Mijn verhaal over myelitis transversa / Mi Historia con Mielitis Transversa

Door Lorena ("Zoey") Fuentes

"Het gaat er niet om hoe vaak je wordt neergeslagen, maar hoe vaak je weer opstaat." —George A. Custer.

Hallo, mijn naam is Lorena Fuentes, maar mijn vrienden noemen me Zoey. Het begon allemaal met buikpijn op 27 oktober 2018 na het eten. De buikpijnsymptomen werden met de dag erger. Op de ochtend van donderdag 1 november^st, Ik werd wakker met lichte tintelingen en gevoelloosheid op mijn buik, benen en voeten. Tegen 11 uur en terwijl ik aan het werk was, brandde het verdoofde gevoel en voelde ik niets vanaf mijn middel. Ik googelde mijn symptomen en maakte een afspraak met een dokter. Nauwelijks in staat om te lopen, ging ik om 00 uur naar een dokter. Tegen die tijd stonden mijn benen in brand, gevoelig voor aanraking en zeer pijnlijk. Omdat ik niet kon worden onderzocht bij de dokter, nam ik een Uber naar Mount Sinai St. Luke's Hospital Emergency Room (ER). Terwijl ik wachtte om gezien te worden, kreeg ik plotseling elk kwartier oncontroleerbare spierspasmen. Die nacht had ik twee MRI's met en zonder contrast, een röntgenfoto en een CT-scan van mijn ruggengraat om de diagnose te helpen bepalen. De volgende ochtend, op 5 november^nd om 2 uur was ik vanaf mijn middel verlamd. Niets bereidde me voor op wat komen ging, maar ik wandelde in geloof, niet door te zien dat dit tijdelijk was. Ik kreeg hoge doses steroïden om de ontsteking in mijn ruggengraat onder controle te houden en hoge doses pijnstillers om het ondraaglijke branden en de pijn die ik voelde onder controle te houden. Ik werd die ochtend opgenomen en ontmoette een team van doktoren die niet zeker waren van een diagnose en planden me op 00 november in voor een lumbale spinale tapprocedure.^th. Op 8 november^th, kwamen er resultaten voor myelitis transversa en het begin van mijn reis.

Twee weken na mijn opname in het ziekenhuis werd ik overgeplaatst naar Mount Sinai St. Luke's Rehabilitation Centre om mijn intensieve fysiotherapie te starten en weer te leren lopen en functioneren. Tijdens mijn verblijf in het revalidatiecentrum worstelde ik met het feit dat mijn dagelijkse behoeften werden behandeld door iemand anders dan ikzelf. Ik dacht dat ik beter werd en liep met behulp van fysiotherapie, maar deze ziekte had een eigen wil en zo begon mijn eerste opflakkering op 29 november^th, drie dagen voordat ik zou worden ontslagen. Op die dag werd mijn rechterbeen plotseling slap waardoor het moeilijk werd om te lopen, en de volgende dag bezweek mijn rechterbeen en raakte ik opnieuw verlamd. Ik moest toen mijn tranen drogen en terug in die ring gaan en harder vechten. Iedereen op de afdeling probeerde me positief te houden, ondanks hun eigen verdriet om me zo diepbedroefd te zien en zo vastbesloten om niet meer in die rolstoel te zitten. Op 2 dec^nd, werd nog een MRI en een andere lumbale spinale tapprocedure uitgevoerd om de oorzaak van de opflakkering vast te stellen. Daarna ging het bergafwaarts, emotioneel en fysiek. Ik kreeg keuzes die ik emotioneel nog niet zelf kon maken, en aangezien mijn man na Thanksgiving niet meer reageerde op telefoontjes van de dokters en mij, heb ik gehuild en gebeden. Ik heb getekend voor plasma-uitwisselingsbehandelingen op Mount Sinai St. Luke's Intensive Care Unit (ICU), omdat mijn bloeddruk gevaarlijk hoog was. Ze vermeldden echter niet dat deze centraal veneuze katheters werden toegediend via de interne halsader, na een mislukte poging om via de binnenkant van de dij in te brengen.

Mijn nachtmerrie eindigde daar niet. Het ging zelfs door met een onverwacht en onsympathiek sms-bericht van mijn man. Na vijftien jaar samen en zeven jaar huwelijk, sms'te mijn man me dat hij "zichzelf gelukkig moest maken" en hij checkte onmiddellijk daarna uit van het huwelijk. Hij sprak daarna nooit meer een woord tegen me en 'ghost' me tijdens en na mijn verblijf in het ziekenhuis. Ik was nu niet alleen doodsbang voor wat komen ging, maar ik was ook bang dat ik mijn gebroken hart niet zou kunnen overleven en niet genoeg kracht zou hebben om tegen mijn ziekte te vechten. Ik voelde me verslagen, mentaal en fysiek gebroken en emotioneel uitgeput. Ik weet niet zeker hoe ik dat allemaal heb overleefd, maar ik behield mijn geloof en trok mijn pantser van kracht aan, droogde mijn tranen en stapte weer in die ring om opnieuw te vechten.

