Door Iliana Barahona

Deel I van dit verhaal is oorspronkelijk gepubliceerd in 2015 door NMO Stories, gepresenteerd door The Guthy Jackson Foundation en de Connor B. Judge Foundation, die u kunt bekijken hier. Deel II van dit verhaal verscheen in 2017 en is te bekijken hier.

Deel I

Soms denk ik dat ik een boek zou kunnen schrijven over mijn verhaal bij NMO.

Ik was toen 21 jaar oud en het was het einde van de zomer voordat ik klaar was om aan mijn derde jaar op de universiteit te beginnen. Ik werd op een dag wakker en merkte dat ik met mijn linkerbeen sleepte. Het was gevoelloos en tintelend, een gevoel dat ik nog nooit eerder had gevoeld. Uiteindelijk werden de symptomen erger – ik kon mijn eten niet binnenhouden, ik verloor de controle over mijn darmen en blaas en er waren meerdere bezoeken aan de spoedeisende hulp nodig voordat ze me echt serieus namen en me in het ziekenhuis opnamen. Ik werd voor het eerst opgenomen in het ziekenhuis op 25 augustus 2013. Ik kreeg zeven dagen lang een hoge kuur met steroïden en werd naar huis gestuurd. De symptomen kwamen uiteindelijk terug, maar tien keer erger! Mijn moeder en ik gingen terug naar de spoedeisende hulp en vertelden hen dat we niet zouden vertrekken voordat ze dit allemaal hadden uitgevogeld. Vanaf die nacht heb ik vier maanden in het ziekenhuis gelegen, en de laatste maand heb ik in een revalidatiecentrum doorgebracht met leren lopen, rennen en zelfs douchen.

De eerste maand van mijn ziekenhuisverblijf blijft een waas; het was de slechtste tijd, en ik herinner me tot op de dag van vandaag niet veel. De herinneringen aan leven met neurologische pijn, niet kunnen lopen, oogpijn, niet zelfstandig kunnen douchen of zelfs maar controle hebben over mijn darmen of blaas waren een nachtmerrie. De doktoren deden meerdere onderzoeken om erachter te komen wat er in vredesnaam met mij aan de hand was! Tests omvatten: meerdere röntgenfoto's, echo's, twee lumbaalpuncties, een huidbiopsie, bariumslikonderzoek, meerdere bloedonderzoeken, een galliumscan, CAT-scans en in totaal acht MRI's. De doktoren dachten dat ik mogelijk multiple sclerose of zelfs lymfoom had, waarvoor ze een chirurgische biopsie van de kegel van mijn ruggengraat moesten doen. Slechts een paar dagen na die operatie waren alle slechte dingen zoals lymfoom uitgesloten en testte ik een zwak positief voor neuromyelitis optica (NMO). De doktoren hier wilden er zeker van zijn dat dit mijn diagnose was en stuurden mijn bloed naar Oxford, Engeland. Toen de doktoren iets van hen hoorden, was het tijd om met de behandeling te beginnen.

Ik had mijn laptop in het ziekenhuis en het enige wat ik deed was onderzoek. Ik leerde dat deze weesziekte een andere behandeling verdiende dan multiple sclerose, dat in feite je eigen lichaam de gezonde cellen aanvalt, en last but not least, dat het meeste onderzoek naar deze ziekte in de Verenigde Staten wordt gedaan, wat een bijdragende factor waarom mijn diagnose zo lang duurde.

Ik heb vijf dagen een plasma-uitwisselingsbehandeling ondergaan en helaas, door zoveel infusen in beide armen te hebben gehad gedurende de tijd dat ik daar was, was het weefsel in beide armen zo gekneusd en beschadigd dat ze een centrale lijn moesten aanbrengen om de behandeling uit te voeren (een buis die in de nek wordt ingebracht). Onmiddellijk daarna begon ik met steroïden en werd uiteindelijk naar revalidatie gestuurd.

Vandaag gebruik ik Imuran (Azathioprine), het enige medicijn dat ik van de regering van Canada mocht gebruiken. Maar ik leef momenteel met depressie en inflammatoire artritis. Ik keerde terug naar school en ik loop. Heb ik nog steeds het gevoel dat ik vecht en overwin wat mij in 2013 is overkomen? Natuurlijk! Maar mijn manier van denken is dat dit geen ziekte is die iemand zal overwinnen die ermee is gediagnosticeerd. Het is maar een kleine tegenvaller; positief denken, een gezonde en actieve levensstijl leiden is belangrijk...wat ons definieert is hoe goed we opstaan ​​na een val.

Part II

De laatste keer dat ik schreef over mijn diagnose neuromyelitis optica (NMO), was ik teruggekeerd naar de universiteit in de hoop mijn studie af te ronden. Twee maanden na het schrijven van deel één van mijn verhaal (voorjaar 2015) raakte ik erg gestrest, overweldigd door school, het sociale leven en probeerde ik te accepteren dat mijn ziekte een deel van mijn leven is geworden op 23-jarige leeftijd. over mijn leven nam weer een wending en ik keerde nooit meer terug naar de universiteit.

