Mijn TM-verhaal
Door Ana Mendoza
20 juli 2018 wordt een datum die ik nooit zal vergeten. Ik was de stad uit met mijn man, onze kleine meid (die net 3 maanden oud was) en enkele andere familieleden toen de eerste symptomen van TM zich manifesteerden. Ik pakte een koude frisdrank en snap! Zomaar, mijn vingers tintelden, deden pijn en brandden allemaal tegelijk. Het gevoel ging via mijn linkerarm omhoog naar mijn ruggengraat en borst en stroomde naar beneden totdat het mijn rechterhand bereikte. Ik heb in mijn hele leven nog nooit zo'n pijn ervaren, zelfs mijn keizersnede niet. Ongeveer 15 minuten later kon ik mijn baby niet meer vasthouden om haar borstvoeding te geven – ik had er de kracht niet voor. Onze familie dacht dat het een reactie moest zijn op de hoogte in de bergen en stelde voor dat ik ging liggen. Er gingen een paar uur voorbij en ik voelde me te uitgeput om zelfs maar rechtop te zitten. Ik stond op en struikelde op weg naar de badkamer, aangezien mijn benen ook niet reageerden en mijn vingers al nutteloos waren om mijn ondergoed naar beneden te trekken. Ik raakte in paniek en barstte in tranen van angst uit en belde mijn man. Ik was twee uur later volledig verlamd vanaf mijn oksels, dus mijn man haastte zich terug naar de stad en belde mijn ouders die op me zaten te wachten met een neuroloog op de Eerste Hulp.
De MRI bevestigde dat mijn ruggenmerg een ontstekingsletsel niveau C3-T1 had. Ik moest een katheter gebruiken omdat ik al meer dan 24 uur niet had geplast. Het werd ook moeilijker om te ademen, dus ik begon met steroïden en werd opgenomen in het ziekenhuis. Ze hebben me drie dagen in de IMC (Intermediate Care Unit) gehouden om ervoor te zorgen dat ik niet erger werd en daarna werd ik overgeplaatst naar een kamer. Er waren allerlei laboratoriumtesten uitgevoerd en het resultaat was voor elk van hen negatief. Mijn arts concludeerde dat dit een idiopathisch geval van myelitis transversa was en ontsloeg me na een week. Therapie is sindsdien een onderdeel van mijn leven geweest en dankzij therapie kon ik na drie weken met steun staan en twee maanden later weer lopen zonder rollator.
Het is bijna 9 maanden geleden en ik heb een terugval op mijn rechterbeen gehad, waar ik van tijd tot tijd nog steeds last van heb. Beide benen zijn nog zwak en ik kan nog niet springen of rennen. Het gevoel is nog steeds in de war in elk deel van mijn lichaam (binnen en buiten) dat verlamd was, maar mijn rug is het ergste. Ik word snel moe en worstel met de bijwerkingen van prednison, maar ik bouw het eindelijk af. Ik heb ongeveer vier maanden pampers moeten gebruiken en ben nog steeds bezig met mijn blaasfunctie, die ik moet aandrukken om hem helemaal leeg te krijgen. Ik ben nog steeds gehandicapt in mijn handen en ben helaas afhankelijk van anderen om voor mij en mijn dochter te zorgen, mijn motivatie, maar ik ben niet gestopt met therapie en zal dat ook nooit doen totdat ik 100% hersteld ben.
TM heeft mijn leven veranderd, maar het heeft me ook geleerd dat ik sterker ben dan ik dacht. Ik ben zo gegroeid naast mijn familie en mijn man, die een grote steun is geweest, en zonder hen zou ik deze ziekte zeker niet kunnen bestrijden.
Ik ben er zeker van dat ik hiervan zal herstellen. Ik heb vertrouwen in onze Heer. TM zal er altijd zijn en sommige bijwerkingen kunnen blijven bestaan, maar het zal een dagelijkse herinnering zijn dat ik gezegend ben dat ik leef en dat ik niet opgeef.
Ik ben blij dat ik de Transverse Myelitis Association heb gevonden en haar gemeenschap heb leren kennen. Ik heb goede hoop dat mensen op een dag meer empathie zullen hebben voor mensen zoals wij met onzichtbare chronische ziekten als ze zich dankzij deze vereniging bewust worden. Ik hoop dat we met onderzoek niet alleen een remedie vinden voor deze auto-immuunziekten en betere behandelingen dan steroïden, maar ook een manier om ze te voorkomen.
