Mijn leven met myelitis transversa
Ik wil graag een momentopname delen van mijn leven vóór transverse myelitis (een ziekte die ongeveer 1400 mensen per jaar treft in de VS) en hoe het eruit ziet sinds deze ziekte mijn lichaam aanviel.
Ongeveer een jaar geleden voelde ik me het beste dat ik me in een aantal jaren had gevoeld. Ik was al een paar jaar op een afslankreis en verloor 70 pond. Ik was begonnen met een geweldige trainingsroutine van bijna elke dag 2 mijl wandelen / joggen. Het leven was goed.
Ik werkte fulltime als Human Resource-assistent bij een baan waarvan ik voelde dat God die 15 jaar geleden speciaal voor mij had geschapen. Ik had het gevoel dat mijn bijdrage aan dit bedrijf goed was en een verschil maakte. Ik werkte met geweldige mensen die mijn 2 werdennd familie. Ik was betrokken bij mijn kerk en diende als leider van een genezingsgebedsteam dat elke week mensen bediende. Ik woonde een wekelijkse vrouwenbijbelstudie bij. Ik voelde me gezegend en hield ervan om te dienen in mijn gebied van hoogbegaafdheid. Ik heb ook genoten van fietsen, wandelen en gewoon bij mijn twee kleindochters van 7 en 12 jaar zijn.
Mijn man was een paar jaar eerder voor een nieuw bedrijf gaan werken en zijn baan bracht hem buiten de staat en de stad uit. Hij kwam in het weekend thuis en we genoten van onze weekenden samen verkennen, wandelen op het strand, uit eten gaan en gewoon tijd doorbrengen met elkaar en onze vrienden. We wonen in een leuk ouder huis. Ik vond het leuk om de binnenkant te versieren en buiten in mijn bloemen- en moestuin te werken. Ik hield van vogels kijken en gewoon in de natuur zijn. Ik hield van lezen en naar muziek luisteren.
Twee jaar geleden werd mijn leven op zijn kop gezet door een ziekte genaamd Transverse Myelitis, iets waar ik niets vanaf wist. Mijn begin was geleidelijk over een paar weken tijd. Deze jaren zijn de moeilijkste jaren in mijn leven geweest. Mijn lichaam is overgenomen door deze auto-immuun neurologische ziekte en het heeft mijn leven op belangrijke manieren veranderd. Het is moeilijk geweest!
Ik heb nu moeite om zelfs maar korte afstanden te lopen, en ik parkeer nu op de gehandicaptenparkeerplaats bij de supermarkt. Deze taak zapt mijn energie voor de dag. Ik moest een baan opgeven waar ik van hield en een bedrijf waar ik al 15 jaar bij was. Ik mis mijn werk en mijn werkgezin. Nu is het werk om gewoon voor de middag uit bed te komen en voor mijn dagelijkse verzorgingsbehoeften te zorgen. Ik heb moeite om het huishouden te doen. Tuin- en tuinwerk is niet mogelijk. Ik kijk nu van binnenuit naar de vogels en mijn familie heeft de buitentaken overgenomen waar ik vroeger zo van hield. Hitte is mijn vijand omdat het ervoor zorgt dat mijn symptomen toenemen. Ik luister nu online naar onze kerkdiensten, omdat het moeilijk is om in grote groepen mensen te zijn en mijn klachten verergert. Ik mis het bijwonen van diensten met mijn gezin en het aanbidden met mijn kerkfamilie. Het was moeilijk om aan de ontvangende kant te zijn van maaltijden die werden binnengebracht en hulp die aan mij werd gegeven.
Elke stress, goed of slecht, zorgt ervoor dat mijn symptomen flairen.
Ik hou nog steeds van de tijd die ik doorbreng met mijn kleindochters. Het was zo moeilijk om ze te vertellen dat ik moe ben en niet de dingen kan doen die ik vroeger met ze deed. Ze proberen het te begrijpen en brengen me nog steeds zoveel vreugde.
Mijn dag breng ik meestal zittend door met mijn benen en voeten omhoog. Als mijn voeten langer dan een half uur in schoenen staan of naar beneden hangen, beginnen ze te branden en is het gevoel van spelden en naalden pijnlijk. Ik ijs mijn nek meerdere keren per dag vanwege de beklemming en spierspasmen die ik ervaar. Kleine taken zoals mijn bed opmaken of de vloer vegen zullen me uren uitputten. Mijn lichaam zoemt constant van binnen. Mijn handen trillen en branden, en ik heb moeite met schrijven of typen. Ik draag alleen loszittende kleding omdat alles wat aanraakt, vooral aan mijn linkerkant, helemaal niet goed voelt. Zwaarte, zwakte en vermoeidheid maken deel uit van mijn dagelijkse ervaring. Het is moeilijk om iemand te beschrijven hoe vermoeidheid is, maar ik zeg dat het geen slaperigheid is; in plaats daarvan is het niet in staat om jezelf te bewegen, hoe graag je dat ook wilt. Ik heb het gevoel dat ik altijd cementblokken op mijn armen en benen draag.
Ik slik nu veel medicijnen om mijn dag door te komen. Medicijnen voor het interne zoemen, medicijnen voor de spierspasmen, medicijnen om mijn energie te herstellen, medicijnen voor depressie, medicijnen voor angst, medicijnen om te slapen, verhoogde medicijnen in het afgelopen jaar voor hoge bloeddruk en medicijnen voor de zure terugvloeiing als gevolg van alle de medicijnen die ik slik.
Mijn concentratie is niet goed en ik vind het moeilijk om te lezen en te begrijpen wat ik heb gelezen.
Ik hou van muziek, en vond het vroeger ook lekker hard. Nu merk ik dat alleen zachte muziek werkt, anders nemen mijn klachten toe.
Deze ziekte heeft mijn tol geëist, fysiek, emotioneel en spiritueel.
Ik heb elke dag fysiotherapie bij mij thuis gedaan en ben gezegend door een geweldige echtgenoot, familie en vrienden die me zoveel aanmoedigen, zegenen en helpen!
Ik blijf geloven dat ik meer herstel zal krijgen naarmate ik volhard, en vertrouw op God voor Zijn hulp en genezing.
Vickie Boersema, Zeeland Michigan, 56 jaar oud. Een van de organisatoren van de Michigan Walk-Run-N-Roll Awareness Campaign.