Na mijn plasma-uitwisselingsbehandelingen en meer steroïden, begon ik mijn voeten te bewegen. Twee weken later werd ik overgeplaatst naar het Mount Sinai Spine Institute om weer aan mijn herstel te beginnen. Na bijna twee weken intensieve fysiotherapie (PT), liep ik langzaam met een rollator en de hulp van het revalidatieteam. Op 29 dec^th, Ik werd ontslagen met behulp van een rollator en geplande PT-sessies voor thuis. Enkele uren nadat ik uit het ziekenhuis was ontslagen, werd mijn linkerbeen echter om 9 uur slap, waardoor ik nu moeilijk kon staan. De volgende dag verloor mijn rechterbeen kracht, waardoor het moeilijk werd om zonder hulp te staan, lopen of iets anders te doen. Ik was nu aangewezen op mijn zonen, die beperkt waren in wat ze wel en niet konden doen. Ik belde mijn huisarts en kreeg een afspraak voor de volgende dag. Op 00 dec^st, terwijl ik probeerde mezelf zo goed mogelijk te positioneren, viel ik uit bed. Ik schreeuwde omdat de pijn ondraaglijk was, en mentaal was ik kapot omdat ik nu helemaal niet meer kon bewegen. Daarom werd de politie gebeld om te helpen mij in de auto van mijn zoon te krijgen. Ik kwam aan bij de Eerste Hulp van het Mount Sinai-ziekenhuis en belde mijn dokter die nog een ronde steroïden en pijnstillers bestelde. Terug naar de tekentafel gingen we, en er werd nog een MRI, CT-scan en röntgenfoto besteld om de oorzaak van deze opflakkeringen te bepalen.

Voordat de bal die avond viel, brachten de doktoren mij en mijn zonen het slechte nieuws dat de val een breuk in mijn ruggengraat had veroorzaakt, ze vonden een andere laesie in mijn nek en de ontsteking verspreidde zich helaas van T5-T12. Doodsbang voor het nieuws, baden mijn zonen en ik samen, en we verwelkomden 2019 met verdriet, angst en woede. We hebben alle drie de emoties met elkaar onder ogen gezien en de moed om positief te blijven ondanks alles waar ik mee te maken kreeg. Ik werd op 1 januari 2019 opnieuw opgenomen en bereidde me voor op nog een ronde steroïden en de slopende pijn van het inbrengen van de intraveneuze katheter in mijn nek in mijn halsader voor nog een ronde plasma-uitwisselingsbehandelingen en een dosis chemo kort daarna. Na dertien dagen werd ik overgeplaatst naar het Spine Institute op de eerste verdieping van de berg Sinaï en begon ik aan mijn slopende PT-behandelingen en mijn tweede dosis chemo. Ik had het geluk om de steun te hebben van mijn zonen en een paar familieleden die tijdens deze reis nooit van mijn zijde zijn geweken. Niet alleen mijn familie, maar alle doktoren en verpleegsters op de berg Sinaï die ijverig hebben gewerkt om een ​​diagnose te stellen en mij te behandelen met de zorg en het medeleven waar het ziekenhuis om bekend staat.

Op 1 februari 2019 om 3 uur werd ik eindelijk ontslagen en liep ik daar weg met een rollator en een hernieuwde kracht en ging nooit meer terug. Het is bijna een jaar geleden en ik heb 00% van mijn gevoel terug en ongeveer hetzelfde in mobiliteit. Volgens mijn doktoren zou ik, met voortdurende fysiotherapie, goed eten en geen stress, al mijn sensaties terug moeten hebben. Dit is emotioneel en fysiek een reis voor me geweest, maar ik hield mijn hoofd hoog ondanks hoe gebroken ik me voelde. Geloof is het proces vertrouwen met je hart, niet met je mond. Mijn geloof heeft me door mijn moeilijke tijden heen gesleept. Ik had toen en nu het vertrouwen dat alle dingen mogelijk zijn als je je geest leegmaakt van de rommel en je concentreert op het vinden van die kracht waarvan je niet wist dat je die had en die gebruikt om die gevechten te voeren die onverwachts komen. Ik zal me altijd 80 november herinneren^st als de dag dat ik herboren werd, en hoewel ik nog steeds een voetafdruk van mijn ziekte heb, is het die herinnering die me op de grond houdt en dankbaar houdt voor alles wat het leven te bieden heeft. Ik heb het gevoel dat mijn verhaal anderen kan helpen positief te blijven en te weten dat er licht is aan het einde van de duisternis, ongeacht je omstandigheden.

