Mijn verhaal met ADEM

Mijn naam is Darren Clayton. Ik ben 31 jaar en woon in Stillwater, Oklahoma. Ik wil graag mijn verhaal vertellen over de diagnose acute gedissemineerde encefalomyelitis.

Op de avond van 2 november 2014 had ik vreselijke pijn in mijn onderrug en het voelde alsof er mieren aan de binnenkant van mijn huid kropen van mijn middel tot aan mijn nek. Ik reed naar de eerste hulp en terwijl ze daar waren, begonnen ze labwerk te doen en tests uit te voeren om te zien wat er mis zou kunnen zijn. Voordat ik verder ga, zal ik zeggen dat ik hiervoor 2-3 weken griepachtige symptomen had. Ik had een ontlastingstest en wist dat ik Campylobacter Jejuni en Cryptosporidium had gekregen en kreeg antibiotica. Ik had het gevoel dat ik wat beter aan het worden was toen dit me ineens overkwam.

Terwijl ik wachtte op de resultaten van het laboratoriumwerk op de spoedeisende hulp, kwam een ​​verpleegster binnen en vroeg me een urinemonster af te staan. Hoe hard ik ook probeerde, ik kon niet plassen. Tijdens het wachten op de eerste hulp verloor ik alle gevoel vanaf mijn middel. De verpleegster kwam om de paar minuten terug en begon me uit te schelden dat ik niet kon plassen, hoewel ik dat op geen enkele manier kon.

De dokter en verpleegster vertelden me dat ik waarschijnlijk gewoon een hernia had en zeiden dat ik naar huis moest gaan en de volgende dag naar mijn huisarts moest gaan. Ik belde mijn vrouw om me op te halen en de verpleegster zette me in een rolstoel in de lobby terwijl ik op mijn vrouw wachtte. Ik kwam thuis en kroop letterlijk vanuit het voertuig het huis in en de trap op naar mijn slaapkamer. Ik lag daar ongeveer 30 minuten en moest zo erg plassen dat ik het gevoel had dat ik zou ontploffen. Na ongeveer 45 minuten belde mijn vrouw de SEH en sprak met de verpleegster die voor mij had 'gezorgd'. De verpleegster vroeg me of ik het medicijn had ingenomen dat ze me tegen angst hadden gegeven en vertelde me dat ik gewoon moest kalmeren. Nadat mijn vrouw met haar had gesproken en behoorlijk opgewonden raakte, wachtte ik nog een paar minuten om te zien of ik kon plassen en besefte dat ik dat niet kon. Met zoveel pijn in mijn rug en het gevoel dat mijn blaas zou exploderen, belde mijn vrouw 911 en liet me terugbrengen naar de SEH waar ze een katheter gebruikten om mijn blaas te legen die 4 keer zo vol was als normaal.

Ze brachten me vervolgens naar een ziekenhuis in Oklahoma City, OK, waar ik werd opgewacht door een groep doktoren, verpleegsters en neurologen. Ze deden meteen een ruggenprik en de volgende dag vertelden ze me dat ik Transverse Myelitis had. Ze dachten eerst dat ik het syndroom van Guillain-Barré had en begonnen me daarvoor te behandelen, maar na een MRI hadden ze geconcludeerd dat ik acute gedissemineerde encefalomyelitis had. Ze brachten me naar de IC en ik kreeg te horen dat ze me daar zouden houden totdat ze er zeker van waren dat de verlamming niet boven mijn longen zou komen en ze me aan de beademing zouden moeten leggen. Terwijl ik op de IC lag, kwam een ​​team van neurologen binnen en bespraken mijn toestand, omdat ze zeiden dat het zo zeldzaam was en nog nooit een geval als dit hadden gezien, en probeerden ervan te leren en erachter te komen wat er gedaan kon worden. Na ongeveer 5 dagen kon ik eindelijk mijn linker grote teen bewegen. Binnen twee dagen hadden ze me naar een gewone kamer gebracht en begonnen ze de juiste stappen te nemen om me op te nemen in het Jim Thorpe Rehabilitation Hospital (aan wie ik veel eer geef voor de reden waarom ik vandaag loop). Ik werd daarheen verplaatst en begon aan intramurale revalidatie. Ik had neurologen en dokters die uitlegden wat deze ziekte was, de kans om ervan terug te komen en hoe moeilijk het zou zijn. Ik zou zeggen dat dit een ellendige tijd was en dat ik in de put zat, maar dat kwam later. Ik begon twee keer per dag therapie te doen, gewoon proberen weer te leren lopen. Ik was meer dan 20 pond afgevallen en was zo zwak dat het zielig was. Er was een dokter binnengekomen die me vertelde dat ik misschien nooit meer zou kunnen lopen en vertelde me dat mijn kans om weer te lopen ongeveer 33% was. Ik zei toen dat het onmogelijk was dat ik de rest van mijn leven in een rolstoel zou zitten. Mijn zoontje was toen 6 jaar. Ik kon me niet voorstellen dat ik niet met hem kon fietsen, buiten met hem spelen en een leven leiden dat niet een beetje normaal was. Ik bad tot God dat hij me zou helpen weer te lopen. "Als er niets meer terugkomt, zelfs als ik een katheter moet gebruiken of andere levensveranderende problemen heb, MOET ik weer lopen", was mijn gebed.