Mijn ervaringen met COVID-19

Door Ulrika Sundin

Mijn naam is Ullika. Ik ben 41 jaar oud en woon in Uppsala, Zweden met mijn man en onze vier jongens. Ik kreeg transversale myelitis (TM) als 12-jarige in 1991 op L4-L5-niveau. Ik herstelde van een luchtweginfectie toen ik plotseling een scherpe pijn in mijn rug kreeg, en in de daaropvolgende uren ging ik van gezond naar volledig verlamd onder mijn middel. Ik herstelde redelijk goed in de volgende paar maanden, maar bleef achter met verlamming in de achterkant van mijn rechterbeen, bekkenbodemdisfunctie en een neurogene blaas. Een paar jaar later kreeg ik ook zenuwpijn en uiteindelijk leidde ernstige IBS in combinatie met mijn bekkenbodemdisfunctie ertoe dat ik als 29-jarige een stomaoperatie onderging. We kregen toen onze vier jongens en in de loop der jaren werden de zenuwpijn en blaasproblemen zo ernstig dat ze me erg beperkten in termen van activiteiten en buitenshuis zijn in het algemeen. Dus nam ik contact op met een uroloog en probeerde medicatie en Botox-behandeling, maar koos uiteindelijk voor een urostoma-operatie. Ik ging ook weer aan het werk als promovendus in augustus 2019 na meer dan negen jaar als thuisblijvende moeder en daarvoor een aantal jaren met parttime medisch verlof door thuis te werken. Ik heb de herfst van 2019 besteed aan het werken aan mijn licentiaat (halverwege het doctoraat) en aan het pushen om mijn operatie af te ronden voordat ik zou overstappen van een baan als promovendus naar een beurs. Half december rondde ik mijn proefschrift af en de dag erna werd mijn urostoma geopereerd.

We hadden natuurlijk hoge verwachtingen voor het jaar 2020. Ik zou mijn licentiaatsdiploma halen en doorgaan naar mijn doctoraat. Omdat ik niet meer gehinderd werd door blaasproblemen, waren we ook van plan om veel leuke dingen te doen om alles wat we in het verleden hadden gemist te compenseren. En het begon geweldig. We gingen met de kinderen naar de film, en mijn man, een vriend van mij, en ik gingen in februari naar een concert waar ik een van mijn favoriete artiesten zag waar ik veel naar heb geluisterd sinds ik 20 was. Een paar weken eerder waren echter de eerste COVID-19-gevallen bevestigd in Zweden, en een paar weken nadat we naar het concert waren gegaan, werden al dit soort grote evenementen stilgelegd. De universiteiten in heel Europa begonnen te sluiten en over te stappen op afstandsonderwijs, dus toen het tijd was voor mijn licentiaatsverdediging, was ik een van de eersten op onze universiteit die mijn verdediging virtueel deed. Dat bracht natuurlijk veel stress met zich mee, aangezien het onduidelijk was of we het zo goed als voor elkaar zouden krijgen totdat het klaar was, aangezien er geen onderbrekingen of problemen met de verbinding of het geluid, enz. konden zijn. Maar Ik heb het gehaald, en ik was zo blij! Direct na de verdediging moest ik echter mijn spullen pakken en weer naar huis om thuis te werken. Het was zo vreemd omdat ik zoveel jaren thuis had doorgebracht en het echt heerlijk vond om letterlijk weer aan het werk te gaan. Er waren zoveel gemengde gevoelens, blij zijn dat ik mijn licentiaat had afgerond en tegelijkertijd boos zijn over de hele COVID-19-situatie en de onzekerheid der dingen. En er was natuurlijk ook de teleurstelling toen we beseften dat al die dingen die we hadden gepland niet zouden gebeuren - althans niet in de nabije toekomst.