Het tweede semester van mijn derde jaar heb ik nooit afgemaakt. Ik merkte dat ik op een dag mijn verhaal en de NMO-ziekte deelde voor klasgenoten en instortte. Ik realiseerde me dat ik niet volledig had geaccepteerd wat me was overkomen. Tot op de dag van vandaag accepteer ik misschien nooit de diagnose van zo'n zeldzame ziekte. Ik blijf mensen uitleggen hoe het lijkt op multiple sclerose (MS), maar een andere diagnose verdient, zodat ze het begrijpen. Maar wat ik me realiseerde, was dat ik naar school ging, waardoor ik wegkwam van ziekenhuizen en de pijnlijke herinneringen aan waar ik werd gediagnosticeerd. Ik ben weggelopen voor wat mij is overkomen. Ik heb het nooit helemaal volgehouden. Ik stopte met mijn cursussen, verhuisde naar huis en viel in een diepe depressie, en viel terug en kreeg een hoge dosis steroïden.

Bij NMO staat het wegblijven van stress op nummer één. Het is onmogelijk om stressvrij door het leven te gaan. Het is echter mogelijk om te leven en om te gaan met stress. Ik was negatief over alles in mijn leven. Dit omvatte mijn gewicht vanwege de azathioprine (een immunosuppressivum) en steroïden, het niet kunnen dragen van een volledige cursusbelasting op school, niet kunnen drinken met andere universiteitsvrienden, en erachter komen welke vrienden er echt voor me waren door de pijn heen en hartzeer van de diagnose, en vermoeidheid eisten hun tol van mij. Kortom, ik miste en verlangde naar de persoon die ik was vóór mijn diagnose. Ik denk dat jong zijn en een ziekte hebben een deel van je leven zijn geworden... het is gemakkelijk om gewoon te willen dat het leven weer wordt zoals het ooit was en dat de dingen weer 'normaal' worden.

Wat ooit mijn 'normaal' was, is dat nooit meer geweest. Toen ik in mijn depressie viel, werd ik de meest negatieve persoon op aarde! Ik reageerde mijn frustratie en woede af op degenen die het meest van me houden. Mijn moeder, broer en vader hoorden het op verschillende manieren van mij, en mijn relaties werden enorm beïnvloed. Ik besloot dat ik actie moest ondernemen. Ik zakte weg in een donkere plek van ongeluk, en hoe kon ik beter worden als ik er niets aan deed?

Ik besloot dat de eerste stap was om naar mijn huisarts te gaan om haar te laten weten dat ik grote hulp nodig had. Ze verwees me door naar een psychiater in het ziekenhuis. Hij zag me meteen, schreef me een antidepressivum voor waarvan ik wist dat ik het niet langdurig wilde gebruiken, maar als ik mezelf uit dit donkere gat kon helpen, dan zou ik ervoor gaan! Ik deed groepstherapie met andere anonieme patiënten die te maken hadden met angst en depressie. Ik werd doorverwezen naar de afdeling psychologie in het ziekenhuis en ik werkte met psychologen die zich bezighielden met de mentale toestand van patiënten bij wie een lichamelijke ziekte werd vastgesteld en kreeg zestien sessies counseling.

Dat gezegd hebbende, maandenlang werken aan mijn mentale en fysieke gezondheid in de sportschool, heb ik geleerd dat ik deze ziekte niet ben. Alleen omdat je het moeilijk hebt, wil nog niet zeggen dat je faalt. Deze ziekte zal mij nooit definiëren. Deze ziekte is een deel van mijn leven, en niet mijn hele leven. Ik heb geleerd mezelf niet langer als 'ziek' of 'beperkt' te bestempelen. Ik heb beperkingen, ja. Ik heb een ziekte, ja. Maar deze dingen zullen me nooit labelen. Ik heb geleerd en leer nog steeds manieren om te weten wat ik wel en niet aankan binnen een volledige dag of week.

Het was tijd voor mij om een ​​pad voor mijn toekomst te kiezen. Zou ik terug naar school gaan? Zoek werk? Wat zou ik fysiek en mentaal aankunnen? Ik heb me ingeschreven voor een cursus ontharen (ontharen) en daarna heb ik die cursus gevolgd met een cursus manicure/pedicure om nagels te doen. Dit waren cursussen van acht weken. Eén ding tegelijk, dacht ik!

