Het perspectief van een moeder op SRNA Family Camp
Door Rebecca Whitney
Ik weet dat het cliché klinkt, maar het is de waarheid als ik zeg dat het moeder zijn van mijn drie kinderen mijn meest uitdagende, maar ook meest lonende baan is. Er zijn dagen dat ik zo uitgeput ben van de fysieke en emotionele belasting, dat ik gewoon niet kan slapen. Ik ben gewoon zo moe en overweldigd. Dan zijn er de dagen dat ik opgetogen ben en een gevoel van vrede heb, omdat de glimlach, de opwinding, het geluk of de vreugde van mijn kinderen zo opvallend is dat het doordringt tot mijn hart en ziel.
Wanneer de stressoren van een zeldzame diagnose zoals TM de uitputting van de dag verergeren, kunnen de momenten van vrede en geluk zeldzaam lijken. Die momenten zijn nog steeds zo kostbaar en hebben een heel speciaal plekje in mijn geheugen en in mijn hart.
Een van deze speciale momenten was in het bijzonder toen ons gezin de SRNA Familiekamp voor de allereerste keer. Het was een tijd in ons leven waarin we tot pijnlijke realisaties kwamen dat het leven van ons gezin, het leven van onze zoon, inderdaad heel anders was dan de meeste van onze familie en vrienden met kinderen vanwege de diagnose van onze zoon. Op dat moment begon hij ook echt te begrijpen dat sommige van deze verschillen niet zouden veranderen; dat hij de uitdagingen die hij altijd had gekend niet zou ontgroeien. Hetzelfde jaar dat we voor het eerst op kamp gingen, was hetzelfde jaar dat onze zoon een andere jonge jongen met dezelfde diagnose had ontmoet. Hij had een troost gevonden door hem te leren kennen en was opgewonden dat zijn familie ook naar het kamp ging!
Tijdens het kamp ontmoetten we veel andere families die begrepen wat ons leven anders maakte dan zoveel andere families – maar we leken zoveel op de families in SRNA Family Camp. Sommigen waren al vele jaren op deze ontmoedigende reis en anderen waren nieuwkomers in deze wereld van 'zeldzaam' en ze hadden verbijstering in hun ogen, net zoals ik weet dat we deden toen we de diagnose van onze zoon hoorden. Mijn andere twee kinderen merkten zelfs na onze eerste dag op het kamp op hoe het zo geruststellend was om niet zo "anders" te voelen dan alle anderen. We waren in staat om te praten met medische professionals van wereldberoemde centra waarvan we niet eens wisten dat we er misschien toegang toe zouden hebben voor onze zoon. We hebben als ouders en als gezin zoveel geleerd, niet alleen van de aanwezige medische professionals, maar ook van de andere gezinnen, ouders en kinderen. We kwamen weg met een hernieuwd gevoel van hoop en een vechtlust. Mijn zoon had de nacht voordat we moesten vertrekken gehuild, hij wilde de magische plek van het kamp en zijn nieuwe vrienden gewoon niet verlaten. Hij had vreugde gevonden in het kamp die hij nog niet eerder had ervaren, en het was zo moeilijk om te vertrekken om terug te gaan naar onze dagelijkse routines. Het was moeilijk om hem zo verdrietig te zien over zijn vertrek, maar ik wist dat het alleen kwam door het geluk en de opwinding die hij had gevonden bij deze uitgebreide familie; een gezin waarvan we wisten dat het voor de lange termijn een deel van ons leven zou zijn.
Het is mijn oprechte hoop dat als een kind, een ouder of een broer of zus geconfronteerd wordt met een levensveranderende diagnose van een van de zeldzame neuro-immuunziekten, ze minstens één keer met hun SRNA-familie op het SRNA Family Camp mogen zijn. Mijn leven als moeder die voor een kind met TM zorgde, het leven van mijn zoon, het leven van mijn hele familie veranderde na onze eerste keer dat we op kamp gingen. We vonden perspectief en hoop, een vreugde en een gevoel van vrede waarvan ik niet zeker weet of we het anders zouden hebben gevonden. Deze moeder vond andere harten die wisten wat haar hart was geweest en ging doormaken.
Vier deze moederdag de moeders in je leven en de liefde die ze hebben gedeeld.
Steun kinderen en gezinnen bij wie zeldzame neuro-immuunziekten zijn vastgesteld door hen de kans te geven deel te nemen aan ons jaarlijkse SRNA Quality of Life Family Camp; we zullen je moeder eren door ze namens jou een Moederdagkaart te sturen.
Klik hier om een kaartje te sturen: https://ow.ly/NeNu30beUad
SRNA Quality of Life Family Camp is een unieke en levensveranderende ervaring voor kinderen en gezinnen die leven met zeldzame neuro-immuunziekten (ADEM, AFM, NMOSD en TM) een kans om de geneugten van een volledig toegankelijk kamp te ervaren en in contact te komen met vooraanstaande artsen, zodat ze betere pleitbezorgers voor hun eigen gezondheid kunnen zijn. Op kamp kunnen deze kinderen zichzelf zijn, vrij van angst en stigma en niet herinnerd worden aan hun dagelijkse uitdagingen.
