Mijn transversale myelitisreis

Door anoniem

Het begon allemaal tijdens de kerstvakantie 2014-2015 in mijn 6e leerjaar.

Op kerstavond waren mijn familie en ik cadeautjes aan het uitwisselen. Dit jaar viel de stroom uit en was het behoorlijk koud in ons huis, en mijn voeten voelden gevoelloos aan. Mijn moeder wees het af omdat mijn voeten koud waren en zei dat ik nog een paar sokken moest gaan aantrekken. Ik volgde wat ze zei en ging door met alle geschenken en activiteiten.

De volgende dag voelden mijn voeten en billen gevoelloos. Ik dacht er niet veel over na, ik dacht dat het de kou was en hoe ik sliep. Ik had ook griepachtige symptomen, dus mijn moeder kreeg wat Tamiflu voor mij om te nemen, zodat ik hopelijk beter zou worden.

De nacht van 25 dec^th was slapeloos. Ik had extreme pijn in mijn onderrug en heupen. Mijn moeder gaf me wat pijnstillers, die niet werkten, en bleef de hele nacht bij me. De volgende ochtend werd ik wakker en kon mijn benen nauwelijks voelen. Ik probeerde op te staan, maar faalde en belandde op de grond.

De 11-jarige ik voelde de ernst van deze situatie niet aan. Ik sms'te mijn moeder "Ik ben gevallen en ik kan niet opstaan." Ze dacht dat ik een grapje maakte, totdat ze kwam en zag dat ik echt niet kon opstaan. Ik werd naar de bank geholpen. Toen moest mijn moeder vertrekken naar het ziekenhuis, maar haar toenmalige vriend (haar uiteindelijke echtgenoot en mijn wettige vader), Jim, was een algemene chirurgie-inwoner. Ik wist het toen nog niet, maar hij is de reden dat ik vandaag bijna volledig hersteld ben.

Op 26 december besefte iedereen dat er iets mis was. Jim vroeg me: "Wat bedoel je als je zegt dat je niet kunt lopen?" Ik zei tegen hem: "Als ik probeer te lopen, werken mijn benen niet." Vandaag vertelt hij me dat hij eerst dacht dat ik deed alsof om aandacht te krijgen. Dus vroeg hij me om te proberen te lopen. Hij beschreef mijn wandeling als een 'slap-step', waarvan hij wist dat ik niet zou weten hoe ik moest doen alsof, en mijn benen zakten onder me in en ik viel.

Mijn moeder belde mijn tante, een geregistreerd praktijkverpleegkundige (RPN), om me te komen bekijken voor een second opinion. Ze wist ook dat er iets mis was. Tijdens het bezoek van mijn tante probeerde ik alleen naar het toilet te gaan, maar toen ik daar aankwam en de deur dichtdeed, bezweken mijn benen en mijn blaas ook. De enige kracht die ik had was in mijn armen, dus sleepte ik mezelf overeind en schreeuwde naar mijn tante om kleren. Dit was pas de eerste gênante herinnering.

Die avond pakten we onze kleren in en gingen naar de kinderafdeling van het ziekenhuis waar Jim werkte. Het was een uur rijden en toen we daar aankwamen, moest ik naar binnen worden gedragen omdat ik helemaal niet kon lopen. We zaten lang in de wachtkamer.

Toen ik eindelijk werd ingecheckt, stelden ze me een aantal vragen die mijn moeder, Jim en mijn tante al hadden gesteld. De eerste test die ze deden was een blaasscan. Mijn blaas was drie keer zo vol als de bedoeling was. Ik probeerde en probeerde te annuleren, maar het gebeurde niet. Ik moest een katheter halen. Dit was het ergste dat ik ooit had meegemaakt op dat moment in mijn leven, en het was nog maar het begin.

Nu begonnen mijn handen en onderarmen ook gevoelloos te worden. Dankzij Jim moest ik een MRI krijgen. Deze MRI duurde bijna drie uur en tegen het einde had ik veel pijn, maar ik kon de knop niet indrukken omdat die in mijn zwakste hand zat. Toen dat eindelijk klaar was, kwam de chef kinderneurologie me midden in de nacht opzoeken.

Gedurende deze hele beproeving bleef ik volkomen kalm en dacht: "Het komt wel goed, Jim zal ze me laten repareren, ik ga volgende week weer naar school." Maar mijn moeder en Jim waren een nerveus wrak. Jim wist dat als de chef kinderneurologie op een onwenselijk uur van de nacht binnenkomt, er een serieus probleem is.

Ik weet niet hoe ik zoveel geluk had, maar deze neuroloog had net een volledige studie afgerond over myelitis transversa. Hij wist precies wat hij moest doen.

Vervolgens moest ik een ruggenprik krijgen, wat pijn zou hebben gedaan, maar ik raakte steeds meer verlamd, dus ik voelde niet veel. Hierna lag ik het grootste deel van de tijd op de IC. Mijn arts besloot me elke 12 uur te behandelen met een liter steroïden. Dit was pijnlijk. Het maakte mijn IV-ader de komende maanden stijf.

Mijn ouders vertelden me een tijdje niet dat de neuroloog ze oorspronkelijk had verteld dat ik nooit meer zou kunnen lopen. Volgens hen was mijn moeder in shock en begreep ze niets van wat de dokter zei; ze begreep niet wat hij haar probeerde te vertellen.

Gedurende mijn hele verblijf in het ziekenhuis kreeg ik een therapeut toegewezen om met me te komen praten. Elke dag. Ik haatte hem zo erg. Het enige wat hij deed was proberen te helpen, maar ik wilde met niemand praten. Ik kon ook niet alleen douchen. Mijn moeder moest me helpen, en dat was vreselijk. Het voelt vreselijk om niet voor jezelf te kunnen zorgen. Elke dag zei ik tegen mezelf: het wordt eerst erger voordat het beter wordt.

