Je weet nooit wat morgen brengt
Op elk moment in het leven kan er van alles gebeuren dat uw leven blijvend beïnvloedt. Heb je ooit iets als vanzelfsprekend aangenomen? Dat deed ik tot ik gehandicapt werd. De nacht na Thanksgiving 2008 werd ik gehandicapt door een zeldzame neurologische aandoening genaamd Transverse Myelitis. Deze aandoening wordt veroorzaakt door een ontsteking aan beide zijden van een niveau of segment van het ruggenmerg. Onderzoekers zijn onzeker over de exacte oorzaken van myelitis transversa. Deze zeldzame aandoening kan op elke leeftijd voorkomen. De piekleeftijden waarop deze aandoening van invloed is, liggen tussen de leeftijd van 10-19 jaar en 30-39 jaar. In de Verenigde Staten zijn er elk jaar ongeveer 1400 nieuwe gevallen. Neem het leven nooit als vanzelfsprekend aan; je weet niet wat het leven je morgen zal brengen.
Ik ben een eenenveertigjarige echtgenote en moeder van een vijftienjarige zoon die voetbalt en een zesjarige overactieve dochter. Ik ben geboren in Oregon, maar opgegroeid in Washington en Californië. Toen ik opgroeide, was ik een heel actief kind. Als volwassene werkte ik veel met mijn vader, toen we samen een laagspanningstelecommunicatiebedrijf begonnen. Op 36-jarige leeftijd veranderde mijn leven.
De dag nadat ik Thanksgiving met mijn familie had doorgebracht, werd ik wakker met een geweldig gevoel. Ik was zelfs een van die gekke mensen die opstonden voordat ze bij daglicht gingen winkelen voor de "Black Friday" -uitverkoop. Later die avond, aangezien de familie van mijn oudere broer Je'an nog in de stad op bezoek was, besloot iedereen om naar Roseville te rijden, naar John's Incredible Pizza. Ik herinner me dat mijn nek aanvoelde alsof er een knik in zat. Toen ik die avond thuiskwam, ging ik slapen, in de hoop dat de knik zou verdwijnen.
Midden in de nacht werd de rechterkant van mijn gezicht gevoelloos. Binnen een uur begon ik me ongemakkelijk te voelen. Ik besloot een warme douche te nemen om te zien of dat überhaupt zou helpen. Op weg naar de douche had ik moeite met lopen. De rechterkant van mijn lichaam was een beetje zwak. Na het douchen ben ik weer gaan slapen. Binnen twee uur was ik weer wakker, maar deze keer moest ik mijn man wakker maken. Binnen een half uur waren mijn moeder en oudere broer bij mij thuis. Ik verloor de controle over de rechterkant van mijn lichaam. Mijn man en broer hielpen me naar de auto. Mijn broer bracht mijn kinderen terug naar het huis van mijn ouders en mijn man en mijn moeder brachten me vervolgens naar Rideout, het plaatselijke ziekenhuis.
Ik werd naar de eerste hulp gebracht. Tegen die tijd had ik veel pijn. De dokter dacht dat ik een beroerte had, maar ze konden niet begrijpen waarom ik normaal praatte. Ik werd opgenomen in het ziekenhuis. Ze hebben een paar MRI's, een CT-scan en röntgenfoto's gemaakt. Rideout kon niet achterhalen waardoor de rechterkant van mijn lichaam verzwakte. Maandagochtend heeft de verpleegster veel bloed bij me afgenomen. De dokter kwam binnen en vertelde me dat hij niet zeker wist wat er met me aan de hand was. Ze stuurden mijn bloed om te testen en ik zou naar huis worden gestuurd. Ik verliet het ziekenhuis lopend met een rollator. Toen ik thuiskwam, maakte ik een afspraak met mijn dokter in Sacramento.
Woensdag ben ik naar mijn dokter geweest en hij heeft ook wat bloed afgenomen. Hij vertelde me dat als er iets nieuws zou gebeuren, hij wilde dat mijn familie me naar UC Davis zou brengen. Binnen een paar uur na mijn afspraak begon ik te voelen dat alles weer begon op te komen. Opnieuw was ik op weg naar het ziekenhuis, maar deze keer was het UC Davis. Deze keer kwam de pijn sneller op. Ik herinner me niet veel van de wachtkamer, behalve dat het een eeuwigheid duurde om me in de achterkamer te krijgen. Tegen die tijd kon ik de rechterkant van mijn lichaam niet meer bewegen. Ik herinner me dat ik daar lag terwijl mijn man me met angst in zijn ogen aankeek. Ik kon zien dat hij zijn tranen inhield omdat hij zich zo hulpeloos voelde. Ik werd gestuurd om nog een MRI te krijgen en daarna opgenomen in het ziekenhuis. In tegenstelling tot Rideout merkte UC Davis de ontsteking op aan de rechterkant van het C2-gebied van mijn ruggenmerg. De doktoren vertelden mijn familie en mij dat ik een zeldzame aandoening had, myelitis transversa genaamd. Mijn nieuwe label was idiopathische myelitis transversa. Idiopathisch betekent dat de artsen niet weten wat de laesie heeft veroorzaakt. Myelitis transversa is zo zeldzaam dat UC Davis er maar één patiënt per jaar mee heeft gezien.
