Mijn reis met TM

Door Jessica Gilmore

Het was vroeg in de ochtend van 7 oktober 2007 toen ik wakker werd door hevige pijn die langs mijn rechterarm schoot. Terwijl ik probeerde op te staan, dacht ik dat het gewoon een zenuw was die geïrriteerd was door de manier waarop ik had geslapen, een gevoel dat vanaf de schouders door mijn hele lichaam spoelde en dat ik mijn eigen gewicht niet langer kon dragen. Een zeer gedefinieerde band omcirkelde een lijn rond mijn schouders, direct boven het midden van mijn borstbeen. Boven die lijn, pure normaliteit. Onder die lijn, geen passend gevoel vergezeld van een ernstige reactie van het type elektrische schok op aanraking. Ik kon mijn armen niet meer optillen, kon niet zelfstandig zitten en kon geen enkele spier onder mijn schouders samentrekken. Ik was ervan overtuigd dat ik een bijwerking ervoer van een zeer lage dosis spierverslapper (beroepsrisico als apotheker!) en vroeg mijn man om me naar onze gemeenschap ER te brengen in het ziekenhuis waar ik werkte. Deze rit was de meest pijnlijke ervaring van mijn leven, inclusief de bevalling. Een korte helikoptervlucht naar het academisch ziekenhuis, een uur rijden, en ik begon te begrijpen dat er iets heel ernstig mis was. In de ER begon het debat tussen een neurologie versus orthopedische opname nadat de resultaten van de vier uur durende MRI een zwelling van het ruggenmerg tussen de C6- en T2-wervels lieten zien. Uiteindelijk won de neurologie en werd ik overgeplaatst naar de medische Intensive Care (ICU) onder de hoede van het neurologieteam. IV-steroïden werden gestart samen met preventieve antibiotica en antivirale middelen (om meningitis uit te sluiten). Langzaam, na een paar uur en dagen, begonnen mijn armen weer mee te werken en begon ik weer wat gevoel in mijn handen te krijgen. Mijn benen waren nog steeds als lood en mijn huid schreeuwde bij elke aanraking of extreme temperatuur.

Ik heb drie keer gehuild tijdens mijn beproeving, de eerste keer op de IC. Bezorgd om antwoorden, vroeg ik een verpleegster of er iets bekend was over een definitieve diagnose, waarop de verpleegster heel klinisch antwoordde: 'Oh, het kan van alles zijn. Ze denken onder meer aan de ziekte van Lou Gehrig”. De mogelijkheid om op 26-jarige leeftijd een progressieve musculoskeletale ziekte te ontwikkelen, was angstaanjagend. Na een paar dagen werd ik overgeplaatst naar de reguliere afdeling neurologie voor verder onderzoek, hoewel alles leek te wijzen op myelitis transversa. Grote academische groepen kwamen uit verschillende specialismen en stadia in het onderwijs om mijn casus te bestuderen. Soms zouden sommige leerlingen en leraren (meestal artsen) vergeten dat er een persoon met deze ziekte was verbonden en stonden ze erop mijn pijnlijke reactie op aanraking voor hun groepen te demonstreren. Ik kon de academische wereld maar zoveel ondersteunen voordat ik de lessen definitief moest beëindigen. Het was hier op de afdeling neurologie dat mijn familie, nadat ze mijn 16 maanden oude dochter dagenlang niet had gezien, haar kon binnenhalen. Ze klom in mijn ziekenhuisbed, glimlachte haar kleine gezichtje naar me op en legde haar hoofd op mijn borst. Dit was de tweede keer dat ik huilde.

Na in totaal 10 dagen in het ziekenhuis te hebben gelegen, werd ik overgeplaatst naar een revalidatiecentrum voor intramurale patiënten. Dit was een van de meest vreselijke en vernederende ervaringen. Ik had niet de mogelijkheid om mezelf te verdedigen of weg te rennen voor onheil, mocht het zich voordoen (bijv. vuur of, God verhoede, aanval), wat me grote angst en paniek bezorgde. Ik smeekte iedereen in mijn familie om de nachten bij me te blijven.

Ik begon de spierbewegingen opnieuw te leren om weer te lopen in een enorme Transformer-achtige machine die een auto-ambulator wordt genoemd. Na twee weken als intramurale patiënt en nog een aantal weken als poliklinische patiënt in deze instelling, begon ik met fysiotherapie in mijn gemeenschapsziekenhuis, waar ik me het meest thuis voelde. Na drie maanden had ik weer voldoende mobiliteit om met minimale hulp van een wandelstok te lopen en kon ik weer aan het werk.

Mijn totale vooruitgang sinds dat jaar is ongeveer 90%. Ik heb aanzienlijke zintuiglijke tekorten in mijn handen, benen en voeten en kan de activering van een paar grote spiergroepen nog steeds niet voelen. Ik kan lopen en zelfs een beetje rennen, maar met een loopstoornis die meer overheerst bij extreme kou. Ik werkte met een personal trainer om weer op krachten te komen en begon met yoga voor balans in de eerste jaren na de ziekte. Beide dingen kan ik niet genoeg aanbevelen. Ik heb echter enkele van de grootste beloningen gevonden in Braziliaans jiujitsu (Uha, Gracie Barra!!). Door TM ontbrak het me aan snelheid, balans, spiermassa en coördinatie, en deze op grappling gebaseerde sport heeft me geholpen me veiliger te voelen als ik alleen of met mijn kinderen (die ook trainen) op pad ben. Het beste van alles is dat jiujitsu bijna volledig op de grond is gebaseerd, dus vallen hoort er eigenlijk bij! Ik ontving nederig en dankbaar mijn blauwe band in mei 2018, de grootste fysieke prestatie die ik in 10 jaar had behaald.

Ik heb veel van de pijnlijke details van dit verhaal weggelaten, inclusief de derde keer dat ik huilde, in naam van de beknoptheid. Ik deel het graag als iemand het individueel wil horen. Tot slot wil ik mijn meest oprechte gedachte uit deze ervaring delen: ik heb nooit gevraagd "waarom ik". Want als ik het niet ben, wie dan wel? Mijn dochter? Mijn man? Mijn mama of papa? Echt niet. Ik was en ben nog steeds blij om de last te dragen als het op de een of andere manier betekende dat iemand anders van wie ik hield dat niet deed. Bovendien zijn mijn vastberadenheid en vastberadenheid voor uitdagingen ontembaar geworden en ik koos ervoor om mijn TM te bedanken voor het feit dat ze me een dankbaarder perspectief op het leven hebben gegeven.