Drie dagen lang maakte ik geen verbetering. Elke dag werd ik aangespoord, maar ik zal het gedwongen noemen, om rechtop te gaan zitten. Het was extreem pijnlijk omdat ik een gordelroosachtige pijn had over alles wat niet verlamd was. Ik wilde helemaal niet verhuizen, en meestal ook niet. Ik moest een dag of twee een CO2-monitor hebben en ik zag er erg ziek uit, en dat maakte mijn moeder nog meer gestrest.

Mijn dokter was van plan de volgende dag plasmaferese te doen omdat ik niet beter werd. Maar op de vierde dag kon ik mijn teen bewegen. Tegen het einde van die dag kon ik mijn voet bewegen. De volgende dag kon ik een rollator gebruiken om mobiel te worden. Het was een geweldige verbetering. Die dag hebben ze ook mijn katheter eruit gehaald.

Op dag 5 bracht mijn stiefbroer mijn hond naar het ziekenhuis. Ik kon naar buiten worden gereden en ik moest haar vasthouden. Dit maakte me enorm blij. Mijn dokter vertelde verhalen over de "hondenkerk" waar hij naartoe ging. Hij liet ze allemaal voor me bidden.

Ik liep heel goed tegen de 6e dag met de rollator, maar ik had niet geplast sinds ze mijn katheter eruit hadden gehaald. Dus nu was het tijd voor een nieuwe. Het was even verschrikkelijk als de eerste keer. Maar goed, ik zou kunnen lopen.

Op de zevende dag kon ik alleen lopen. Het was tijd om naar huis te gaan. Ik werd naar huis gestuurd met een rollator, maar die heb ik nooit hoeven gebruiken. Ik was erg teleurgesteld dat ik de volgende dag niet naar school kon. Ik wilde niet anders zijn dan wie dan ook op school.

Toen ik naar huis werd gestuurd, moest ik katheters gebruiken om te plassen omdat ik dat zelf niet kon. Dit duurde maar tot ik in een schema kon komen.

Ik was zes weken aan huis gebonden en deed mijn best om al mijn schoolwerk bij te houden. Ik was extreem zwak, en het ontmoedigde me echt omdat ik een cheerleader was, en voordat alles gebeurde, was ik erg sterk en kon ik allerlei salto's maken. Ik ging twee maanden naar fysiotherapie en bouwde weer wat kracht op, en gedurende die tijd probeerde ik eenvoudige gymnastiek te doen. Tijdens mijn tijd thuis kreeg ik zoveel vragen van mijn klasgenoten. Ik haatte het om anders te zijn.

Toen het tijd was om weer naar school te gaan, was ik erg opgewonden. Maar toen ik terugging, waren er nog meer vragen. Ik had ook een blaasschema wat ik niet leuk vond omdat ik alleen maar weer normaal wilde zijn. Rond deze tijd begon ik ongelukken te krijgen. Mijn bekkenbodem was extreem zwak. Deze ongelukken zijn vernederend en ze zijn nog steeds niet gestopt.

Ik ging door met therapie en school naarmate de tijd verstreek. Bij mijn laatste bezoek aan de neuroloog op 23 maart 2015 werd ik getest op neuromyelitis optica. De test was negatief. Tijdens het bezoek van deze dokter liet ik mijn neuroloog zien hoe goed ik was door een back-walkover in de gang te doen. Hij was erg trots.

Maandenlang ging het ongeveer hetzelfde met mijn leven. We gingen op reis naar San Antonio en tijdens deze reis realiseerde mijn moeder zich wat een probleem ik had met mijn blaas. Ik moest elke vijf minuten plassen en had meerdere ongelukken.

Na thuiskomst werd ik doorverwezen naar een bekkenbodemtherapeut. Ik werkte en werkte met haar gedurende het schooljaar en bereikte een punt waarop ik het redelijk goed had, dus ik probeerde de zomer alleen door te gaan. Ik werd niet verantwoordelijk gehouden door mijn therapeut, dus verslapte ik. Toen het tijd was voor het volgende schooljaar, kreeg ik verschillende ongelukken en begon ik weer met therapie. Toen stopte ik de volgende zomer. De volgende keer dat ik weer met therapie begon, was vlak voor het volgende schooljaar. Dit werkte goed voor mij, maar met de angst om naar school te gaan, kreeg ik nog steeds ongelukken. Ik moet heel goed op mijn lichaam letten en niets negeren wat het me vertelt. Zo heb ik steeds minder ongelukken.

Nu, het is mijn eerste jaar van de middelbare school, en ik ging tot voor kort in therapie. Ik hoef misschien nooit meer te gaan als ik alles alleen kan bijhouden. Ik ben onlangs geopereerd aan mijn overactieve blaas: een cystoscopie met Botox. Ik denk dat dit voor mij goed gaat werken, en dat ik er geen medicijnen meer voor hoef te slikken. Ik moet het gewoon elke 6-9 maanden opnieuw laten doen.

Ik denk dat mijn transversale myelitis werd veroorzaakt door een griepprik. Ik kies ervoor om geen griepprik meer te krijgen omdat ik me zorgen maak over terugval. Elke gevoelloosheid of een vreemd gevoel baart me zorgen dat ik misschien een terugval heb. Ik hoop dat ik het geluk heb om geen terugval te krijgen, maar niets is gegarandeerd.

Met mij gaat het nu super! Ik zit in het baanteam van mijn school, ik doe het goed op school en ik heb goede hoop dat ik elk doel dat ik tegenkom zal bereiken.