Uit het niets moest NMO daar weer inspringen! Ik heb last van oogpijn, lichaamspijn, gewrichtspijn (artritis) of zwakte in gebieden met gevoelloosheid, de ene dag meer dan de andere. Ik viel terug. Deze terugval was zo erg dat ik met een donkere zonnebril de eerste hulp binnenliep en ze stonden klaar om me op te nemen. Ik was verdrietig en kon het niet geloven. Mijn moeder liep op een gegeven moment de kamer uit en ik begreep niet waarom. Ze stortte in en dacht: "Mijn dochter is weer ziek." De neuroloog op de eerste hulp nam contact op met mijn neuroloog en zij gaf hen de doses steroïden die ik nodig had. Mijn ergste vijand, steroïden. Ze hebben niet alleen invloed op het gewicht, maar ook op je humeur. Woede, verdriet en gevoelloze emoties eisten hun tol en ik moest weer aan mijn geestelijke gezondheid werken. Ik zal de steroïden niet de schuld geven van alle stemmingswisselingen, want ik was echt van streek over deze andere terugval, vooral toen ik klaar was om aan mijn esthetische cursussen te beginnen. Tijdens deze terugval verloor ik, in tegenstelling tot mijn eerste diagnose en andere terugval, zoveel haar. Ik moest haarextensies krijgen en mijn vitamine-inname opstarten. Sinds deze terugval neem ik continu vitamines die mijn immuunsysteem ondersteunen, niet mijn immuunsysteem versterken omdat ik niet wil dat mijn lichaam zichzelf weer aanvalt!

De steroïden werkten meteen en ik was klaar om de volgende week met mijn kuren te beginnen. Omdat ik steroïden gebruikte, verliet ik de school zodra mijn klas klaar was en ging slapen, maar de steroïden werden langzaam minder en ik voelde me niet zo hyper of vermoeid.

Een paar weken later zag ik mijn neuroloog na misschien mijn veertiende MRI binnen twee en een half jaar. Het was tijd voor haar om een ​​nieuwe behandelingsoptie te proberen. Nu zijn we in Canada beperkt tot wat is goedgekeurd door de overheid. Azathioprine is uit beeld met te veel terugvallen, steroïden zijn voor mijn terugvallen, en plasma-uitwisseling is als ik in wezen weer verlamd ben, dus dat liet ons twee opties over! Rituxin werd niet goedgekeurd, dus Apo-Mychofenolzuur, ook bekend als Cellcept, was mijn winnaar. Dit is de versie van mycofenolaatmofetil die voor mij beschikbaar is in Canada. Dit is mijn werkbehandeling sinds januari 2016 en ik kan niet gelukkiger zijn.

Eind juli 2016 heb ik mijn cursussen met certificaten afgerond, samen met mijn counselingsessies en doorlopende psychologiesessies tot in de herfst. Ik had besloten om eind augustus 2016 te verhuizen naar een grotere stad (Mississauga, Ontario) dicht bij mijn opa en moeder sinds ze ook verhuisd was. Deze keer, toen ik wegging uit de stad waar ik opgroeide en de diagnose kreeg, had ik niet het gevoel dat ik wegliep. Het was gewoon dat ik losliet en verder ging. Ik hield mijn neuroloog in London, Ontario. Ik zal haar blijven opvolgen, aangezien zij mijn zaak het beste kent en ik gehecht ben geraakt aan zo'n geweldige dokter.

Ik ben niet meer teruggevallen (klop op hout). Mijn laatste MRI liet zien dat mijn laesies in het ruggenmerg en de hersenstam bijna niet zichtbaar zijn, maar er nog steeds zijn. Het enige nadeel van deze behandeling is mijn huid en het genezingsproces is erg traag. Het lichaamsgewicht is iets beter beheersbaar met dit medicijn, maar niet 100%. Eén verkoudheid en ik ben er twee weken uit. Mijn huid is gevoelig voor temperaturen, vooral opvliegers en hitteflitsen, en als je in de twintig bent, is dit belachelijk! Dit immunosuppressivum staat erom bekend huidkanker te veroorzaken, en ik ben andere problemen tegengekomen, zoals precancereuze cellen van de baarmoederhals en heb in de winter van 2016 een aanvullende borstweefseloperatie ondergaan.

Ik werk een parttime baan in wat ik heb geleerd tijdens mijn cursussen esthetiek en heb onlangs nog een certificering in mijn vakgebied behaald! Ik hou ervan! Ik ken mijn beperkingen in een week of dag. Ik ga naar de sportschool om actief te blijven en voor mijn geestelijke gezondheid. Een ding waar ik nooit mee zal stoppen, ben ik. Mijn gezondheid staat op nummer één, fysiek en mentaal. Om gelukkig te leven, zelfs als je met een waardeloze situatie te maken hebt, moet je aan de andere aspecten van je leven werken en nooit opgeven. Sommige dagen zijn moeilijker dan andere, ik zal niet zoet zijn en zeggen dat alles de hele tijd in orde en dandy is. Mijn gewrichten zijn bijna klaar met het typen van dit, en op sommige dagen word ik wakker en zie ik er tegen op om 720 mg Cellcept (1440 mg per dag) in te nemen. Dus ik probeer mezelf eraan te herinneren dat het gewoon iets is dat ik 's ochtends en' s avonds doe en er niet te lang over nadenk. Met dat gezegd zijnde, mijn favoriete citaat om deel twee van Mijn NMO-diagnose in Canada af te sluiten... "Vaak is het de diepste pijn die je in staat stelt om naar je hoogste zelf te groeien" (Salmansohn, Karen).