Mijn persoonlijke routekaart - een brief aan mijn zus

Lieve zus,

Stel je een roadtrip voor van Zuid-Florida naar New York. Als ik de I-95 zou nemen en er rechtdoor zou rijden met een andere chauffeur om te helpen met rijden, zou ik er binnen 24 uur kunnen zijn. Ik heb deze rit meerdere keren gedaan en ik weet dit uit persoonlijke ervaring.

Nu ik transversale myelitis heb, kan ik nog steeds de rit naar New York maken, maar in plaats van er slechts 24 uur over te doen, kan het nu 8 tot 10 weken duren, afhankelijk van hoe ik me fysiek voel. Als ik te lang in een bepaalde houding zit, krijg ik heel, heel veel pijn, dus ik moet elke 30 minuten stoppen, uitstappen en mijn benen strekken. Door de beschadiging van mijn ruggenmerg die gemengde pijnsignalen uit mijn benen veroorzaakt, kan ik de gas- en rempedalen nauwelijks voelen, dus rijd ik veel langzamer en ben ik overdreven voorzichtig. Ik kan maar 3 – 4 uur per dag rijden vanwege de vermoeidheid. Tegen de tijd dat ik bij een motel ben gestopt en mezelf heb klaargemaakt om naar bed te gaan, heb ik het gevoel dat ik zojuist 500 kilometer heb gereden zonder te stoppen. Tegen 3 uur ben ik helemaal uitgeput en begin ik op zoek te gaan naar een motel, maar iedereen die ik passeer knippert, "Geen vacatures". Dan zie ik per ongeluk vanuit mijn ooghoek, in een eenzame zijstraat, een klein "voorn"-motel in een klein stadje met 50 inwoners. Ik ben erg dankbaar voor dit kakkerlakkenmotel! Het maakt niet uit dat de vloerbedekking vies is, want ik kan mijn voeten toch niet voelen. Maar voor het geval dat, ik zal ze goed schrobben voordat ik in bed kruip. Het enige waar ik om geef, is zorgen voor mijn persoonlijke behoeften en gaan slapen. Ik word ook elke twee uur wakker om mezelf te katheteriseren omdat ik er een hekel aan heb NAT te zijn. Onderweg moet ik veel stoppen om de rustruimte te gebruiken. Zelfs met volwassen pull-ups, pads en de mogelijkheid om zelf te katheteriseren, moet ik nog steeds elk uur stoppen. Als ik eenmaal stop, gebeurt alles wat ik doe in een zeer "S——-L——-O——-W" beweging. Voor de goede orde, alles wat ik doe sinds ik transversale myelitis kreeg, doe ik in zeer "S——-L——-O——-W"-bewegingen.

Ik kan ook niet meer op de I-95 rijden. De hele reis van Zuid-Florida naar New York moet over secundaire wegen worden gereden en ik kan alleen rijden tussen 11 uur en 3 uur. Vanwege de extreme vermoeidheid zal ik af en toe naar een rustplaats moeten rijden en een snel kattendutje moeten doen, zodat ik verder kan rijden. Als het regent of als er slecht weer wordt verwacht, blijf ik in het motel omdat ik het risico niet neem uit te glijden en te vallen terwijl ik naar de auto loop of uit de auto stap. Ik kan de rit ook alleen maken tijdens het herfstseizoen, omdat ik niet op sneeuw kan rijden. Technisch gezien kan ik dat rit op sneeuw, maar als ik uitglijd en in de kou in de sneeuw val, kan ik misschien niet meer alleen overeind komen en doodvriezen is geen onderdeel van mijn spelplan. Ik moet stoppen om te lunchen en bidden dat het niet te lang lopen is van de gehandicaptenparkeerplaats naar het restaurant. Ik zal uiteindelijk naar New York gaan; Ik kan het gewoon niet meer zoals vroeger.

Ik ben nog steeds dezelfde persoon van wie je altijd hebt gehouden, ik moet de dingen gewoon anders doen, en maak je geen zorgen, myelitis transversa is NIET besmettelijk. Behandel me niet anders dan voorheen, en als ik je hulp nodig heb, zal ik het vragen. Ik ben geen porseleinen pop en ik breek niet als ik val. Ik struikel wel, ik val wel, maar niet zoveel als ik loop en alles veel langzamer doe. Oh en trouwens, sinds ik in de herfst ben vertrokken om je te bezoeken, zit je nu min of meer aan mij vast tot de lente nadat de sneeuw is ontdooid. Godzijdank ben je mijn zus, niemand anders zou het begrijpen.

With Love,
Carolee