Mijn superheld. Mijn zoon.

Ik had nooit kunnen bedenken dat het erger zou worden dan die eerste uren. Er kan niets ergers zijn dan dat je vierjarige wordt gemarteld door een stel vreemden... Totdat mij werd verteld dat hij misschien niet meer zou leven. Daar kun je je nooit op voorbereiden. Ooit. De tijd leek op dat moment stil te staan. Toen begon Anthony achteruit te gaan en zou het een race tegen de klok worden… De dagen vermengden zich, mijn lichaam had geen eten of slaap meer nodig om in beweging te blijven. Mijn moeder en ik hebben alles onderzocht waar ze naar op zoek waren, van het syndroom van Guillain-Barre tot de ziekte van Lyme. Test na test, MRI, CAT-scan, LP (ruggenprik), bloedkweken, etc. Tijdens het testen kreeg mijn moeder een telefoontje van de schoonmoeder van mijn zus, die ook op de kinderarts werkt waar mijn kinderen naartoe gaan . Ik had haar een sms gestuurd toen Anthony wakker werd uit zijn dutje en niet kon staan. Ik vertelde haar alles wat er was gebeurd.

Toen ze mijn moeder belde, vertelde ze haar over een bericht dat het kindergeneeskundig bureau zojuist had ontvangen van het Centrum voor ziektebestrijding waarin artsen werden gewaarschuwd om op hun hoede te zijn voor acute zwakte van een of meer ledematen. Waarschuwing dat het symptomen kunnen zijn van een “polio-achtige” ziekte die kinderen treft en verlamming veroorzaakt…. De doktoren van St. Chris haalden hun schouders op. Ze waren er vrijwel zeker van geweest dat Anthony hersenvliesontsteking had, net als ik. Hij had alle symptomen. De ernstige hoofdpijn, lichtgevoeligheid, pijn enz. die we bespraken, zouden de mogelijke oorzaak kunnen zijn van de zwakte als gevolg van de zwelling van zijn ruggenmerg en zou verdwijnen zodra de zwelling afnam. Maar er was nog steeds bewijs nodig om een ​​sluitende diagnose te stellen. Na uren van beeldvorming en testen... Meer porren, meer naalden (Anthony's infuus werd per ongeluk verwijderd door een verpleegster!), test na test... Het was nu vrijdag, het waren nog maar drie dagen. Mijn moeder bleef bij me en we hadden nog geen van beiden geslapen. We waren nu in afwachting van de definitieve resultaten van de testen. Eenmaal terug in de kamer kon ik me eindelijk ontspannen en Anthony begon zich te settelen. Het was nu alleen ik en mijn zoon. Anthony in zijn ziekenhuisbed en ik naast hem. Kort daarna kwam de neuroloog binnen met een van haar collega's. De blik op haar gezicht was meteen verontrustend. Ik moest gaan zitten, dus pakte ik mijn notitieboekje en deed wat ze zei. Anthony had inderdaad virale meningitis gehad. Zijn MRI kwam terug met een ontsteking van het ruggenmerg. Maar wat het ook liet zien, waren laesies op de grijze massa van zijn ruggenmerg. Ze hadden een diagnose... Acute slappe myelitis.

Met deze nieuwe diagnose hebben we Anthony onmiddellijk overgebracht naar het Kinderziekenhuis van Philadelphia (CHOP) met de hulp van Anthony's kinderarts bij Lower Bucks Pediatrics. Ik begon mezelf prompt zoveel mogelijk te informeren over de nieuwe diagnose van acute slappe myelitis van mijn zoon. Hoe meer ik las, hoe geïntrigeerder ik raakte. En geen wonder? Het vermoedelijke virus dat bekend staat als enterovirus D68 is een theoretische factor waardoor kinderen verlamd raken. Sommige van deze kinderen raakten vanaf de nek verlamd, waardoor ze verlamd raakten. Het meest raadselachtige is het feit dat alleen bepaalde kinderen op zo'n manier worden getroffen. Waarom het sommige kinderen treft en niet alle, is onbekend. Het enterovirus D68 is een respiratoir virus dat wereldwijd een aanzienlijk aantal volwassenen en kinderen treft. Het wordt verspreid als een gewone verkoudheid en wordt vaker gezien in het herfstseizoen. Het presenteert zich ook anders bij kinderen dan bij volwassenen. Kinderen kunnen zwaardere ademhalingssymptomen vertonen, terwijl volwassenen zich vaak met milde symptomen of zelfs helemaal geen symptomen vertonen. Nog onbekend is ook of het virus een directe aanval op het ruggenmerg is of een postvirale ontsteking die de schade aan de zenuwen veroorzaakt waardoor deze kinderen verlamd raken. Er is geen vaccin en geen remedie.

Eenmaal bij CHOP leek alles minder stressvol aan te voelen, het was een veel rustiger omgeving en ik had het gevoel dat mijn stem er eindelijk toe deed. Hij begon met de IVIG-behandeling (Intraveneus Immunoglobuline) in de hoop de effecten van het onbevestigde virus te verzachten. Bij CHOP waren we in goede handen. Toch werd Anthony nog steeds erger. We konden hem niet uit de opgerolde positie halen waarin hij vastzat zonder dat hij het uitschreeuwde van de pijn. Fysiotherapie kwam binnen om te helpen met zijn vermogen om te bewegen. Het neurologieteam van CHOP herbergt enkele van de weinige artsen die gespecialiseerd zijn in acute slappe myelitis. Met onze expertise op het gebied van zeldzame neurologische aandoeningen en demyeliniserende ziekten van het centrale zenuwstelsel, waren we op de beste plek om Anthony de hulp te bieden die hij nodig heeft.