ze van 2008 - 2015 nam.

Marie was blind, maar slim. Haar IQ, zo kreeg ze te horen, was te hoog om in aanmerking te komen voor speciaal onderwijs – dus moest ze vechten voor het recht op onderwijs. Door medische afspraken en vermoeidheid miste Marie de helft van de achtste klas, maar ze werd toch in de negende klas gegooid. Ze kreeg "compensatieonderwijs" aangeboden en kreeg zogenaamd een tutor, die niet kwam opdagen. Omdat ze deze opleiding van het schoolsysteem 'verschuldigd' was, hebben ze haar toch een diploma gegeven. Ze begon zelfs aan een hbo-opleiding en maakte die bijna af, maar de stress veroorzaakte te veel medische complicaties.

In oktober 2009 kreeg Marie haar eerste aanval van myelitis transversa; in 2011, haar tweede; en in 2013 haar derde. Ze werd elke keer in het ziekenhuis opgenomen en elke keer herwon ze haar vermogen om te lopen.

Maar op een ochtend in december 2013 kon Marie niet uit bed komen. Haar benen waren heet en rood. In het ziekenhuis werd bij haar cellulitis vastgesteld. Ze stuurden haar naar huis. De volgende dag gebeurde hetzelfde. Marie moest een rolstoel gebruiken. Ze werd naar een bekwame verpleeginrichting gestuurd. Op kerstavond kon Marie niet ademen en voelde ze dat haar hart pijn deed. Op eerste kerstdag kreeg ze Solumedrol en plasmaferese, waardoor ze een C-diff-infectie opliep. In het nieuwe jaar kreeg ze ook een bloedstolsel, een longembolie, een zweer en een longontsteking. Deze jonge vrouw kampte met een aanval van medische problemen.

Op dat moment was Marie heen en weer van en naar het ziekenhuis. Ze kreeg maandelijks plasmaferese en gebruikte nog steeds CellCept. Eind september 2014 kreeg Marie een hersenstamaanval. Ze kan zich niets herinneren van die tijd, maar haar ouders melden dat ze duizelig was, geen woorden uit kon brengen, haar benen sprongen en gek deed. Daarna heeft ze een week geslapen. Na die periode moest ze weer leren praten en eten.

Het was duidelijk dat haar medicijnen niet werkten. Ze probeerde Rituximab opnieuw en verdroeg de behandeling. Toch waren de doktoren in de buurt van haar huis buiten Albuquerque niet bekend met NMOSD, en Marie was een recidiverende patiënt die blind en verlamd was. Niemand in de buurt zou haar aannemen. In plaats daarvan stuurden ze haar naar Denver, Colorado, waar ze nog een Rituximab-infuus kreeg. Een paar weken later viel ze terug.

Marie kreeg Tocilizumab voorgeschreven, maar werd geweigerd door de verzekeringsmaatschappij. Haar doktoren gingen in beroep en uiteindelijk werd ze in april 2015 goedgekeurd.

Sinds die tijd heeft Marie maandelijkse infusies van een uur gehad en heeft ze geen terugval meer.

Ze heeft te maken met nieuwe verzekeringsproblemen en heeft moeten leren voor zichzelf op te komen en te vechten voor haar recht op gezondheidszorg die werkt om haar razende immuunsysteem te kalmeren. Dit alles doet ze blind en in een rolstoel.

Vier jaar nadat ze verlamd raakte, begint Marie nu net een beetje te lopen met een beenbeugel en een rollator. Ze schrijft deze paar jaar toe zonder terugval naar reguliere fysiotherapie en diep vertrouwen om haar weer op de been te krijgen.

Marie heeft regelmatig contact met veel NMOSD-patiënten via telefoon, internet en via steungroepen. Ze is een cheerleader voor velen en geeft het goede voorbeeld. Haar handicaps staan ​​haar niet in de weg en brengen haar niet naar beneden.

Blind en grotendeels in een rolstoel, leeft deze jonge vrouw een zo normaal mogelijk leven. Ze herinnert zich rijkelijk kleuren van toen ze kon zien. Ze is een meisjesmeisje, die graag haar nagels lakt en haar haren krult. Ze geniet van haar vrienden en familie. Ze houdt zelfs van televisie en films, waar ze hoort wat er gebeurt, en ze houdt van het buitenleven. Ze doet veel klusjes thuis, waar ze bij haar liefhebbende ouders woont, en ze is een geweldige bakker. Ze is gespecialiseerd in iets dat ze Indiaas brood noemt. Zorg ervoor dat je haar om wat vraagt ​​als je langskomt! Omdat Marie, Marie zijnde, zeker zou willen dat je dat deed.

Zoals verteld aan Gabriela Romanow op 11-13-18. Dit verhaal verscheen oorspronkelijk op de website van Stichting Sumaira voor de website van NMO en is te bekijken hier.