Mijn leven met ADEM
Het is geweldig. Er kunnen dingen met je gebeuren terwijl je het niet eens weet.
Neem bijvoorbeeld ADEM.
Het was een onverwachte gebeurtenis. Ik zat achter mijn computer een artikel te typen voor een binnenkort te verschijnen boek, maar toen ik mijn woorden voor mezelf las, zeiden ze alleen maar onzin.
Die gebeurtenis heeft mijn leven voorgoed veranderd.
Ik was 55 toen een mysterieuze storing in mijn hersenen stopte met het doorgeven van de juiste signalen. Na een bezoek aan de SEH, drie ziekenhuisopnames, vele scans, kankeronderzoeken, MRI's en talloze bloedonderzoeken en consultaties bij neurologen en andere specialisten en daarna één bij Dr. Johnson (Johns Hopkins Medical Center, Baltimore), was mijn medische gebeurtenis eindelijk een naam - acute gedissemineerde encefalomyelitis.
Maar hoe kon deze mysterieuze toestand mij overkomen? Terugdenkend waren we net terug uit New Orleans. Ik dacht misschien dat ik was gebeten door een insect of iets gevaarlijks had ingeademd tijdens die dagen na Katrina. Het enige dat ik wist, was dat ik tot dan toe een relatief rustige medische geschiedenis had. Ik ging door met mijn leven, schreef zoals ik altijd al had gewild, en werd ervoor gecompenseerd. Ik had onlangs een kantoor geopend in de ruimte die ik deelde met mijn man. De verf op de muren was amper droog, de ruimte was voorzien van nieuwe vloerbedekking en mijn bureau was een puinhoop van mijn oude gewoonten.
Dat begon mijn ADEM-reis.
Het gebrabbel dat mijn woorden voortbrachten, leidde tot een SEH-bezoek. Het zou de eerste zijn van drie ziekenhuisopnames in verschillende ziekenhuizen. Het duurde twee maanden en veel doktersexperts om mijn toestand een diagnose te stellen.
De eerste dokter die een diagnose stelde, zei dat ik een beroerte had gehad. Hij nam me op in zijn ziekenhuis. Een CT-scan en ruggenprik brachten niets aan het licht. Vervolgens onthulde een MRI 13 verbeterde hersenlaesies. Geen beroerte, maar wat is er gebeurd? Het mysterie nog steeds onopgelost, een andere neuroloog ontsloeg me en raadde me aan om naar zijn slaapkliniek te gaan. Geen diagnose. Ervan overtuigd dat zijn advies niet geheel altruïstisch was, zocht ik advies bij de cardioloog van mijn man, tot wie we ons wendden omdat we wisten dat hij goed advies kon geven. Hij zette de koers in gang die tot de juiste diagnose leidde, maar dat was nog steeds een verblijf van twee maanden in het Washington Hospital Center (DC) en het National Rehabilitation Center (DC), gevolgd door een consult met Dr. Johnson, de bekende neuroloog in het Johns Hopkins Hospital in Baltimore, die ervan overtuigd was dat ik ADEM had. Geen multiple sclerose, zoals sommigen dachten, maar een relatie met MS.
Wat heb ik er allemaal van geleerd? Ik leerde de waarde van belangenbehartiging door patiënten, vooral als je niet voor jezelf kunt pleiten. In mijn geval werd mijn man mijn advocaat en uiteindelijk verzorger, waardoor ik een nieuwe betekenis kreeg van 'voor beter of slechter'. Ik heb geleerd nooit toe te geven, vooral als ik niet helemaal overtuigd ben door wat mij wordt verteld.
Al met al verloor en herwon ik het vermogen om te lezen, te schrijven en te lopen. Ik had intramurale en poliklinische therapie. Mijn schrijven is niet zo moeiteloos - en mooi - als het ooit was, dus ik ben sterk afhankelijk van een computertoetsenbord. Uiteindelijk heb ik de rolstoel met pensioen gestuurd en geruild voor een wandelstok. Daarmee loop ik langzaam, maar nogmaals, wat is de haast?
Maar ik kan nog steeds woorden samenvoegen en ze op een pagina zetten, zodat iedereen ze kan lezen. Ik heb altijd geloofd dat ik moest schrijven over zinvolle dingen, misschien impact, of beter nog, iemands leven veranderen. En nu zijn daar ik en ADEM.
Barbara Kreisler