“Het is niet de bedoeling dat u zich afvraagt ​​wat u kunt doen om een ​​levantar te voelen. ” —George A. Custer.

Hola, ik ben Lorena Fuentes, ik mis mijn lama Zoey. Om te beginnen met een dolor van estómago op 27 oktober después de la cena. Los de dolor de estómago-progressivemente con cada día que pasó. In de eerste maand van de nieuwe maand van 2018, ik ben wanhopig met een hormigueo niveau en liefdesverdriet in het oosten, las piernas en los taarten. Om 11:00 uur van de mañana en de mientra's staan ​​in de trabajo, de sensatie van het entumecimiento ardía en geen gevoel van de cintura para abajo. Busqué en Google mis síntomas en zijn een citaat voor een medicijn. Apenas podía caminar, via een arts om 5:00 de la tarde ese mismo día. Hoe dan ook, mis piernas estaban arddiendo, sensibles al tocar en muy dolorosas. Laat u onderzoeken door de arts-consultant en neem contact op met de spoedeisende hulp van Hospital Mount Sinai St. Luke. Mientras esperaba ser vista, de repente desarrollé un espasmo gespierde oncontroleerbare cada 15 minuten. Ofwel, er zijn magnetische resonanties met contrasten, een radiografie en een computertomografie van mijn wervelkolom om een ​​diagnose te stellen. Een volgende maand, de 2e november en de 2e maand, staat paralysada de la cintura para abajo. Ik heb me niet voorbereid om te kijken of ik ooit een tijdsbeeld heb gezien. Ik heb een hoge dosis esteroïden om de ontsteking in mijn wervelkolom onder controle te houden, en een hoge dosis pijnstillers om de ondraaglijke opwinding en de dolor die gezond is onder controle te houden. Ik geef toe dat mijn man en ik herenigd zijn met een medische uitrusting die niet langer een diagnose stelt en ik programmeer een procedure voor de lumbale punción op 4 november. Op 8 november zijn de resultaten van mijn diagnostische diagnose van mielitis transversa en allí empezó mi lucha. Tijdens de periode dat ik in een algemeen ziekenhuis verbleef, werd ik overgeplaatst naar het centrum van de revalidatie van de berg Sinaï St. Luke om mijn intensieve fisiotherapie te laten plaatsvinden om een ​​nieuwe functie te krijgen. Tijdens mijn estancia in het Centro de Rehabilitación, was er veel mentale inspanning nodig om zoveel mogelijk dagboeken te schrijven. Het is een feit dat u mejorando en caminando bent met de ayuda van de fisioterapia, pero esta enfermedad tenía un mente propia y, por lo tanto, comenzó́ mi primer brote el 29 de noviembre, tres días antes de que me dieran de alta. En deze keer, mijn pierna derecha derecha cedió́ en ahora is paralizada otra vez. Ahora tenía que secarme las lagrimas y volver a luchar otra vez. Als u een van de mantenerme posities hebt bereikt, kunt u zich ervan overtuigen dat de consolering en de beslissing niet kunnen worden genomen en dat er geen enkele overeenkomst is.

El 2 de dicembre se realizó otra magnetische resonantie en otro procedimiento de lumbale punción om de causa del brote te bepalen. Después de eso, om fue cuesta abajo, emotioneel en financieel te doen. Er zijn opties die geen emocionalmente preparada para tomar por mi cuenta y como mi esposo había dejado de responder a las lamadas de los medicos y de mí, afhankelijk van oración para fortaleza. Firma voor de tratamientos van Plasma Fusión die worden beheerd in de Unidad van Cuidados Intensivos van Mount Sinai St. Luke, en mijn presión arteriële tijdperk peligrosamente alta. Zonder embargo, er wordt niet vermeld dat de centrale veneuze administrateur een través van de vena yugular interna, después después of un intento fallado de insertion a través del muslo interno.

