MOGAD zuigt, maar het betekent niet dat het leven stopt

Door Craig Dickson

In de afgelopen weken heb ik golven opgevangen, hard getraind in de sportschool, deel uitgemaakt van een podcast, mijn werk gedaan, voor mijn gezin gezorgd, naar een show geweest, een live sportevenement bijgewoond, boeken gelezen en tv gekeken .

Ik heb MOG-antilichaamziekte (MOGAD), dus ik heb ook heel veel handdesinfecterend middel gebruikt omdat ik een gecompromitteerd immuunsysteem heb, het gevoel had dat ik nooit heb geslapen (of ik het nu doe of niet, het voelt bijna hetzelfde), ondersteunde meerdere mensen door problemen met hun ziekte, en ervoeren elke dag meer visuele en zenuwsymptomen dan ik zelfs maar kan opnoemen (momenteel heb ik rare zwarte vegen die flitsen in mijn lagere zicht, pijn in een vinger, tintelende lippen, een licht verdoofd scheenbeen en een zoemend gevoel in mijn slapen alsof iemand een fles koolzuurhoudende drank heeft opgeschud - goede tijden).

MOG-Ab is Myeline Oligodendrocyt Glycoproteïne Antilichaam. Het is een beetje zoals multiple sclerose, maar de schade gebeurt via een ander mechanisme. In wezen hebben we allemaal dit eiwit dat zich op het oppervlak van myeline-omhulsels in het centrale zenuwstelsel bevindt, en mijn slimme lichaam heeft besloten een antilichaam te maken om dit glycoproteïne te vernietigen.

MOGAD kan zich op dezelfde manier presenteren als andere bekendere auto-immuunziekten van de hersenen en het ruggenmerg en tot voor kort presenteerden neurologen vaak een subgroep van patiënten die niet reageerden op reguliere behandelingen en/of ongebruikelijke hersenscans hadden (MOGAD-patiënten hebben vaak onregelmatig gevormde laesies).

In 2015 is een bloedtest ontwikkeld om betrouwbaar op MOGAD te screenen. MOGAD wordt momenteel als zeer zeldzaam beschouwd, maar nu de bloedtest beschikbaar komt en neurologen zich meer bewust worden, wordt verwacht dat het MOGAD-aantal zal toenemen.

Er zijn geen medicijnen specifiek voor MOGAD. Alles wat we doen is een weloverwogen gok, en studies staan ​​nog in de kinderschoenen. Het is zowel eng als opwindend om in de voorhoede te zijn van een medisch en behandelingsraadsel, wetende dat wat er over mij wordt geleerd, de geneeskunde op een kleine manier zal vormgeven. Het maakt de algemene ziekte-onzin iets minder.

Ik wil erkennen dat MOGAD, net als andere demyeliniserende ziekten, iedereen op een andere manier beïnvloedt. Sommigen hebben gedeeltelijke of volledige verlamming, gehoorverlies, zijn blind, hebben een beperkte controle over de blaas en een groot aantal gewaarwordingen van het zenuwstelsel. Niet al die dingen zijn op dit moment mijn verhaal, en ik wil een schreeuw sturen naar al diegenen die erger zijn geraakt dan ik.

Voor mij probeert deze ziekte mijn gezichtsvermogen en mijn evenwicht af te nemen en veroorzaakt veel andere dingen die het leven dagelijks erg moeilijk maken. Ik weet niet hoe mijn leven er over een jaar, vijf jaar of tien jaar uitziet. Hoeveel zicht zal ik verliezen? Wanneer moet ik stoppen met werken? Wanneer kan ik niet bodyboarden? Zal ik altijd kunnen lopen? Elke avond als ik mijn ogen sluit, weet ik niet hoe de wereld er morgen uit zal zien, mijn zicht is zo vloeiend.

Aan het eind van de dag is deze ziekte waardeloos, maar ik heb geluk. Ik heb nog steeds een actief en plezierig leven. Ik bodyboard, ik train, ik werk parttime, ik heb een vijfjarige om bij te houden. Ik heb geen verlamming ervaren en voorlopig kan de schade aan mijn hersenen en zenuwen in veel opzichten worden verholpen. Door mijn werk van de afgelopen elf jaar heb ik substantiële kennis van de hersenen en het zenuwstelsel gekregen, dus ik heb mijn eigen stappen kunnen zetten om genezing te bevorderen: oefeningen op één been voor evenwichtsherstel; krachttraining voor spierzwakte en om de bijwerkingen van medicijnen op botten, spieren en lichaamsgewicht tegen te gaan; het toevoegen van vitamine D-supplementen (het wordt gebruikt voor patiënten met multiple sclerose) en ervoor zorgen dat ik voldoende Omega 3 en 6 heb (ondersteunt de ontwikkeling van de hersenen) van zalm, tonijn, walnoten enz.

In tegenstelling tot velen met MOGAD, werd ik vroeg gediagnosticeerd omdat ik een goede huisarts had, een goede neuroloog met een uitgebreid neurologisch netwerk en toegang tot gratis en hoogwaardige gezondheidszorg (in Australië). Mijn 'overkoepelende' medicatie, Rituximab, lijkt te werken, hopelijk voor de lange termijn, en ik gebruik nog steeds dagelijks hoge doses steroïden. Alles bij elkaar genomen heb ik een aanzienlijke verbetering ervaren ten opzichte van waar ik begon – bijna niet meer volledig kunnen zien en niet in staat zijn om op een bodyboard in het water te gaan liggen zonder eraf te vallen.

Ik denk dat ik wil dat mensen weten dat je kunt blijven leven, je kunt blijven pushen. Je hebt een keuze in hoe je op deze onzin reageert en de kleine dingen die je positief doet, kunnen een groot verschil maken op je reis. Leer alles wat je kunt over je ziekte, je medicijnen en bespreek alles met je behandelend artsen. Ga naar afspraken met een lijst met onderwerpen of vragen en ga niet weg voordat u het begrijpt. Zoek een psycholoog in je team en vind ook je aandachtsgebieden (sport, gezin, hobby, werk, dagboeken).

Mijn uitdaging is om mijn lichaam tot rust te laten komen; de constante strijd om me niet door de ziekte te laten beheersen, maar me er ook door te laten beheersen zodat mijn lichaam kan functioneren.

Het is oké om te worstelen, het is oké om hiermee slechte dagen te hebben, dat doen we allemaal. Het verschil zit in hoe u uw volgende dag benadert.

Ik werd geïnterviewd over mijn levensstijl, ziekte en liefde voor de oceaan op de podcast Op jacht naar duidelijkheid, Aflevering 26. Mensen die voor het eerst met de ziekte te maken hebben, hebben me verteld dat ze het nuttig vonden voor zichzelf en om hun familie en vrienden te helpen begrijpen hoe het allemaal voelt.

Ik ben meer dan blij als mensen contact met me opnemen over wat dan ook, en ben blij om te helpen als ik kan.

Als u contact met Craig wilt opnemen, kunt u ons een e-mail sturen op [e-mail beveiligd].

Instagram - @craigben84

Bekijk ook de geweldige MOG-Ab-bronnen hier op de SRNA-website. Het was de beste die ik vond toen ik de diagnose kreeg. U kunt ook een online ondersteuningsgroep vinden door te zoeken op "MOG Antibody" op Facebook.