De dokter gaf me drie dagen corticosteroïdmedicatie om de ontsteking te helpen verminderen. Na de steroïdenbehandelingen probeerden de doktoren me over te halen tot een nieuwe behandeling, Plasma-uitwisseling genaamd. Plasma-uitwisseling is gebruikt voor andere gezondheidsproblemen, maar sommige artsen denken dat het patiënten met myelitis transversa helpt. Ik heb ervoor gekozen om deze behandeling niet te doen.
Ik was tijdelijk verlamd aan de rechterkant van mijn lichaam en de linkerkant van mijn lichaam kon ik geen pijn of temperatuur voelen. Ik had twee keuzes: in het ziekenhuis blijven en zes dagen per week fysiotherapie krijgen of naar huis gaan en twee dagen per week naar poliklinische therapie gaan. Dit was een moeilijke keuze omdat ik thuis twee jonge kinderen had. Mijn zoon Ivan werd tien jaar en mijn dochter Desirae was anderhalf jaar. Na het lezen van meer informatie over myelitis transversa was het makkelijker om de keuze te maken om in het ziekenhuis te blijven. Uit de gevallen die ik las, hadden mensen die meer fysiotherapie hadden gehad betere kansen op herstel.
Tijdens de eerste week dat ik in het ziekenhuis lag, kwam de therapeut naar mijn kamer om met mij te werken. Dit kleine dametje vertelde me dat ze mijn therapeut zou worden totdat er een bed voor me openging op de revalidatieafdeling. Ik geloofde niet dat ze me zou kunnen helpen staan. Tot mijn verbazing liet ze me op mijn voeten staan. Ze kwam een paar keer per dag naar mijn kamer om me te helpen mijn rechterbeen en arm te bewegen om me voor te bereiden op de revalidatie.
Op zondag werd ik overgeplaatst naar de revalidatieafdeling. Deze keer werd ik in een kamer geplaatst met een vrouw bij wie een hersentumor was verwijderd. Ze praatte niet veel en kon niet lopen. Ik had haast om beter te worden, want ze drukte altijd op de knop van de verpleegster als ze naar de wc moest. Onze kamer stonk soms. Maandagochtend begon ik met fulltime therapie, waardoor ik een stap dichter bij het leren lopen kwam. Ik leerde mezelf aankleden en kreeg een rolstoel. Met de geuren in mijn kamer veroorzaakt door mijn kamergenoot, leerde ik heel snel hoe ik mezelf uit bed en in mijn rolstoel moest krijgen.
Met mijn gezin in Marysville en ik in Sacramento was het voor ons allemaal moeilijk. Mijn man kwam langs op weg naar huis van zijn werk om mij te bezoeken. Mijn ouders brachten mijn kinderen elke dag naar mij toe. Fysiotherapie ging goed. Mijn familie kon elke dag mijn vooruitgang zien. Binnen drie weken kon ik lopen met een rollator aan de linkerkant. Ik heb een maand in het ziekenhuis gelegen om weer met mijn rechterbeen te leren lopen. Een ergotherapeut werkte met mijn rechterarm en -hand om me te helpen sterker te worden. Er waren tijden dat ik het wilde opgeven en naar huis wilde gaan. Mijn zoon Ivan vierde zijn tiende verjaardag in het ziekenhuis. Op eerste kerstdag liet het ziekenhuis me acht uur naar huis gaan. Op oudejaarsavond heb ik de keuze gemaakt om naar huis te gaan. Ik kon niet langer weg zijn van mijn familie.
Er is mij verteld dat de normale prognose voor herstel twee jaar is. Ik kreeg ook te horen dat ongeveer een derde van de mensen met myelitis transversa goed of volledig herstelt van hun symptomen; maar dit heeft de rechterkant van mijn lichaam aangetast. Ik kan niet voelen met mijn rechterhand tenzij ik zie wat ik probeer op te pakken. Ik moest leren schrijven met mijn linkerhand. De afgelopen vier jaar heb ik geleerd om met een goede snelheid te typen met alleen mijn linkerhand. Ik ben dankbaar dat ik voldoende hersteld ben om door het leven te lopen en te functioneren zonder veel hulp van anderen nodig te hebben. Ik ben een zeer vastberaden persoon die alles bereikt waar ik aan begin; Ik laat mijn handicap niet in de weg staan. Ik ben heel dankbaar dat ik een liefdevolle familie heb die er altijd voor me is. Ik weet niet hoe ik deze moeilijke tijd in mijn leven zonder hen had doorstaan.
Vandaag ben ik teruggekeerd naar school met als doel mijn Associate's Degree in Accounting te behalen. Ik wil een voorbeeld zijn voor mijn kinderen; om ze te leren dat een hbo-opleiding loont. De afgelopen anderhalf jaar heb ik de meeste van mijn doelen bereikt. In mei 2014 studeer ik af aan het Yuba College. Niemand weet wat het leven hem of haar zal brengen. Je moet nooit iets als vanzelfsprekend beschouwen. Het leven is te kort. Wat mij is overkomen is zeldzaam, maar ongelukken kunnen op elk moment gebeuren. Geniet van het leven en leef het leven ten volle. Help mensen in nood, want je weet nooit of jij degene bent die hulp nodig heeft.
~ Desa Ibsen