Mi pesadilla no terminó ahí́. Hoe dan ook, continu met een mensaje van texto inesperado y poco comprensivo de mi esposo. Después de 15 anos jutos en 7 años de huwelijksvoltrekking, ik heb een mensaje de texto que necesitaba "hacerse feliz y que ya no me quería". Nunca me dijo een palabra después después of me trato como si yo fuera durante y después de mi estancia in het ziekenhuis. Als je alleen bent, is de kans groot dat je niet weet wat je moet doen om een ​​corazón roto te krijgen en de fuerza is voldoende om mijn aanval te bestrijden. Ik heb er meerdere, mentale, fysieke en emotionele agotada. Geen estoy segura de cómo sobreviví todo eso, pero mantuve mi fe y me puse mi armadura de fuerza, me sequé las lágrimas y volví́ a luché por ganar. Als de plasma- en meer esteroïde-tratamines een verhuizer zijn, kunnen taarten worden verplaatst. Van semanas después, me transfirieron al Instituto de la columna vertebral del Hospital Mount Sinai para seguir con mi recuperación. Van casi dos semanas the rapia física intensive, caminaba lentamente con un andador y la ayuda del equipore rehabilitación. Op 29 dec., me dieron de alta con el uso de un andador y preparaciones for terapia fisica programadas en casa. Als er een embargo is, kunt u op verschillende tijdstippen zien hoe hoog het ziekenhuis is, mijn pierna is om 9:00 uur 's avonds geopend. Al vanaf het begin, mijn pierna derecha is perdiendo fuerza, y se me hacía difícil estar de pie, caminar of hacer cualquier cosa sin ayuda. Hoe dan ook, je weet dat je een persoon bent, je hebt beperkingen in je leven en je kunt het niet redden. Llamé a mi médico y me dieron een citaat voor de volgende dag. Op 31 december is het de bedoeling dat ik de grootste man van mijn leven ben, ik ben in de buurt van mijn kamer. Grité porque el dolor era insoportable y mentalmente fui destruida porque ahora no podía moverme. Debido a esto, los politie-lamados om de auto van mijn hijo te ayudarme en subirme. Legué a la sala de emergencys del Hospital Mount Sinai y lamme a mi medico que me ordenó andere ronda de esteroides en analgésicos. Volvimos a la mesa de dibujo y fuimos con otra magnetische resonantie, tomografía computarizada en rayos X om de causa van deze broeders te bepalen.

Voor de cayera pelota is het niet zo dat de artsen geen arts en ik mis de mala noticia over mijn causaal letsel veroorzaakt door een breuk in mijn wervelkolom, die andere laesie in mijn cuello tegenkomt en de ontsteking desafortunadamente se propagó de T5 - T12. Aterrados por la noticia, mis hijos y yo oramos juntos y dimos la bienvenida al 2019 con tristeza, miedo y enojo. Enfrentamos las drie emoties tussen nosotros en mantuvimos een positieve actie en pesar de todo lo que estaba enfrentando. Fui readmitida nuevamente el 1 de enero de 2019 y me preparé para otra ronda de esteroides and el dolor agotador de tener el catéter intravenoso insertado in mi cuello en la vena yugular para otra ronda de tratamientos of Fusion of Plasma y een dosis van quimioterapia poco después . Después de 13 días, me transfirieron al Instituto de la columna vertebrale in de eerste plaats van Hospital Monte Sinai en comencé́ mis agotadores tratamientos de fisioterapia en mi segunda dosis van quimioterapia. U kunt de confrontatie aangaan met de apoyo de mis hijos y algunos familiares que nunca se apartaron de mi lado durante este viaje. Geen enkele familie, sino todos los médicos y enfermeras del Hospital Mount Sinai que trabajaron ijverig om een ​​diagnose te stellen en tratarme met el cuidado y la compasión por los que es conocido.

Op 1 februari 2019 om 3:00 uur eindigde mijn laatste bezoek aan het ziekenhuis in een nieuw ziekenhuis. Als je een kleine kans hebt op een gevoel van 80% van je gevoel en je kunt een beetje bewegen. Sommige medicijnen, met fisiotherapie, komer bien y sin estrés ninguno, debería recuperar todas mis sensaciones. Este heeft een emotioneel geluk en física para mí, pero mantuve la cabeza en alto a pesar de lo dolida por dentro que me sentía. La fe es confiar en el processo con tu corazón, no con tu boca. Mi fe me llevó a través de mis tiempos difíciles. Tenía fe entonces y ahora que todas las cosas son posibles cuando despejas tu mente del desorden y te enfocas encontrar esa fuerza que no sabías que tenías y usarla para pelear esas batallas que surgen inesperadamente.

Als u de eerste versie van het nieuwe jaar opneemt in een nacer y, of een keer een huella de mi enfermedad, is deze recordator lo que me mantiene firme y agradecida por todo lo que la vida tiene para ofrecerme. Hoewel mijn geschiedenis veel positiever en positiever is dan de laatste keer dat ik naar huis kijk, is het belang van de omstandigheden van belang.