Ik bracht de rest van de lente en vroege zomer door met het aanpassen aan de situatie en het bestrijden van luchtwegproblemen en een heleboel andere symptomen, en op een gegeven moment werd COVID-19 als mogelijke oorzaak vermoed. Dit was toen de testcapaciteit in Zweden zo laag was dat alleen degenen die ziekenhuiszorg nodig hadden, werden getest vanwege een gebrek aan testbenodigdheden. Voor degenen met mildere symptomen was er veel giswerk. Uiteindelijk werd bij mij een soort overgevoeligheid vastgesteld die lijkt op astma door verschillende infecties en stress van de voorgaande maanden. Tegen die tijd had ik wat tijd doorgebracht in een Facebook-ondersteuningsgroep voor mensen met bevestigde of vermoede COVID-19 en ik had veel meer geleerd over deze aandoening. Vroeger maakte ik me vooral zorgen om mijn moeder, die 80+ is en alleen woont. Maar ik werd een beetje banger toen ik zag hoeveel voorheen gezonde jongere mensen echt slopende symptomen kregen die maanden leken te duren. In termen van mijn TM was ik niet zo bezorgd omdat het geen ademhalingsproblemen heeft veroorzaakt. Maar ik was natuurlijk nog steeds een beetje ongerust omdat dit een nieuw virus was waarop ik niet wist hoe mijn immuunsysteem zou reageren.

Tijdens de zomer kalmeerde de situatie een beetje met heel weinig gevallen in Zweden, en dus konden we mijn moeder een paar keer zien en ik zag ook een van mijn zussen. Afgezien daarvan beperkte mijn sociale leven zich tot een paar keer een vriend in het park ontmoeten voor een privélunch, en natuurlijk tijd doorbrengen met mijn man en kinderen. We gingen een paar keer een paar uur naar het strand, maar verder bleven we thuis of gingen wandelen of dat soort simpele dingen.

Fotograaf: Angelica Klang

Tegen het einde van mijn zomervakantie haalde alles wat ik het afgelopen jaar had meegemaakt me in: weer aan het werk, mijn scriptie schrijven, een operatie ondergaan, mijn scriptie verdedigen, de hele COVID-19-situatie, het gebrek aan sociale contacten en de algemene teleurstelling van wat dit jaar bleek te zijn. Het was moeilijk en ik worstelde de volgende paar maanden mentaal een beetje, vooral omdat het aantal gevallen halverwege de herfst weer dramatisch begon te stijgen. Tegelijkertijd was de pandemie een nieuw normaal geworden, en dus was ik er in sommige opzichten minder gestrest over dan in het voorjaar.

Later in de herfst begonnen er gevallen dichter bij ons op te duiken, op een van onze jongensscholen en op de kleuterschool, en het begon te voelen alsof het steeds moeilijker werd om deze infectie te ontwijken. En ja hoor, eind november kreeg mijn man verkoudheidssymptomen. Hij had vooral een droge hoest, niesde en had een beetje een verstopte neus, maar verder voelde hij zich prima. Hij kon zoals gewoonlijk vanuit huis werken en ondersteuningsoproepen aannemen. Omdat de symptomen voor hem milder waren dan bij een gewone verkoudheid en omdat hij druk bezig was met werken en binnen een paar dagen herstelde, kwam hij er in eerste instantie niet aan toe zich te laten testen. Maar de week erna werd ik wakker met een verstopt gevoel in de linkerkant van mijn neus. De rest van de dag voelde ik me prima. De volgende dag verloor ik echter mijn reukvermogen bijna volledig. Ik merkte eerst dat mijn lunch niet erg smaakte en dus ging er een alarmbel af in mijn hoofd en begon ik dingen te ruiken in ons huis. En inderdaad, ik kon bijna niets ruiken, hoe wanhopig ik het ook probeerde. Dit kwam niet door een verstopte neus zoals bij een normale verkoudheid. Ik kon volledig vrij door mijn neus ademen. De enige dingen die ik vond die ik vaag kon ruiken, waren mijn tandpasta en mijn nagellak (als ik mijn neus bijna in de fles stak). Dus natuurlijk werd ik de volgende dag getest en de test was positief. Onze 10-jarige kreeg verkoudheidssymptomen en lichte koorts op dezelfde dag dat ik werd getest, en zijn test was ook positief. Hij herstelde binnen een paar dagen. Als onderdeel van het traceringsproces is mijn man ook getest en ook zijn test was positief. De rest van de kinderen was te jong om zich te laten testen. Onze 8-jarige kreeg geen symptomen, onze 6-jarige kreeg een verstopte neus en onze 4-jarige had een loopneus, misschien lichte koorts en oorpijn die snel overging.

