Mijn TM-reis

Door Claire Veld

Het was een zonnige dag. Ik herinner me de vroege ochtendzon die door het raam van de woonkamer naar binnen stroomde en me beschaamd maakte om al het stof op te zuigen. Meestal moest de stofzuigerzak eerst worden vervangen, dus terwijl ik door het zonlicht kneep, bukte ik me om de zak eruit te halen.

Dat was toen het raak was. Een scherpe, stekende pijn in mijn onderrug. Het maakte me kreupel en liet me een kronkelende puinhoop op de vloer achter. Ik kan me niet eens herinneren dat ik in bed kroop, maar ik herinner me wel dat ik schreeuwde dat ik niet naar het ziekenhuis wilde. Ik had absoluut een hekel aan ziekenhuizen, zelfs toen ik wist dat ik het nodig had, weigerde ik te gaan, en ik was nog steeds overtuigend genoeg om mijn vrije wil te laten gelden. Dus in plaats daarvan bracht mijn partner vrij verkrijgbare pijnstillers en ik kroop twee weken lang in bed.

Hoewel de pijn een beetje vervaagde, gebeurden er andere vreemde dingen. In de loop van de weken begonnen mijn benen gevoelloos te worden met tintelingen die op en neer liepen. Ik ging naar de huisarts, denkend dat ik een beknelde zenuw had, maar hij verwees me in plaats daarvan door voor een MRI. Het was toen dat ik voor het eerst tramadol kreeg voorgeschreven voor de pijn en dat verlichtte het een beetje, maar mijn benen werden steeds meer gevoelloos. Voor het einde van het jaar nam ik gabapentine, beide medicijnen die mijn symptomen hielpen verlichten, maar ik moest nog steeds de doses van elk verhogen.

De eerste MRI toonde een kleine beschadiging in de onderrug, maar ook tekenen van schade verder naar boven. De huisarts vertelde me dat de neurologen foto's wilden van mijn middenrug, dus ging ik voor de tweede MRI.

"Ze denken dat er verderop in de ruggengraat iets veel ernstigers aan de hand is, misschien in de hersenstam, dus willen ze een derde MRI, deze keer van het hoofd en de nek", vertelde mijn huisarts me. Hij zei ook dat ze dachten dat het MS zou kunnen zijn. Toen drong het voor het eerst tot me door dat dit iets heel ernstigs was, iets waar ik misschien niet van zou herstellen. Ik voelde me als een hert gevangen in koplampen.

Bij de MRI bleek het voor de derde keer pech te zijn, want ze vonden een laesie in het C4-C6 gebied van mijn ruggengraat. Ik werd toen naar een neuroloog gestuurd die mijn toestand uitlegde - Clinically Isolated Syndrome. Dit was wat ik geloofde dat mijn diagnose was, met een risico op het ontwikkelen van meer laesies in de hersenen – resulterend in MS. De neurologen twijfelden of ik al dan niet MS had – mijn oligoklonale banden vertoonden tekenen van ziekte en waren positief voor ontsteking – maar ik had nog steeds geen hersenlaesies en geen andere laesies behalve de eerste. Uiteindelijk (bijna een jaar nadat ik mijn eerste neurologische "gebeurtenis" had gehad) kreeg ik te horen dat ik iets had dat transverse myelitis heette en dat mijn symptomen zouden kunnen verbeteren, maar het was onwaarschijnlijk.

Tijdens de reeks MRI's, tussen de eerste en de tweede, verloor ik het vermogen om te lopen. Mijn benen waren te gevoelloos en te zwak. Sindsdien moet ik een rolstoel en krukken gebruiken. Gelukkig kreeg ik deze dingen, omdat ik in het VK was, gratis, maar na even wachten.

De symptomen fluctueerden, maar na verloop van tijd stabiliseerden ze en kon ik rondkomen met mijn medicijnen en fysio. Andere secundaire symptomen ontwikkelden zich – de pezen en ligamenten in mijn polsen raakten ernstig beschadigd door het gebruik van krukken en rolstoelen, mijn blaas hield urine vast, ik had moeite met slikken, ik ontwikkelde trigeminusneuralgie en de pijn over mijn hele lichaam werd steeds erger. onhandelbaar - toch probeerde ik verder te gaan met mijn leven, accepterend dat dit de stand van zaken was. Ik zou niet beter worden en zou alleen maar erger worden als ik meer laesies zou krijgen vanwege MS. Met dit in gedachten heb ik me aangemeld voor een masteropleiding Gezondheidspsychologie.

