Nieuwe documentaire over kinderen en gezinnen van de AFM
In de westelijke buitenwijken van Chicago werken Sarah Potter en haar team van collega-filmmakers aan de voltooiing van een documentaire die haar overleden echtgenoot Scott eind 2019 begon te filmen over Acute Flaccid Myelitis (AFM). Deze film was ongelooflijk belangrijk voor Scott. Hij wist dat het een zware strijd zou worden om de film gefinancierd te krijgen, maar dat weerhield hem er niet van om vanaf het begin aan dat proces te werken.
Scott overleed onverwachts in juli 2020. Zijn vrouw Sarah, destijds logopediste, kon niet anders dan aan Scotts filmprojecten denken. Ze wist dat de AFM-documentaire er een was die hij vooral af had willen hebben. Met de aanmoediging en steun van de filmmakersgemeenschap nam Sarah de touwtjes in handen om de film af te maken door verder te gaan waar Scott was gebleven. Ze verdiepte zich in netwerken, onderzoek en leren hoe documentaire films worden gemaakt.
Terwijl Sarah doorging met het onderzoeken van de aard van waar de film over zou gaan, besefte ze dat er parallellen waren tussen de ervaring van het verliezen van iemand die ongelooflijk dicht bij je stond en een diagnose van een zeldzame ziekte. Beide gebeurtenissen brengen een eerste acute fase met zich mee die moet worden doorstaan, maar vaak begint de lange reis in de nasleep ervan. De film verkent de boog van emotie en acceptatieniveaus die individuen met de diagnose AFM en hun families doormaken terwijl ze met deze diagnose worstelen, terwijl ze Sarah volgt terwijl ze haar eigen zelfontdekking onderzoekt na haar tragische verlies.
De uitkomst van de film heeft veel potentiële doelen. Het is van cruciaal belang dat het verhaal van de AFM wordt gedocumenteerd in 2022, een potentieel AFM-uitbraakjaar. Het is belangrijk om de aandacht van de medische gemeenschap te trekken, zoals kinderartsen en artsen op de spoedeisende hulp, om het bewustzijn van deze zeldzame ziekte te vergroten, zodat patiënten met overeenkomende symptomen correct kunnen worden gediagnosticeerd. De intensiteit van zorgverlening en belangenbehartiging die nodig is van de kant van families kan allesverslindend zijn, vooral voor mensen met een zeldzame ziekte. Het gebrek aan wijdverbreide kennis, normen en ondersteuning in de geneeskunde dwingt zorgverleners om de experts te zijn, terwijl ze jongleren met het ouderschap tijdens een traumatische gebeurtenis. Hoewel dit proces ongelooflijk moeilijk is, kan het een perspectief in het leven brengen dat velen misschien missen.
De filmploeg lanceert een Kickstarter-campagne van 15 februari - 18 maart om geld in te zamelen om de productie te starten, zodat de film kan worden gemaakt met de kwaliteit die het grootste publiek zal trekken. Als u wilt bijdragen en de voortgang van de campagne wilt volgen, gaat u naar www.whenthelotusblooms.com.
De filmmakers horen graag uw verhaal of iets anders waarover u contact met hen wilt opnemen. U kunt e-mailen [e-mail beveiligd] voor meer informatie. Volg @LotusBloomsFilm op om mee te gaan op hun filmreis Twitter en @whenthelotusblooms aan Facebook en Instagram. Daar kun je verhalen van gezinnen lezen en delen, updates over de productie krijgen en meer. De filmmakers zijn zo dankbaar en vereerd om een bondgenoot te zijn voor de SRNA-gemeenschap.