Wat mij betreft, het ergste met COVID-19 was het mentale gedeelte. Ik ben vatbaar voor angst, dus ik was de eerste week een beetje gespannen, wachtend om te zien of ik enge symptomen zou krijgen, zoals ademhalingsmoeilijkheden of rare reacties van het immuunsysteem. Maar er gebeurde niets ergs. Mijn reukvermogen begon binnen een paar dagen te verbeteren en verder voelde ik me de eerste vijf dagen absoluut prima. Daarna werd ik ongeveer drie dagen extreem moe en wilde ik vooral een dutje doen, maar ik probeerde toch zoveel mogelijk op te blijven. Daarna had ik een paar dagen dat ik me overdag goed voelde, maar de slaperigheid sloeg me echt hard in de vroege avond. Afgezien daarvan werd mijn rectum (dat is losgekoppeld sinds mijn colostoma-operatie) een paar dagen te vroeg na het begin een beetje gek, wat betekende dat ik vrij vaak naar de badkamer moest rennen om het te legen. Maar ik had geen dramatische effecten op de rest van mijn spijsverteringsstelsel. Het was misschien een beetje overstuur, maar niets extreems. Het enige vreemde symptoom dat ik had, was een vreemd gevoel op een avond toen ik mijn handen aan het wassen was. Toen ik het hete water over mijn handen voelde stromen, voelde het alsof er ook warm water over mijn bekken liep. Maar deze sensatie duurde maar een paar seconden. Omdat mijn TM begon met verwarde zenuwsignalen, maakte ik me echter een beetje zorgen en belde de medische advieslijn en zij zeiden dat ik contact moest opnemen met mijn huisarts als dit gevoel terugkwam. Gelukkig is dat echter nooit gebeurd. Mijn toch al overgevoelige luchtwegen speelden een beetje op, maar dat begon voor de COVID-infectie, dus ik weet niet zeker welk effect de infectie had. Mijn huisarts heeft me aangeraden om op controle te gaan om te zien of ik milde astma heb ontwikkeld. Dus uiteindelijk was COVID-19 voor ons niet erg dramatisch. Mentaal was het goed voor me dat mijn man het als eerste kreeg en al hersteld was toen we erachter kwamen dat het COVID-19 was, aangezien hij tot een risicogroep behoort, en ik denk dat ik me veel meer zorgen om hem zou hebben gemaakt als ik had geweten wat het was vroeg.

Nu we COVID-19 hebben gehad, tot nu toe zonder complicaties, ben ik er op persoonlijk vlak minder bang voor. Maar aangezien steeds meer mensen in onze omgeving het de afgelopen weken ook hebben gehad, is het me duidelijk geworden hoe moeilijk het is om het nu te vermijden, zelfs als je heel voorzichtig probeert te zijn. Hierdoor maak ik me meer zorgen over het feit dat mijn moeder veilig kan blijven totdat ze een vaccin krijgt aangeboden. Ik weet ook dat de infectie zelf niet leidt tot langdurige immuniteit, en voor zover ik weet, is er geen absolute garantie dat je er in de toekomst zo gemakkelijk doorheen komt alleen omdat je het een keer zonder complicaties hebt gehad. Bovendien kunnen vaccinaties sowieso nodig zijn om deel te mogen nemen aan bepaalde soorten evenementen, in ieder geval in de nabije toekomst wanneer onze samenlevingen geleidelijk weer opengaan. Dus ik wil me echt laten vaccineren. Maar ik hoop dat degenen onder ons die in het verleden ernstige auto-immuunreacties op virussen of vaccins hebben gehad, de keuze krijgen welk vaccin ze willen geven. Als de verschillende vaccins verschillende bijwerkingenprofielen blijken te hebben, en in het bijzonder als een of meer vaccins een verhoogd risico lijken te hebben om reacties zoals TM uit te lokken, is het natuurlijk verstandig om er een te kiezen die zo veilig mogelijk is . Ik ben over het algemeen pro-vaccins, maar uit voorzorg raadde mijn neuroloog aan dat ik mijn resterende vaccins niet zou nemen in het vaccinatieprogramma voor kinderen nadat ik TM had. Ik heb echter nog nooit een slechte reactie op een vaccin gehad en ik heb zelfs het Pandemrix-vaccin in 2009 zonder problemen ingenomen. Dus ik hoop dat ik ook de COVID-19-vaccinatie zonder problemen doorkom, maar ik hoop ook dat ik niet hoef te kiezen tussen niet gevaccineerd worden of een vaccin krijgen waar ik wat huiverig voor ben. Ik hoop voor 2021 dat zoveel mogelijk mensen zich laten vaccineren om geleidelijk een einde te maken aan deze pandemie en ons allemaal in staat te stellen onze dierbaren te zien en te omhelzen en deel te nemen aan alle activiteiten waar we van houden en die ons een volledig gevoel geven in leven.