Het was de eerste keer in vier jaar dat ik weer tussen "normale" mensen was. Ik had tussen 2012 en 2016 pas echt de binnenkant van ziekenvervoer en verschillende ziekenhuizen gezien. Het was de eerste keer dat ik academici deed sinds ik ziek was geworden (ik had mijn eerste episode net nadat ik mijn eerste graad had behaald). Het was eng, opwindend en ontmoedigend, maar ik was eindelijk weer op het goede spoor met mijn carrièredoelen. Dit was bedoeld als een test van mijn moed, om te zien wat mijn lichaam aankon en of ik iets fulltime kon doen. Ik weet niet zeker of ik geslaagd ben voor deze test, als ik eerlijk ben, denk ik dat ik zowel gezakt als geslaagd ben. Ik slaagde erin om af te studeren, maar ik had ook een terugval.

Het was toen ik midden in mijn cursus zat tussen het eerste en tweede semester toen ik terugviel. Nogmaals, MS werd aangeprezen. Ik kwam terecht in Professor's Young's clinic in het Walton Centre in Merseyside (het op een na grootste centrum voor neurologie in het VK en een van de beste in Europa!). Opnieuw was mijn MRI duidelijk, maar het was ook zeker een terugval. Opnieuw wisten ze niet zeker of het MS of TM was, maar het was duidelijk dat ik geen ziektemodificerende medicijnen nodig had. We waren aan het proberen om zwanger te worden, dus ze vermeden medicijnen toe te voegen waarvan ze niet zeker wisten of ik ze nodig had, waardoor ik bij een TM-diagnose bleef. Ik was opgelucht – ik was gewend geraakt aan TM en al zijn zwakheden en ik had het gevoel dat ik een TM-terugval aankon. Met hulp is dat precies wat ik deed.

Het tweede semester van mijn opleiding was chaos, maar ik kwam er lang geleden achter dat ik de neiging heb om te gedijen in chaos! Ik had examens uitgesteld vanwege de terugval, evenals enkele andere cursussen, dus uiteindelijk deed ik werk voor semester één naast het bijwonen van colleges en het werk voor semester twee! Ik slaagde niet alleen voor alles, maar deed dat ook met stijl op een aantal belangrijke gebieden.

Wat ik denk dat de belangrijkste ontwikkeling is die ik uit mijn master meeneem, is het onderwerp van mijn onderzoek. Ik werd geïnspireerd door het onderzoek dat de universiteit had gedaan en deed naar pijn, met name het onderzoek naar gabapentine en andere geneesmiddelen voor fibromyalgie. Het sprak me aan en daarom besloot ik mijn onderzoek te richten op TM-pijn. Dit heeft ertoe geleid dat ik mede-auteur ben van een paper op basis van dit onderzoek en een voorstel voor verder onderzoek heb opgesteld.

In 2017 ben ik afgestudeerd aan mijn MSc in Gezondheidspsychologie en dat deed ik terwijl ik revalidatiefysio en andere behandelingen voor TM deed. Ik ben momenteel op jacht naar financiering voor mijn Ph.D. die zich zal richten op onderzoek naar pijninterventies voor TM- en MS-pijn.

Myelitis transversa heeft mij fundamenteel veranderd, maar ook ten goede in de belangrijkste aspecten. Ik ben er sterker door, heb meer vertrouwen in wat ik wel en niet kan doen en ben beter in staat om het een dag te noemen wanneer ik mijn grenzen bereik (of geen "lepels" meer heb!). Ik kan om hulp vragen, en hoewel ik me soms schuldig of gefrustreerd voel nodig Help, ik probeer me daar niet negatief door te laten beïnvloeden. Ik heb zeker minder geduld voor dwaze mensen en stressvolle omgevingen en ik luister meer naar mijn lichaam en neem verstandigere beslissingen - dit omvat gezonder eten en gehoorzamen aan alles wat een gezondheidsprofessional zegt!

We proberen nog steeds zwanger te worden, hopen nog steeds, en ik streef nog steeds naar mijn carrièredoelen. Sterker nog, het hebben van TM heeft me een uniek perspectief gegeven en ik begeef me met mijn onderzoek naar pioniersgebied. Zelfs als mijn pijn toeneemt, hoop ik die van anderen te verminderen.

Dat is mijn reis en ik hoop dat ik nog vele kilometers te gaan heb voordat het allemaal voorbij is.