MOGAD is misschien onzichtbaar, maar ik niet

Door Craig Dickson

Elke ochtend als ik mijn ogen open, ziet de wereld er anders uit. Ik bedoel dat niet figuurlijk of filosofisch, ik bedoel dat letterlijk.

Als ik 's avonds ga slapen, weet ik niet hoe de ochtend eruit zal zien. Zullen de kleuren hetzelfde zijn? Zal mijn zicht op afstand of dichtbij waziger zijn? Zullen er zwarte flitsen, doorschijnende strengen of plaatsen zijn waar mijn zicht zichzelf lijkt in te vouwen?

Ik weet niet hoe ik me zal voelen als ik wakker word, of wat ik zal voelen. Zal mijn rug 'zoemen'? Zullen mijn voeten verbranden? Gaan mijn oren piepen en piepen? Wordt vandaag de dag dat alles slecht gaat en mijn ziekte nog meer schade aanricht? Het is vermoeiend, en dit is voordat ik uit bed kom.

Als ik wakker werd terwijl een van deze dingen achttien maanden geleden gebeurde, zou ik me ziek melden en naar het ziekenhuis gaan. In plaats daarvan sta ik, net als vele anderen met chronische ziekten, op en ga verder met de dag.

Ik werk en ik speel. Ik lach, lach, huil en pieker. Ik doorbreek persoonlijke mentale en fysieke barrières. Ik heb de afgelopen anderhalf jaar met mijn ziekte grotere en zwaardere golven gereden dan voordat het allemaal begon. Ik heb mijn lichaam ertoe aangezet om te genezen en te beheren, en mijn kijk op en benadering van het leven is gedwongen om te veranderen. Ik ben sterker en capabeler dan ik ooit had gedacht dat ik zou kunnen zijn of zou moeten zijn.

Elke dag is niet alleen een kwestie van wakker worden en opstaan. Elke ochtend vereist een vorm van inspanning en energieverbruik die ik niet kende voordat deze ziekte begon. Elke actie van elke dag is een vorm van uitputting, en het leven is nu een evenwichtsoefening van weten dat ik iets wil doen in drie dagen tijd, dus daar moet ik voor 'sparen' door andere dingen te missen.

Sommige mensen kunnen de uitdagingen zien, andere niet. Ik probeer het te redden zonder al te veel te laten zien, wat zowel in mijn voordeel als in mijn nadeel is geweest. Ik heb geen balans gevonden.

Degenen met mijn ziekte en vergelijkbare auto-immuunziekten voeren een dagelijkse strijd die velen niet kennen en nooit zullen zien of begrijpen. Anderen zijn dat ook. Er zijn veel chronische ziekten, en psychische problemen zijn vaak ook onzichtbaar. Sommige mensen zien mijn fysieke welzijn en vragen zich af hoe ik ziek kan zijn.

Het gezegde dat zoiets luidt als "wees aardig, want je zult mensen tegenkomen die gevechten voeren waar je niets vanaf weet" is nog nooit zo nauwkeurig geweest. Ik ben nu een van degenen die een dagelijkse strijd voeren waar de meesten niets vanaf weten.